Familie Eberwein uit Reutlingen, Duitsland
Julian is 10 jaar en hij is een pientere jongen die graag gitaar speelt en van computerspelletjes houdt, zoals alle tieners. Hij vindt de Minions leuk en hij houdt het meest van vakantie, want hij gaat graag met zijn gezin op vakantie. Ik ontmoette de familie Eberwein uit Reutlingen in hun vakantiehuis in het mooie Reifnitz aan de Wörthersee (Karinthië/Oostenrijk) in de stralende zon. Gina (moeder), Walter (vader), Annabel (Julians zus) en Julian zijn een paar dagen op vakantie in Karinthië en Italië. “Vakantie voor de ziel”, zoals moeder Gina zegt.
In de eerste zes jaar van zijn leven was Julian vaak in klinische behandeling, omdat hij op veel ziekten reageerde met hevig braken tot vlak voor uitdroging. Mama Gina herinnert zich dat ze in die tijd wel 15 keer naar het ziekenhuis in Reutlingen moeten zijn geweest. In het ziekenhuis dachten ze dat Julian diabetes had en de familie kreeg een suikermeter. Het vermoeden werd niet bevestigd, maar het braken bleef. Bovendien ontstonden er ademhalingsmoeilijkheden en Julian kreeg een inhalator. Vanaf de leeftijd van 7 jaar werd het braken minder, maar ze gingen regelmatig naar het universitair ziekenhuis in Tübingen voor verdere onderzoeken. Op een bepaald moment werd bij hem het KBG-syndroom (ook wel het Hermann Pallister-syndroom genoemd) vastgesteld, dat gepaard gaat met een ontwikkelingsachterstand en mogelijk ook met grotere vergeetachtigheid. De ouders waren zich er niet van bewust dat epilepsie met het syndroom in verband werd gebracht en mogelijk kon voorkomen. Onderzoeken in het SPC werden regelmatig waargenomen, maar zoals zovele gezinnen, ervoeren zij de Coronaperiode als zeer moeilijk in het omgaan met ziekenhuis- of SPC-bezoeken.
Rond half juli viel Julian voor de eerste keer uit het niets flauw en viel gewoon om terwijl hij gitaar speelde. Gelukkig was zijn vader in de buurt en hoorde hij het vallen, waarna hij Julian op zijn zij op de grond zag liggen alsof hij sliep. “We dachten dat hij misschien migraine had of gewoon moe was. Mijn vrouw heeft ook vaak migraine en is gevoelig voor het weer en we dachten dat Julian dat misschien ook was,” zei de vader. “Helaas kon Julian zich niets meer herinneren, nadat hij het bewustzijn had verloren, zelfs niet dat hij was gevallen,” zei Julians vader.
Op 19 augustus, moesten zij Julian naar het ziekenhuis brengen, omdat hij de vorige avond in het huis van de schoonfamilie plotseling was flauwgevallen. Hij was op de grond gevallen en had stuiptrekkingen gekregen. Hij had blauwe lippen, zijn tanden op elkaar geklemd en de schoonmoeder was in paniek, omdat zij hem niet kon horen ademen en dacht dat hij zijn tong had ingeslikt. Zij stak een houten lepel tussen Julians tanden om zijn mond open te houden en draaide hem op zijn zij en toen hapte hij weer naar lucht.
In het ziekenhuis werd bij Julian, wat men noemt, een “afebrile aanval” vastgesteld, wat gewoon een verklaring is dat er een aanval was die door een of andere gebeurtenis werd uitgelokt, maar dat er niet noodzakelijk sprake is van epilepsie. Bij verdere EEG-onderzoek werden echter epileptische signalen waargenomen. Verdere onderzoeken zullen volgen.
Als Walter en Gina het verhaal vertellen, kun je zien hoe overstuur ze zijn door de eerste aanvallen. “Wat kan ik doen als hij een aanval krijg? Wat doe je als je tong naar achteren glijdt? Wat doe je als je bang bent dat er iets gebeurt met je kind, bijvoorbeeld als de luchtwegen geblokkeerd zijn?”
De dokter adviseerde hen: “Leg kussentjes om hem heen, zodat hij zich niet bezeert. Leg hem in ieder geval in de stabiele zijligging, wacht 2 minuten om te zien of hij uit zichzelf bijkomt. Geef hem anders de injectie met het noodmedicijn (Midazolam) en bel in ieder geval de ambulance als de aanval langer duurt”.
Op mijn vraag of het gezin in het ziekenhuis het advies had gekregen om een EHBO-cursus te volgen of om verder advies te vragen in een adviescentrum, kreeg ik een ontkennend antwoord. “Er is nog veel werk te doen hier in de ziekenhuizen,” zeggen Walter en Gina Eberwein. “Er werd ons ook geen toezicht aanbevolen, maar door deze incidenten bevonden wij ons plotseling in een totaal andere wereld. Niets was meer hetzelfde als voorheen. Plotseling was alles anders. Het ergste was toen we op internet over SUDEP lazen, in het ziekenhuis kwamen we er niet achter. Natuurlijk voelden we ons hierdoor totaal onzeker”.
Uit eigen initiatief, onzekerheid en ook angst zochten zij op internet naar meer informatie en online-seminars of naar manieren om ’s nachts toezicht te houden op het kind. Daar stuitten zij op NightWatch voor nachtelijke bewaking, maar zij willen ook overdag bewaking en denken erover een hulphond aan te schaffen, maar dat is erg duur.
“We hebben toen met onze kinderarts over NightWatch gesproken en zij steunt ons in alle opzichten met Julian, wat heel fijn is,” zegt Gina. “Helaas heb ik sinds de incidenten de neiging om een helikoptermoeder te worden, wat ik vroeger helemaal niet was. Mijn kinderen zijn heel onafhankelijk en zelfverzekerd.”
En Julian en Annabel zijn ook een echte broer en zus: ze delen de knuffel Oehoe, die bij NightWatch hoort. Eerlijk is eerlijk, Julian mag hem gebruiken om te slapen en Annabel heeft hem overdag. Hij mocht de familie ook vergezellen op de reis naar Klagenfurt.
De familie heeft NightWatch nu 3 maanden gehuurd en gelukkig konden wij bij NightWatch ervoor zorgen dat hij direct en snel op hun vakantiebestemming werd afgeleverd. Mama Gina is opgelucht: “Ik merkte dat Julian vannacht heel ontspannen sliep, hij sliep diep en vast. Anders dan anders, want hij heeft de laatste tijd een hele lichte slaap gehad. Hij snurkte, ik had graag de hele nacht naar deze gelijkmatige ademhaling geluisterd”.
Wij blijven de lieve familie Eberwein het allerbeste toewensen!!!