De plotselinge onverwachte dood bij epilepsie (SUDEP)
SUDEP (sudden unexpected death in epilepsy) is een plotselinge gebeurtenis bij een persoon die aan epilepsie lijdt, die verband houdt met het overlijden van de patiënt. Bij een SUDEP lijdt 90% van de mensen aan een fatale cardiorespiratoire of cerebrale disfunctie.
De incidentie van SUDEP is gemiddeld 3 gevallen per jaar op 1.000 patiënten, die blijvend epileptische aanvallen hebben. Bij mensen met moeilijk te behandelen epilepsie neemt de incidentie toe tot maximaal 9 gevallen per 1.000 patiëntjaren. Het levenslange risico van SUDEP is bijzonder hoog bij mensen die sinds hun kindertijd of adolescentie epilepsie hebben gehad: het is ongeveer 7 tot 8%. Over het algemeen is SUDEP de oorzaak van 5% tot 20% van de vroegtijdige sterfgevallen bij epilepsiepatiënten.
SUDEP is de oorzaak van 20% vroegtijdig overlijden door epilepsie
Er zijn verschillende risicofactoren voor een SUDEP:
| Mannelijk geslacht | |
| Begin van epilepsie op jonge leeftijd (<16 jaar) | |
| Symptomatische oorzaak van epilepsie Pathologische Veranderingen in de hersenen, b.v. door acute hersenziekten, craniocerebrale trauma’s, intracerebrale bloedingen, herseninfarcten, hersenabcessen |
| Langere duur van epilepsie | |
| Nachtelijke epileptische aanvallen | |
| Buik liggende positie tijdens de slaap | |
| Polytherapie | |
| Onregelmatig medicatiegebruik |
Het risico op SUDEP neemt toe met het aantal epileptische aanvallen per jaar. De meest relevante en sterkste risicofactor is echter het optreden van bilaterale tonisch-clonische aanvallen.
Wat zijn tonisch-clonische epilepsieaanvallen?
Epileptische aanvallen kunnen bij aanvang primair gegeneraliseerd of focaal zijn. De verspreiding van epileptische activiteit over de hele hersenen bij een bilaterale tonisch-klinische aanval (ook bekend als een “grand mal”), vertegenwoordigt de gevaarlijkste vorm van epileptische aanvallen.
Tonisch-clonische epileptische aanvallen verlopen in drie fasen:
1. Tonische fase
Bewusteloosheid, vallen, verstijving van het hele lichaam, korte ademstilstand (> 1 minuut) en pupillen lichtstijf.
2. CIonische fase
Ruwe spiertrekkingen in het gezicht en armen, benen en romp.
3. Post-fase
Herstel van bewustzijn, hervatting van de ademhaling en staat van uitputting.
„Gegeneraliseerde tonisch-clonische aanvallen komen voor in twee fasen: in de eerste fase verliest de getroffen persoon het bewustzijn, zijn ledematen, maar ook zijn ademhaling wordt gespannen. In de tweede fase treden ritmische spiertrekkingen op, die ook gepaard gaan met een hoog risico op letsel. Het is cruciaal dat in beide fasen de ademhaling niet normaal functioneert, wat kan leiden tot zuurstofgebrek – vooral in de hersenen”.
 |
Prof. Dr. med. Andreas Schulze-Bonhage |
Over het algemeen kan een tonisch-clonische aanval ook ontstaan uit een focale aanval. Gegeneraliseerde tonisch-clonische aanvallen kunnen leiden tot onderdrukking van cardiorespiratoire functies in de vroege postictale fase en worden daarom als een relevante risicofactor voor SUDEP beschouwd, aangezien ze binnen ongeveer 10 minuten na het einde van de aanval tot de dood kunnen leiden.
De rol van hartstoornissen bij epileptische aanvallen
In verband met epileptische aanvallen komt een groot aantal verschillende hartstoornissen van verschillende ernst zeer vaak voor. In de meeste gevallen (bij 80-90% van alle aanvallen) is een verhoging van de hartslag al in een vroeg stadium meetbaar. Bij gegeneraliseerde tonisch-clonische aanvallen stijgt de hartslag tot gemiddeld 150 slagen per minuut.
„Tonisch-clonische aanvallen duren meestal 80 tot 120 seconden. Ademhaling en hartslag kunnen achteraf echter nog steeds ernstig worden verstoord, wat kan resulteren in een SUDEP. Daarom is snelle hulp – bij voorkeur binnen 3 minuten – belangrijk bij een nachtelijke tonisch-clonische aanval“.
Prof. Dr. med. Andreas Schulze-Bonhage
Aanbevelingen om een SUDEP te vermijden
Vaak kan een gegeneraliseerde tonisch-clonische aanval – en dus ook een SUDEP – worden voorkomen door middel van medicatie. In deze context is uitgebreide voorlichting van de epilepsiepatiënt over de risico’s een belangrijk instrument dat kan bijdragen aan het verbeteren van de therapietrouw. Als medicamenteuze behandeling geen effectieve optie is, kan een succesvolle epilepsieoperatie of stimulatie van de nervus vagus het risico op SUDEP verminderen. Een aanvullende maatregel is de nachtelijke monitoring (supervisie) van epilepsiepatiënten. Dit kan worden gedaan door een andere persoon te laten slapen in de kamer van de patiënt of door elektronische waarschuwingsapparatuur (bijvoorbeeld NightWatch) te gebruiken. Bovendien moeten familieleden en verplegend personeel worden opgeleid in het uitvoeren van cardiopulmonale reanimatie.
