Wat doet epilepsie met mijn dagelijks leven?

Epilepsie heeft niet alleen medische gevolgen.

Epilepsie heeft ook invloed op uw dagelijks leven. Wanneer u gediagnosticeerd wordt met epilepsie wilt u graag weten wat voor effect dit heeft op uw dagelijks leven. Gaat het over? Is het erfelijk? En, wat zijn mijn beperkingen? Daarover vindt u op deze pagina meer informatie.

Epilepsie

Wanneer u bent gediagnosticeerd met epilepsie roept dit veel vragen op. Gaat het over? Is het erfelijk? Wat doet het met mijn geheugen? Wat zijn mijn beperkingen, wat mag ik wel en niet? Deze vragen zijn heel begrijpelijk.

Allereerst, er is veel onduidelijkheid of epilepsie erfelijk is. Dit hangt ook af van het soort epilepsie dat u heeft. Hierdoor ligt de kans dat een kind epilepsie krijgt wanneer één van de ouders epilepsie heeft tussen de 0 en 50%. Gemiddeld ligt het risico ongeveer tussen 2 en 8%. Meer informatie over erfelijkheid vindt u bij EpilepsieNL. Daarnaast kunt u bij persoonlijke vragen altijd contact zoeken met een erfelijkheidsdeskundige, deze zal de risico’s in kaart brengen.

Epilepsie kent verschillende vormen, daarover leest u hier meer. Sommige vormen zijn leeftijdsgebonden. Dat wil zeggen dat aanvallen na een bepaalde periode spontaan verdwijnen. Die vormen van epilepsie gaan dus over. Waar epilepsie wordt veroorzaakt door hersenbeschadiging of ziekte gaat deze niet spontaan over. 

Het is mogelijk dat epilepsie effect heeft op uw geheugen. Het gaat meestal niet om ernstige afwijkingen. Problemen kunnen zijn dat woorden en feiten moeilijk terug te halen zijn. Informatie komt dan vertraagd binnen. Wanneer u veel zware aanvallen heeft of verwondingen aan het hoofd krijgt als gevolg van een aanval is de kans op geheugenproblemen groter. Of epilepsie bij u effect heeft op uw geheugen hangt onder meer af van de vorm van epilepsie en de invloed van medicatie.

In hoeverre u in uw dagelijks leven beperkt wordt door epilepsie is moeilijk te zeggen. Vaak is het een kwestie van er mee om leren gaan. Wanneer u weet wat uitlokkers van aanvallen voor u zijn, is het gemakkelijker hier afstand van te nemen. Wanneer u een nacht slecht slaapt is het verstandig geen risicovolle activiteiten te ondernemen die dag, vermoeidheid kan een uitlokker van een aanval zijn. In veel gevallen zijn de risico’s van activiteiten te beperken. Dit kan door het maken van andere keuzes, zoals een douche nemen in plaats van in bad gaan. Maar u kunt er ook voor kiezen om activiteiten met meer risico samen met iemand te ondernemen. Lees hieronder meer over diverse belangrijke aspecten van het dagelijks leven met epilepsie.

Epilepsie in het dagelijks leven: Wonen, leren en werken met epilepsie

Epilepsie heeft ook invloed op uw manier van wonen en werken. Dit is afhankelijk van de mate waarin u aanvallen heeft, of andere klachten. Wanneer u zelfstandig woont met epilepsie zijn er een aantal zaken om rekening mee te houden. Denk daarbij aan een benedenwoning in plaats van een flat op de 4e verdieping. Ook is het belangrijk om in uw inrichting rekening te houden met het krijgen van een aanval. Zorg voor voldoende ruimte en bescherm uzelf zo tegen ongelukjes. Meer informatie over zelfstandig wonen met epilepsie vindt u hier.

Wanneer u of uw kind regelmatig aanvallen heeft kan epilepsie een nadelige invloed op de leerontwikkeling hebben. Bij een absence (lichte, kortdurende aanval met bewustzijnsverlies) mist een kind bijvoorbeeld kleine stukjes van de les, soms zonder dat hij of zij dit doorheeft. Daarom bestaat de mogelijkheid voor een EEG. Dit kan een leerstoornis verklaren en helpt ook de leerkrachten op de school. Daarnaast kan medicatie tegen epilepsie ook invloed hebben op leerontwikkeling. Er zijn, afhankelijk van de situatie, ook extra leerhulpmiddelen beschikbaar. Daarbij valt te denken aan meer tijd voor toetsen.

In hoeverre epilepsie invloed heeft op uw werk is afhankelijk van de leeftijd waarop u epilepsie krijgt en de mate van aanvallen. Bij epilepsie op jonge leeftijd speelt het een rol in de studiekeuze. Het is daardoor makkelijker om een sector of baan te kiezen die bij u of uw kind past. Waarbij de invloed van epilepsie klein is. Wanneer u een baan hebt en epilepsie krijgt is het goed om dit te bespreken. Het kan namelijk zo zijn dat u uw baan niet kunt houden, denk aan een piloot of iemand die op hoogwerkers werkt. Dan zult u zich moeten laten omscholen. Maar wanneer u bijvoorbeeld een kantoorbaan heeft kunt u dit gewoon blijven doen. Het is dan wel goed om te praten over epilepsie, zodat uw collega’s weten wat zij moeten doen wanneer u een aanval krijgt. Solliciteren met epilepsie? U bent niet verplicht dit te vermelden. Bedenk wel of het werk risico’s met zich meebrengt. Ook is het goed om na uw aanstelling wel mensen te informeren, zodat zij weten wat te doen. Kortom, totaal ongeschikt om te werken bent u als epilepsiepatiënt eigenlijk nooit.

