Comment l’épilepsie affecte-t-elle ma vie quotidienne ?
L’épilepsie n’a pas seulement des conséquences médicales.
L’épilepsie affecte également votre vie quotidienne. Lorsque vous êtes diagnostiqué épileptique, vous voulez savoir comment cela affecte votre vie quotidienne. Est-ce que cela va passer ? Est-ce héréditaire ? Et quelles sont mes limites ? Vous trouverez plus d’informations à ce sujet sur cette page.
Épilepsie
Lorsque vous êtes diagnostiqué épileptique, cela soulève de nombreuses questions. Est-ce que cela va passer ? Est-ce héréditaire ? Comment est-ce que cela joue sur ma mémoire ? Quelles sont mes limites, qu’est-ce que je peux faire et ne pas faire ? Ces questions sont très compréhensibles.
Tout d’abord, il existe de nombreuses incertitudes quant au caractère héréditaire de l’épilepsie. Cela dépend aussi du type d’épilepsie dont vous souffrez. Par conséquent, le risque qu’un enfant soit atteint d’épilepsie si l’un des parents est épileptique est compris entre 0 et 50 %. En moyenne, le risque se situe entre 2 et 8 %. Pour plus d’informations sur l’hérédité, renseignez-vous auprès de la FFRE, la fondation française pour la recherche sur l’épilepsie. De plus, si vous avez des questions personnelles, vous pouvez toujours contacter un expert en génétique, qui identifiera les risques.
L’épilepsie se présente sous différentes formes ; vous trouverez de plus amples informations ici. Certaines formes sont liées à l’âge. C’est-à-dire que les crises disparaissent spontanément après un certain temps. Ces formes d’épilepsie finissent donc par disparaitre. Lorsque l’épilepsie est causée par une lésion cérébrale ou une maladie, elle ne disparaît pas spontanément.
L’épilepsie peut avoir un impact sur la mémoire. Il ne s’agit généralement pas de troubles graves. Les problèmes possibles sont la difficulté à retenir les mots et les faits. L’information arrive alors au cerveau de manière différée. Si vous avez de nombreuses crises graves ou si vous vous blessez à la tête à la suite d’une crise, vous êtes plus susceptible d’avoir des troubles de la mémoire. Que l’épilepsie ait un effet sur votre mémoire dépend, entre autres, du type d’épilepsie et de l’influence des médicaments.
Il est difficile de dire à quel point l’épilepsie vous limite dans votre vie quotidienne. Il s’agit souvent d’apprendre à s’en accommoder. Lorsque vous savez quels sont les déclencheurs, il est plus facile de les éviter. Si une nuit vous ne dormez pas bien, il est sage de ne pas entreprendre d’activités à risque ce jour-là, car la fatigue peut déclencher une crise. Dans de nombreux cas, les risques liés aux activités peuvent être limités. Cela peut se faire en faisant d’autres choix, comme prendre une douche au lieu de prendre un bain. Mais vous pouvez aussi choisir d’entreprendre des activités à plus haut risque avec quelqu’un. Vous trouverez ci-dessous des informations sur divers aspects importants de l’épilepsie dans la vie quotidienne.
L’épilepsie au quotidien : Vivre, apprendre et travailler
L’épilepsie affecte également votre façon de vivre et de travailler. Cela dépend de l’ampleur de vos crises ou d’autres symptômes. Si vous vivez de manière autonome, il y a un certain nombre de choses à prendre en compte. Par exemple, un appartement au rez-de-chaussée plutôt qu’un appartement au 4ème étage. Il est également important de tenir compte de l’épilepsie dans l’aménagement de votre logement. Assurez-vous d’avoir suffisamment d’espace pour vous protéger contre les accidents. Vous trouverez ici plus d’informations sur l’épilepsie et la vie autonome.
Si vous ou votre enfant avez régulièrement des crises, l’épilepsie peut avoir un impact négatif sur le développement de l’apprentissage. En cas d’absence (crise mineure de courte durée avec perte de conscience), un enfant manque par exemple des petites parties de la leçon, parfois sans qu’il s’en aperçoive. Pour cette raison, votre enfant peut bénéficier d’un EEG. Cela peut expliquer un trouble de l’apprentissage et aider les enseignants de l’école. De plus, les médicaments contre l’épilepsie peuvent également affecter le développement de l’apprentissage. Selon la situation, des aides pédagogiques supplémentaires sont également disponibles, y compris plus de temps accordé pour les contrôles.
