Zelfstandig wonen

met epilepsie

Epilepsie en alleen wonen

Zelfstandig wonen met epilepsie is niet zonder risico. Daarbij valt te denken aan hogere risico’s op ongevallen en vroegtijdig overlijden.

De impact van de aandoening is groot en heeft veel sociaal maatschappelijke gevolgen. Zo vormt het soms een belemmering voor iemand met epilepsie om zelfstandig te gaan/blijven wonen. Wanneer u een aanval heeft is er vaak niet direct iemand in de buurt. Het nemen van de juiste maatregelen kan helpen en zorgen voor minder stress en minder onzekerheid. Lees hier informatie over het behandelen van epilepsie en adviezen over zelfstandig wonen met epilepsie voor meer veiligheid en vertrouwen.

Behandeling epilepsie

Epilepsie ontstaat vaak bij de geboorte. Toch zijn er ook mensen waarbij op latere leeftijd de diagnose epilepsie wordt vastgesteld. Erfelijke factoren, maar ook omgevingsfactoren zijn vaak oorzaken van epilepsie. Veel vormen van epilepsie zijn goed te behandelen met medicijnen. Bij het gebruik van medicijnen worden epilepsieaanvallen onderdrukt. Dit geeft u meer vertrouwen en u ervaart meer zelfstandigheid. In enkele gevallen biedt een operatie uitkomst.

In 30% van de gevallen blijven de aanvallen echter plaatsvinden. Vooral in deze gevallen moet de persoon met epilepsie zijn of haar leven en woonomgeving zo goed mogelijk inrichten, om toch zelfstandig te kunnen wonen.

Zelfstandig wonen met epilepsie

Het hebben van epilepsie hoeft niet te betekenen dat u continu iemand in de nabijheid moet hebben. Wel is het belangrijk om bewust te zijn van de risico’s en maatregelen te nemen waar dat kan.

Allereerst is het belangrijk om bij het uitzoeken van een woning rekening te houden met uw epilepsie. Bij vaak voorkomende aanvallen is een benedenwoning aan te raden, wanneer u voor een flat kiest heeft het de voorkeur dat deze over een lift beschikt. Ook hebben vele aanvallen een negatieve invloed op uw mobiliteit. Inventariseer de mogelijkheden van het openbaar vervoer bij de keuze van een woning. Vervolgens is het belangrijk om te kijken naar de beveiliging van uw woning. Wanneer deuren van binnen vergrendeld zijn, is het verlenen van hulp moeilijk. Maar denk bij beveiliging ook aan het afdekken van stopcontacten en elektrische apparatuur met een tijdslot. Ook kunnen aanvalsdetectiesystemen die hulp op afstand kunnen inschakelen voor sommige mensen een uitkomst bieden.

Daarnaast is het belangrijk om met uw interieur rekening te houden met voldoende loop/valruimte. Wees voorzichtig met voorwerpen van glas en scherpe hoeken. Zelfstandig koken is voor zelfstandig wonende mensen met epilepsie met regelmatige aanvallen eveneens een uitdaging. Dan is het gebruik van andere mogelijkheden, zoals ‘tafeltje dekje’ of eten bij vrienden/familie een optie. Daarnaast gelden standaard veiligheidsvoorschriften, zoals een brandalarm en rookmelder. Zorg dat er in ieder geval een melder in de keuken en woonkamer hangt. Bewaar in uw EHBO-doos ook een instructie hoe iemand moet handelen tijdens een epileptische aanval.

Bovendien biedt sociale controle van familie/verzorgenden voor veel zelfstandig wonenden uitkomst. Het regelmatig bezoeken van of telefonisch contact hebben met zelfstandig wonenden verhoogt het gevoel van veiligheid. Hulpverleners moeten op afstand geïnstrueerd worden om te handelen conform de aanwijzingen van een arts. Het is dan ook raadzaam dit vooraf goed te regelen, zodat dit bekend is bij betrokken hulpverleners.

Meer informatie

Meer adviezen over zelfstandig wonen met epilepsie vindt u bij SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland).

Slapen voor zelfstandig wonenden met epilepsie

Epilepsieaanvallen kunnen ook ‘s nachts plaatsvinden. Soms zelfs zonder dat u het doorheeft.

In uitzonderlijke gevallen kan een nachtelijke aanval leiden tot overlijden: SUDEP (Sudden unexpected Death in Epilepsy). Ondanks uitgebreid onderzoek wordt vaak geen doodsoorzaak gevonden. Ieder jaar overlijdt ongeveer 1/1.000 mensen met epilepsie aan SUDEP. We weten inmiddels wel dat SUDEP minder vaak voorkomt als er iemand bij de persoon met de aanval aanwezig is, daarom lopen mensen die alleen thuis zijn of zelfstandig wonen een groter risico.

Helaas zijn er geen gerichte voorzorgmaatregelen te nemen om SUDEP te voorkomen. Het risico verkleinen kan alleen door zo min mogelijk aanvallen te hebben. Om dit te bereiken is naast regelmatige controles bij uw arts, medicatie trouw innemen en het vermijden van situaties die aanvallen kunnen uitlokken, een aanval- en detectiesysteem aan te raden. Bij nachtelijke aanvallen is vroegtijdige alarmering essentieel. Immers, alarmeren zonder adequate hulpverlening zal de kans op SUDEP niet verminderen. Met vroegtijdige alarmering worden aanvallen tijdig opgemerkt en kan er snel en adequaat hulp geboden worden. Het vergroot het gevoel van veiligheid en vertrouwen bij u als zelfstandig wonende.

NightWatch: veilig en effectief aanvalsdetectiesysteem

NightWatch is een systeem dat veel van de gevaarlijke nachtelijke epilepsieaanvallen kan detecteren en hulp op afstand kan inroepen. Het bestaat uit een draadloze, comfortabele armband, die uw hartslag en beweging meet wanneer u in bed ligt. Wanneer het systeem een mogelijke zware epileptische aanval constateert, informeert het systeem de hulpverleners. Dit gebeurt via een bijbehorend GSM-oproepsysteem. NightWatch biedt de mogelijkheid tot het toevoegen van 1 tot 5 telefoonnummers van hulpverleners.

Meer vertrouwen en inzicht​

Het systeem waarschuwt de hulpverleners op afstand, zodat zij direct hulp kunnen verlenen. Bovendien zit er een noodknop in de module. Die kunt u zelfstandig bedienen in geval van behoefte aan directe hulp. NightWatch zorgt voor minder stress en geeft een veilig en vertrouwd gevoel. Het geeft de zelfstandig wonende meer privacy en de hulpverleners meer rust. Ook zijn gegevens via het online portal te bekijken. Daardoor krijgt u ook meer inzicht in het verloop van de nacht. De neuroloog heeft de mogelijkheid deze gegevens ook in te zien. Zo kan hij/zij gericht advies geven.

Vind alle informatie die u nodig heeft in onze brochure.
Bestel nu NightWatch en probeer het 30 dagen uit zonder dat u ergens aan vastzit.