Familie Eberwein aus Reutlingen
Julian ist 10 Jahre alt – ein aufgeweckter Junge, der gerne Gitarre spielt und Computerspiele wie alle Jugendlichen liebt, er mag die Minions, mag am liebsten Ferien und fährt gern mit seiner Familie auf Urlaub. Ich habe Familie Eberwein aus Reutlingen in ihrem Urlaubsdomizil im schönen Reifnitz am Wörthersee (Kärnten/Österreich) bei strahlendem Sonnenschein getroffen. Gina (Mutter), Walter (Papa), Annabel (Schwester von Julian) und Julian machen in Kärnten und Italien ein paar Tage Urlaub. „Urlaub für die Seele“, wie Mama Gina sagt.
In den ersten sechs Lebensjahren war Julian oft in stationärer Behandlung, weil er auf alle Krankheiten mit starkem Erbrechen reagiert hat bis kurz vor der Dehydrierung – Mama Gina erinnert sich, dass sie in der Zeit sicher 15 mal im Reutlinger Krankenhaus waren. Im Krankenhaus dachten sie, Julian hat Diabetes und die Familie erhielt ein Zuckermessgerät. Der Verdacht hat sich nicht bestätigt, das Erbrechen blieb. Dazu entwickelten sich Schwierigkeiten mit der Atmung und Julian bekam einen Inhalator. Ab dem 7. Lebensjahr wurde das Erbrechen weniger, jedoch waren sie regelmäßig in der Uniklinik Tübingen für weitere Untersuchungen. Irgendwann wurde die Diagnose KBG-Syndrom gestellt (auch Hermann Pallister Syndrom genannt), das mit Entwicklungsverzögerungen und auch eventuell stärkerer Vergesslichkeit einhergeht. Dass Epilepsie mit dem Syndrom assoziiert ist und eventuell auftreten kann, das war den Eltern nicht bewusst. Untersuchungen im SPZ wurden regelmäßig eingehalten, aber wie so viele Familien erlebten sie die Corona-Zeit als sehr schwierig im Umgang mit Krankenhaus- oder SPZ-Besuchen.
Etwa Mitte Juli ist Julian das erste Mal aus heiterem Himmel bewusstlos geworden und während des Gitarre Spielens einfach umgekippt. Zum Glück war sein Vater in der Nähe und hat das Umfallen gehört und den Jungen dann in Seitenlage wie schlafend am Boden gefunden. „Wir haben gedacht, er hat vielleicht Migräne oder sei einfach nur müde – meine Frau hat auch öfter Migräne und ist wetterfühlig und wir dachten, der Julian sei das vielleicht auch“, meinte der Vater. „Leider konnte sich Julian nach der Bewusstlosigkeit an nichts mehr erinnern, auch nicht dass er umgefallen sei“, so Julians Papa.
Am 19. August mussten sie dann mit Julian ins Krankenhaus, weil er am Abend vorher bei den Schwiegereltern plötzlich ohnmächtig wurde, auf den Boden fiel und krampfte. Er hatte blaue Lippen, hat die Zähne zusammengebissen und die Schwiegermutter war panisch, weil sie ihn nicht mehr atmen hörte und dachte, er hätte die Zunge verschluckt – sie steckte Julian einen Kochlöffel zwischen die Zähne damit er den Mund offen hält und hat ihn auf die Seite gedreht und dann hat er wieder nach Luft geschnappt.
Im Krankenhaus wurde ein sogenannter „afebriler Krampfanfall“ diagnostiziert, was nur eine Aussage ist, dass ein durch irgendein Ereignis ausgelöster Krampfanfall stattgefunden hat, aber das nicht unbedingt eine Epilepsie vorliegen muss. In weiteren EEG-Untersuchungen wurden jedoch epileptische Signale festgestellt. Weitere Untersuchen werden folgen.
Wenn Walter und Gina die Geschichte erzählen, sieht man, wie mitgenommen sie von den ersten Anfällen sind. „Was kann ich tun, wenn ein Anfall ist? Was macht man in dem Fall, wenn die Zunge nach hinten rutscht? Was macht man, wenn man Angst um sein Kind hat, wenn die Atemwege blockiert sind?“
Die Ärztin hat ihnen geraten: „Polster um ihn herumlegen, damit er sich nicht verletzt, auf jeden Fall in stabile Seitenlage bringen, 2 Minuten warten, ob er alleine zu sich kommt, sonst die Spritze mit dem Notfallmedikament (Midazolam) geben und auf jeden Fall den Notarzt rufen, wenn der Krampf länger andauert“.
Meine Frage, ob der Familie im Krankenhaus empfohlen wurde, einen Erste-Hilfe-Kurs zu besuchen oder weitere Beratung in einer Beratungsstelle zu suchen, wurde verneint. „Hier ist noch viel Arbeit in den Krankenhäusern zu tun“, meinen Walter und Gina Eberwein. „Es wurde uns auch keine Überwachung empfohlen, wir waren aber plötzlich durch diese Vorfälle in einer ganz anderen Welt. Nichts mehr war so wie es vorher war. Plötzlich war alles anders. Am schlimmsten war, als wir im Internet über SUDEP gelesen haben – im Krankenhaus haben wir davon nichts erfahren. Natürlich hat uns das total verunsichert“.
Aus Eigeninitiative, Unsicherheit und auch Angst haben sie das Internet durchforstet, wo sie mehr Informationen finden und Online-Seminare besuchen können oder wie sie das Kind in der Nacht überwachen können. Dort sind sie auf NightWatch für die nächtliche Überwachung gestoßen, sie wünschen sich aber auch eine Überwachung für den Tag und denken über die Anschaffung eines Assistenzhundes nach, der jedoch sehr teuer ist.
„Mit unserer Kinderärztin haben wir dann über NightWatch gesprochen und sie unterstützt uns in allen Belangen mit Julian, das ist ganz großartig“, sagt Gina. „Leider tendiere ich seit den Vorfällen dazu, eine Helikopter-Mama zu werden, was ich vorher überhaupt nicht war – meine Kinder sind sehr eigenständig und selbstbewusst“.
Und ein echtes Geschwisterpaar sind Julian und Annabel auch: Den Yoyo, der mit der NightWatch kommt, teilen sie gerecht auf – Julian darf ihn zum schlafen verwenden, Annabel hat ihn tagsüber. Er durfte die Familie auch mit auf den Ausflug nach Klagenfurt begleiten.
Die Familie hat jetzt die NightWatch für 3 Monate gemietet und glücklicherweise konnten wir von NightWatch es erreichen, ihr die NightWatch direkt und schnell in den Urlaubsort zu liefern. Mama Gina ist erleichtert: „Mir ist aufgefallen, dass Julian gestern Abend ganz entspannt geschlafen hat, er hat tief und fest geschlafen – sonst hatte er in der letzten Zeit einen sehr leichten Schlaf; er hat geschnarcht – ich hätte diesem gleichmäßigen Atmen am liebsten die ganze Nacht zugehört“.
Wir wünschen der lieben Familie Eberwein weiterhin alles Gute!!!