La Mort subite et inexpliquée en épilepsie (MSIE, ou SUDEP en anglais)
La SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) est un évènement soudain chez une personne souffrant d’épilepsie qui conduit à la mort du patient. Dans une SUDEP, 90% des personnes souffrent d’un arrêt cardiorespiratoire ou d’un dysfonctionnement cérébral.
La SUDEP est la cause de 20% de morts prématurées dans l’épilepsie.
Il y plusieurs factures à risque pour une SUDEP :
| Patient de sexe masculin | |
| Début de l’épilepsie à un jeune âge (<16 ans) |
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| Epilepsie de forme symptomatique (Modifications pathologiques dans le cerveau, e.g. en raison de lésions cérébrales aiguës, traumatismes craniocérébraux, hémorragies intracérébrales, infarctus cérébraux, abcès cérébraux) |
| Durée d’épilepsie plus longue | |
| Crises d’épilepsie nocturnes | |
| Dormir sur le ventre | |
| Polythérapie | |
| Prise irrégulière de médicaments |
Qu’est-ce qu’une crise d’épilepsie tonico-clonique ?
Les crises d’épilepsie peuvent être généralisées ou localisées à l’apparition. La propagation de l’activité épileptique à l’ensemble du cerveau par une crise bilatérale tonico-clonique (aussi connue comme “grand mal”), représente la forme la plus dangereuse des crises d’épilepsie.
Les crises tonico-cloniques se déroulent en 3 phases :
1. Phase tonique :
Perte de connaissance, chute, contraction tonique de tout le corps, apnées légères (>1 minute) et pupilles élargies et insensibles à la lumière.
2. Phase clonique :
Spasmes importants du visage, des bras, des jambes et du torse.
3. Phase résolutive :
Reprise de la conscience, retour de la respiration et état d’épuisement.
„Les crises tonico-cloniques généralisées se déroulent en deux phases : Dans un premier temps, la personne affectée perd conscience, ses extrémités et son souffle se tendent. Dans un second temps, des spasmes musculaires apparaissent et sont associés à un risque élevé de blessures. Cependant, c’est essentiellement la respiration qui ne fonctionne pas normalement durant les deux phases qui peut provoquer un manque d’oxygène – en particulier au cerveau.”.
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Prof. Dr. med. Andreas Schulze-Bonhage |
Le rôle des dysfonctionnements cardiaques dans les crises d’épilepsie
Dans le cadre des crises d‘épilepsie, un nombre élevé de divers dysfonctionnements cardiaques de gravité variable apparaissent très fréquemment. Dans la plupart des crises (80 à 90% d’entres elles), on peut déjà mesurer une hausse du rythme cardiaque dès le début d‘une crise. Dans les crises tonico-cloniques généralisées, le rythme cardiaque augmente en moyenne jusqu‘à 150 battements par minute.
„Les crises tonico-cloniques durent en général 80 à 120 secondes. Cependant, la respiration et la fréquence cardiaque peuvent encore être perturbées sévèrement après la crise, ce qui peut conduire à une SUDEP.
Par conséquent, une assistance rapide – de préférence dans les 3 minutes – est importante en cas de crise nocturne tonico-clonique.“
Prof. Dr. med. Andreas Schulze-Bonhage
Recommendations pour éviter une SUDEP
Souvent, une crise tonico-clonique – donc également une SUDEP – peut être évitée par traitement médicamenteux. Dans ce contexte, informer entièrement le patient épileptique des risques est un outil indispensable pour renforcer son adhésion aux médicaments. Si un traitement médical n’est pas une option efficace, une opération réussie du stimulateur du nerf vague peut réduire le risque de SUDEP. Une mesure supplémentaire consiste à la surveillance des patients épileptiques durant la nuit. Cela peut être fait en ayant une personne dormant dans la même pièce que le patient, ou bien en utilisant des outils électroniques (par ex. NightWatch). En complément, les proches aidants et le personnel soignant doivent être entraînés à effectuer une réanimation cardiorespiratoire.