La mesure dans laquelle l’épilepsie affecte votre travail dépend de l’âge auquel l’épilepsie se déclare et de l’ampleur des crises. L’épilepsie à un jeune âge joue un rôle dans le choix des études. Il est donc plus facile de choisir un secteur ou un métier qui vous convient, à vous ou à votre enfant, et dans lequel l’épilepsie a un moindre impact. Si vous avez un travail et que vous souffrez d’épilepsie, il est bon d’en parler. Il se peut que vous ne puissiez pas conserver votre emploi, par exemple en tant que pilote ou personne travaillant sur des plateformes aériennes. Dans ce cas, vous devrez vous recycler. Mais si vous avez un emploi de bureau, par exemple, vous pouvez continuer à le faire. Il est bon de parler de l’épilepsie afin que vos collègues sachent ce qu’il faut faire en cas de crise. Si vous postulez un emploi alors que vous êtes épileptique, vous n’êtes pas obligé de le mentionner. Toutefois, demandez-vous si le travail comporte des risques. Il est également bon d’informer vos collègues après votre embauche, afin qu’ils sachent quoi faire. En bref, en tant que patient épileptique, vous n’êtes jamais totalement inapte au travail.
L’épilepsie au quotidien : Transport
Si vous souffrez d’épilepsie, cela peut affecter votre capacité à conduire. C’est pourquoi il existe des règles que vous devez respecter. Celles-ci sont fixées par la loi pour garantir la sécurité. Toute utilisation de la route dépendra de votre type d’épilepsie et de la fréquence de vos crises.
Vous pouvez toujours circuler à vélo ; la loi ne prévoit aucune règle à ce sujet. Mais la question est de savoir si cela est sage. Cela engage donc votre propre responsabilité. Avez-vous des crises ? Sont-elles nombreuses ? Peut-être est-il préférable de ne pas faire de vélo ou de ne le faire que sous surveillance. Lorsque vous faites du vélo seul, faites attention à là où vous allez et à la distance que vous parcourez. Par exemple, il peut être judicieux de ne pas pédaler seul le long de l’eau et de ne pas faire de longues balades à vélo.
Les conséquences d’une crise d’épilepsie au volant d’une voiture ou à moto sont souvent plus lourdes. Non seulement pour vous-même, mais aussi pour les autres usagers de la route. C’est pourquoi des règles ont été fixées par la loi à ce sujet et les règles d’inspection officielles s’appliquent. Sur le site internet de la Ligue Suisse contre l’Épilepsie, où vous pouvez regarder dix courtes vidéos expliquant et illustrant des thèmes importants autour de l’épilepsie, vous trouverez la vidéo « Épilepsie et conduite ».
La règle concernant la conduite d’une voiture ou d’une moto en cas d’épilepsie est la suivante : si vous avez eu une seule crise d’épilepsie, vous êtes à nouveau autorisé à conduire après six mois sans crise. Si vous avez eu plusieurs crises d’épilepsie, vous êtes à nouveau autorisé à conduire après un an sans crise. Bien sûr, il y a des exceptions.
Lorsque vos crises sont maîtrisées, vous pouvez demander un certificat d’aptitude à la conduite. Vous n’avez pas encore de permis de conduire ? Vous devez alors être exempt de crises pendant un an avant de pouvoir passer un examen de conduite, quel que soit le médicament utilisé. Lorsque votre permis de conduire doit être renouvelé, il vous sera à nouveau demandé de faire une déclaration.
L’épilepsie au quotidien : Sports et loisirs
En général, le sport est tout aussi sain pour les personnes épileptiques que pour n’importe qui d’autre. Si vous êtes un fan de sport ou avez un passe-temps dangereux, vous devrez peut-être faire des choix quant à la manière de le pratiquer. Les sports comme l’escalade, le vol, mais aussi la natation sont dangereux pour les personnes épileptiques. En général, l’effort physique n’est pas considéré comme déclencheur d’une crise d’épilepsie. Il existe cependant des exceptions et cela dépend souvent de votre type d’épilepsie et de la gravité des crises. Il est important de prendre des précautions et d’informer les éventuels coéquipiers de ce qu’il faut faire en cas de crise. Un bon refroidissement après l’exercice est également important pour permettre à votre corps de s’habituer à la transition entre l’effort et la relaxation.
Les sports et les loisirs sont importants pour tout le monde, avec ou sans épilepsie. Les petits risques sont alors souvent acceptables, car votre qualité de vie s’améliore. Il est bon de peser cela pour vous-même ou pour votre enfant, et ainsi faire un choix de sport ou de passe-temps adapté.
Épilepsie et sommeil
Lorsque les personnes épileptiques ont également des crises nocturnes, cela entraîne des risques supplémentaires. Par exemple, lorsqu’une personne se blesse, ne ressent pas de stimuli douloureux ou reste en état de crise. Si les personnes ne reçoivent pas une aide adéquate, cela peut même mettre leur vie en danger. Dans certains cas, la crise peut entraîner la mort. Pour en savoir plus sur la SUDEP, cliquez ici. Les facteurs qui jouent un rôle dans l’apparition de l’épilepsie nocturne sont :
- Influence de l’horloge biologique
- Tensions
- Manque de sommeil
- Flashs lumineux
- Relaxion/effort
- Facteurs hormonaux
En général, moins il y a de crises, moins il y a de risques. Étant donné que de nombreuses crises nocturnes passent inaperçues, il est important de comprendre cela. NightWatch est destiné aux patients, parents/soignants et professionnels de la santé qui recherchent un moyen efficace d’être avertis à temps en cas de crises survenant pendant le sommeil.