La famille Eberwein de Reutlingen, Allemagne
Julian a 10 ans. C’est un garçon brillant qui aime jouer de la guitare et faire des jeux à l’ordinateur, comme tous les adolescents. Il aime les Minions, et il adore les vacances, surtout partir en famille. C’est sous un soleil radieux que j’ai rencontré la famille Eberwein de Reutlingen dans leur maison de vacances, dans la belle ville de Reifnitz sur le lac Wörthersee (Carinthie/Autriche). Julian, sa mère et son père, Gina et Walter, et sa sœur Annabel passent quelques jours en Carinthie et en Italie. « Des vacances pour l’âme », comme Gina appelle leur séjour là-bas.
Julian a passé une grande partie des six premières années de sa vie à l’hôpital, en raison de vomissements graves et de déshydratation, consécutifs à une maladie infantile. Gina se souvient qu’ils ont dû se rendre à l’hôpital de Reutlingen 15 fois au cours de ces années. Les médecins de Julian pensaient qu’il souffrait de diabète et la famille a reçu un moniteur de glycémie. Le soupçon n’a pas été confirmé, mais les vomissements ont continué. Julian a développé des difficultés respiratoires et a reçu un inhalateur. Dès l’âge de sept ans, les vomissements ont diminué, mais ils se sont régulièrement rendus à l’hôpital universitaire de Tübingen pour des examens complémentaires. Finalement, on lui a diagnostiqué le syndrome de KBGégalement connu sous le nom de syndrome d’Hermann Pallister), qui est associé à des retards de développement et éventuellement à une augmentation des oublis. Ses parents ne savaient pas que l’épilepsie était associée au syndrome et pouvait survenir. La surveillance SPC a eu lieu régulièrement, mais comme pour de nombreuses familles, le COVID-19 a rendu très difficile la fréquentation de l’hôpital et le suivi SPC.
Vers la mi-juillet, Julian s’est évanoui de manière inattendue pour la première fois et est tombé en jouant de la guitare. Heureusement, son père était à proximité et l’a entendu tomber. Il trouva Julian étendu sur le côté sur le sol comme s’il dormait. « Nous avons pensé qu’il avait peut-être une migraine ou qu’il était simplement fatigué. Ma femme souffre assez souvent de migraines et est sensible aux changements de temps, et nous pensions que Julian pourrait l’être aussi », dit son père. « Malheureusement, Julian ne se souvenait de rien après avoir perdu connaissance, pas même qu’il était tombé », se souvient le père de Julian.
Le 19 août, ils ont dû emmener Julian à l’hôpital car la nuit précédente, chez ses grands-parents, il s’était soudainement évanoui, était tombé au sol et avait été pris de convulsions. Ses lèvres étaient bleues, ses dents étaient serrées et sa grand-mère a paniqué parce qu’elle ne l’entendait pas respirer et pensait qu’il avait avalé sa langue. Elle a mis une cuillère en bois entre les dents de Julian pour garder sa bouche ouverte et l’a tourné sur le côté, puis il a repris son souffle.
À l’hôpital, on a diagnostiqué chez Julian une soi-disant « crise fébrile », ce qui confirme simplement qu’une crise s’est produite, causée par un événement quelconque, mais pas nécessairement une épilepsie. Cependant, d’autres examens EEG ont détecté des signes d’épilepsie. D’autres examens suivront.
Lorsque Walter et Gina racontent l’histoire, il est évident qu’ils étaient bouleversés par les premières crises. « Que dois-je faire s’il a une crise ? Que dois-je faire si sa langue tombe en arrière ? Que faites-vous si vous avez peur qu’il arrive quelque chose à votre enfant, si ses voies respiratoires sont bloquées, par exemple ? »
Le médecin a pu les conseiller. « Mettez un rembourrage autour de lui pour qu’il ne se blesse pas. Couchez-le dans une position stable sur le côté et attendez deux minutes pour voir il se remet tout seul. Sinon, faites-lui une injection du médicament d’urgence (Midazolam) et, dans tous les cas, appelez l’ambulance si la crise dure plus longtemps. »
Lorsque j’ai demandé si l’hôpital avait recommandé à la famille de suivre un cours de secourisme ou de demander conseil à un centre de consultation, la réponse a été « non ». « Il y a encore beaucoup de travail à faire dans les hôpitaux », selon Walter et Gina Eberwein. « Aucune surveillance ne nous a non plus été recommandée, mais nous nous sommes soudainement retrouvés dans un tout autre monde à la suite de ces incidents. Plus rien n’était comme avant. Soudain, tout était différent. Le pire, c’est quand nous avons lu des informations sur la SUDEP sur Internet. Personne n’en avait parlé à l’hôpital. De toute évidence, cela nous a rendus très anxieux. »
De leur propre initiative, poussés par l’insécurité et la peur, ils ont parcouru Internet pour trouver plus d’informations et tous les séminaires en ligne auxquels ils pouvaient assister, ou pour trouver des moyens de surveiller leur enfant pendant la nuit. C’est là qu’ils ont découvert NightWatch, un système de surveillance nocturne, mais ils auraient aussi souhaité une surveillance diurne et envisageaient de se procurer un chien d’assistance, ce qui coûte très cher.
« Nous avons ensuite parlé de NightWatch à notre pédiatre, et elle nous soutient dans tout ce qui concerne Julian, ce qui est vraiment génial », explique Gina. « Malheureusement, depuis les incidents, j’ai tendance à devenir une maman hélicoptère, ce que je n’étais pas du tout. Mes enfants sont très indépendants et confiants. »
Et Julian et Annabel sont aussi des frères et sœurs très proches : ils partagent la peluche Plume, fournie avec NightWatch. Julian peut l’utiliser quand il va dormir, et Annabel l’a pendant la journée. Plume a également accompagné la famille lors de leur voyage à Klagenfurt.
La famille loue NightWatch depuis trois mois maintenant et, heureusement, NightWatch a pu arranger une livraison rapide sur leur lieu de vacances. Gina en était soulagée. « J’ai remarqué que Julian était très détendu pendant son sommeil la nuit dernière. Il a dormi profondément et à poings fermés, ce qui est différent de d’habitude parce qu’il avait un sommeil très léger et ronflait ces derniers temps. J’aurais été heureuse d’écouter sa respiration régulière toute la nuit. »
Nous continuons à souhaiter le meilleur à la famille Eberwein !!!