SUDEP – Faits clés
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Mort inattendue en épilepsie |
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Risque élevé particulièrement chez les patients souffrant de crises tonico-cloniques/span> |
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Réduction des risques en contrôlant les crises, en renseignant le patient et par la surveillance générale |
„Les patients non surveillés qui continuent de souffrir de nombreuses crises sont en particulier à risque. Cela peut être causé par un manque d‘adhésion médicamenteuse, mais les patients qui prennent trop de traitements en même temps sont aussi à risque. Si ces patients souffrent de nombreuses crises nocturnes tonico-cloniques et sont mal surveillés, il y a un risque élevé d’événement mortel.
Prof. Dr. med. Andreas Schulze-Bonhage
Les possibilités pour les patients et proches de réduire les risques de SUDEP
Un traitement médicamenteux efficace est essentiel pour le contrôle des crises épileptiques. Bien que ça soit avec le médecin traitant que la prescription se fait, les patients et proches contribuent énormément à assurer une prise régulière (conforme à l’ordonnance). En complément, l’éducation complète vis a vis de l’épilepsie et la SUDEP est importante. En outre, les proches et personnel soignant peuvent rapidement administrer des mesures de maintien de la vie en cas de SUDEP en surveillant de nuit les patients épileptiques menacés (par ex. en utilisant des appareils d’alerte). En effet, 86% des cas de SUDEP arrivent quand les patients sont non surveillés, 90% des cas durant la nuit, entre 22h et 6h.
Le risque de SUDEP peut être réduit de 69% en ne laissant pas les patients épileptiques dormir sans surveillance. |
Exemples de méthodes de surveillance technique pour les contrôles des crises
Capteurs de lit : Pour surveiller le sommeil des personnes épileptiques, les matelas sont équipés d’un capteur de lit. Ces capteurs détectent les mouvements de la personne concernée durant son sommeil et peuvent activer une alarme si nécessaire sur une console spéciale. Néanmoins, étant donné que les crises tonico-cloniques en particulier débutent par un raidissement du corps, des évènements fatals sont souvent détectés trop tard ou pas du tout détectés.
„Récemment, il y a eu de nouveaux développements bénéfiques dans le domaine de la surveillance nocturne. Le plus intéressant ici sont ces appareils que le patient peut porter en dormant. Ils sont similaires a une Smartwatch et mesurent les mouvements ainsi que le rythme cardiaque. Si une crise nocturne tonico-clonique est détectée, les appareils déclenchent immédiatement une alarme informant les soignants. Comparés aux capteurs de lit, ces technologies portables sont beaucoup plus sensibles. La sensibilité est très haute avec une moyenne de 90% des crises tonico-cloniques détectées.
Prof. Dr. med. Andreas Schulze-Bonhage
„Le médecin traitant de mon fils nous a recommandé Nightwatch car il a fréquemment des crises tonico-cloniques et des états de mal épileptique, ce que les capteurs de lit utilisés jusqu‘à maintenant n‘enregistraient pas efficacement. Grâce à Nightwatch, cela a changé désormais. Le taux de détection est bien meilleur et presque toutes les crises sont détectées. Pas seulement nous, mais également le personnel soignant est enthousiaste vis-à-vis de cet appareil. C‘est très simple à utiliser, mon fils peut aussi le gérer lui-même. Je recommanderais à toute personne concernée par l‘épilepsie de requérir un tel appareil.
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Katja B. |
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NightWatch Système de détection de l’épilepsie
NightWatch est un système de détection qui avertit les parents ou les soignants d’une crise d’épilepsie potentiellement grave pendant le sommeil. La personne épileptique porte un bracelet autour du bras la nuit. Ce bracelet mesure le rythme cardiaque et les mouvements de la personne qui le porte toute la nuit.
Une station de base correspondante se trouve dans la chambre des parents ou des soignants et donne l’alerte si le bracelet détecte une crise potentiellement dangereuse. Le parent ou le soignant peut alors aller jeter un coup d’œil et proposer son aide si nécessaire.
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