Epilepsie in het dagelijks leven: Vervoer

Wanneer u epilepsie heeft kan dit invloed hebben op uw deelname aan het verkeer. Daarom zijn er regels waar u zich aan moet houden. Deze zijn in de wet vastgelegd om veiligheid te garanderen. Bij alle verkeersdeelname geldt dat het afhangt van uw type epilepsie en de regelmatigheid van uw aanvallen.

U kunt altijd deelnemen aan het verkeer op de fiets, hier zijn geen regels voor in de wet. Maar of dit verstandig is, dat is de vraag. Dit vraagt dan ook om uw eigen verantwoordelijkheid. Heeft u (veel) aanvallen? Misschien is het dan beter om niet te fietsen, of om alleen onder begeleiding te fietsen. Let wanneer u alleen fietst op waar u langs gaat en hoe ver het is. Zo kan het verstandig zijn om niet alleen langs het water te fietsen en om geen lange fietstochten te maken.

De gevolgen van een epileptische aanval tijdens het rijden in een auto of op een motor zijn vaak groter. Niet alleen voor uzelf, ook voor de andere deelnemers in het verkeer. Daarom zijn hier in de wet regels over vastgelegd en gelden er officiële keuringsregels. De exacte regels kunt u vinden in de Regeling Eisen Geschiktheid 2000, onder hoofdstuk 7.2. De regel over auto- of motorrijden met epilepsie meldt in principe het volgende. Wanneer u één epileptische aanval heeft gehad, moet u een half jaar aanvalsvrij zijn. Dan mag u weer rijden. Wanneer u meerdere epileptische aanvallen heeft gehad, moet u één jaar aanvalsvrij zijn om weer te mogen rijden. Uiteraard zijn er uitzonderingen. 

Wanneer u uw aanvallen onder controle heeft vraagt u een verklaring van rijgeschiktheid aan. Heeft u nog geen rijbewijs? Dan moet u één jaar aanvalsvrij zijn voordat u rijexamen mag doen, ongeacht welke medicatie wordt gebruikt. Wanneer uw rijbewijs verlengd moet worden wordt er opnieuw gevraagd om een verklaring af te leggen.

Epilepsie in het dagelijks leven: Sport en recreatie

Over het algemeen is sporten voor mensen met epilepsie net zo gezond als anderen. Wanneer u een sportfanaat bent of een risicovolle hobby hebt is het mogelijk dat u keuzes moet maken over de uitvoering ervan. Sporten als klimmen, vliegen, maar ook zwemmen zijn gevaarlijk voor mensen met epilepsie. Over het algemeen wordt lichamelijke inspanning niet gezien als uitlokker van een epileptische aanval. Toch zijn er uitzonderingen en is het vaak afhankelijk van uw type epilepsie en de mate van aanvallen. Het is belangrijk om voorzorgsmaatregelen te nemen, informeer eventuele teamgenoten over wat te doen bij een aanval. Ook is een goede cooling down na het sporten belangrijk, om uw lichaam te laten wennen aan de overgang van inspanning naar ontspanning.

Sport en recreatie is belangrijk voor iedereen, met of zonder epilepsie. Kleine risico’s zijn dan vaak aanvaardbaar omdat uw kwaliteit van leven toeneemt. Het is goed om dit voor uzelf of voor uw kind af te wegen en zo een keuze voor sport of hobby te maken.

Epilepsie en slapen

Wanneer mensen met epilepsie ook nachtelijke aanvallen hebben, brengt dat extra risico’s met zich mee. Bijvoorbeeld wanneer iemand zichzelf bezeert, pijnprikkels niet voelt of in een aanval blijft hangen. Als mensen geen adequate hulp ontvangen kan dit zelfs levensbedreigend zijn. In sommige gevallen kan zo’n aanval leiden tot de dood. Lees hier meer over SUDEP. Factoren die een rol spelen bij het ontstaan van epilepsie in de nacht zijn:​

  • Invloed van de biologische klok

  • Spanningen

  • Slaapgebrek

  • Lichtflitsen

  • Ontspanning/inspanning

  • Hormonale factoren

Over het algemeen geldt: hoe minder aanvallen, hoe minder risico’s. Aangezien veel nachtelijke aanvallen niet worden opgemerkt, is het belangrijk dat hier inzicht in komt. NightWatch is bedoeld voor patiënten, ouders/verzorgers en zorgprofessionals die een effectieve manier zoeken om op tijd gewaarschuwd te worden bij epilepsie aanvallen in de slaap.