SUDEP – Key Facts
 |
Onverwachte dood bij epilepsie |
|
Bijzonder hoog risico voor patiënten met gegeneraliseerde tonisch-clonische aanvallen |
 |
Risicovermindering door beheersing van aanvallen, voorlichting van de patiënt en monitoring |
„Ongecontroleerde patiënten die nog steeds veel aanvallen krijgen, lopen een bijzonder risico. Dit kan worden veroorzaakt door een gebrek aan therapietrouw, maar patiënten die veel medicijnen tegelijkertijd moeten gebruiken, lopen ook risico. Als deze patiënten aan veel nachtelijke tonisch-clonische aanvallen lijden en slecht worden gecontroleerd, is er een hoog risico op een fatale gebeurtenis ”.
Prof. Dr. med. Andreas Schulze-Bonhage
Mogelijkheden voor patiënten en familieleden om het SUDEP-risico te verminderen
Succesvolle medicamenteuze behandeling is cruciaal voor het beheersen van aanvallen. Hoewel dit wordt voorgeschreven door de behandelende arts, leveren patiënten en naasten een belangrijke bijdrage door ervoor te zorgen dat de medicatie regelmatig wordt ingenomen.
Daarnaast is uitgebreide voorlichting over epilepsie en SUDEP belangrijk. Bovendien kunnen familieleden en ook het verplegende personeel de snelle start van levensondersteunende maatregelen in het geval van SUDEP mogelijk maken door de epilepsiepatiënt ’s nachts te volgen (bv. met behulp van waarschuwingsapparatuur). Dit komt omdat 86% van de SUDEP-gevallen zich voordoen wanneer de getroffenen niet worden waargenomen, 90% van hen ’s nachts, in de periode tussen 22.00 en 06.00 uur
Het risico op SUDEP kan met 69% worden verminderd door epilepsiepatiënten niet toe te staan om zonder toezicht te slapen. |
Voorbeelden van technische controlemethoden voor het beheersen van aanvallen
Bedsensoren: Om de nachtelijke slaap van mensen met epilepsie te monitoren, zijn matrassen standaard uitgerust met een zogenaamde bedsensor. Deze sensoren detecteren bewegingen van de betrokken persoon tijdens de slaap en kunnen indien nodig een alarm activeren via een speciale besturingseenheid. Omdat met name tonisch-clonische aanvallen echter aanvankelijk vaak beginnen met een verstijving van het lichaam, worden dergelijke kritieke gebeurtenissen vaak te laat of helemaal niet door de bedsensoren geregistreerd.
Bewakings wearables: De nieuwe wearables (bv. NightWatch) worden aan de bovenarm van de getroffen persoon bevestigd voordat ze in slaap vallen. NightWatch registreert niet alleen de nachtelijke bewegingen tijdens de slaap, maar meet ook de hartslag. Het detecteert 9 van de 10 klinisch relevante aanvallen – in het bijzonder tonisch-clonische aanvallen – in een vroeg stadium. In vergelijking met bedsensoren detecteert NightWatch klinisch relevante nachtelijke aanvallen 3 keer zo vaak.
„De laatste tijd zijn er goede, nieuwe ontwikkelingen op het gebied van nachtbewaking. Bijzonder opmerkelijk zijn hier apparaten die de patiënt kan dragen tijdens het slapen. Deze zijn vergelijkbaar met een smartwatch en meten zowel bewegingen als hartslag. Als een nachtelijke tonisch-clonische aanval wordt geregistreerd, activeren de apparaten onmiddellijk een alarm en informeren de zorgverleners. In vergelijking met conventionele bedsensoren zijn deze wearables veel gevoeliger. De gevoeligheid is erg hoog met gemiddeld 90% gedetecteerde tonisch-clonische aanvallen “.
Prof. Dr. med. Andreas Schulze-Bonhage
„De behandelende arts van mijn zoon had ons NightWatch aanbevolen, omdat mijn zoon herhaaldelijk tonisch-clonische en tonische aanvallen heeft, die de tot dan toe gebruikte bedsensor niet betrouwbaar registreerde. Dankzij NightWatch is dit nu veranderd. Het opsporingspercentage is vele malen hoger, eindelijk wordt bijna elke aanval gedetecteerd. Niet alleen wij, maar ook het verplegende personeel is enthousiast over het apparaat. Het is gemakkelijk in gebruik, zodat mijn zoon er ook mee overweg kan. Ik zou elke getroffen persoon aanraden om een dergelijk apparaat aan te vragen ”.
 |
Katja B. |
Wilt u meer weten over SUDEP?
Download onze Medical Backgrounder
NightWatch epilepsie melder
NightWatch is een detectiesysteem, waarmee ouders of verzorgers gewaarschuwd worden bij een mogelijk ernstige epilepsieaanval tijdens de slaap. De persoon met epilepsie draagt hiervoor ’s nachts een armband om de bovenarm. Deze armband meet de hele nacht de hartslag en bewegingen van de drager.
Een bijbehorend basisstation staat bij de ouders of verzorgers op de kamer en alarmeert als de armband een mogelijk gevaarlijke aanval detecteert. De ouder of verzorger kan dan gaan kijken en hulp bieden waar nodig.
U kunt zich altijd afmelden. Lees onze privacyverklaring.