Wie lässt man ein Kind frei aufwachsen, wenn jederzeit ein epileptischer Anfall passieren kann? In diesem Blog erzählen eine Mutter und ihre 14-jährige Tochter von ihrem Alltag. Es geht ums Loslassen, ums Setzen von Grenzen, um Klassenfahrten und die ständige Suche...
FROHE WEIHNACHTEN…. wir geben nicht auf 😊 …es gibt ja Zeiten, da wollen Kinder – und auch die, die von Epilepsie betroffen sind, nichts von ihrer Krankheit wissen. Da wollen sie von ihren Eltern nichts wissen und sind, wie man so schön in Bayern und Österreich sagt...
Ich bin Lucie, die Mutter meiner fast 5-jährigen Tochter Elen, bei der das Dravet-Syndrom diagnostiziert wurde. Unsere Familie lebt in Prag, Tschechien. Als Elen auf die Welt kam, war sie auf den ersten Blick ein gesundes Baby. Im fünften Monat bekam sie jedoch einen...
Eine Mutter gewinnt vor dem Sozialgericht die Kostenübernahme für die nächtliche Überwachung Kennen Sie die DIN A 13 tanzcompany? „Die DIN A 13 tanzcompany ist international eines der wenigen Tanzensembles, deren Mitglieder sich aus Tänzer*innen mit und ohne...
„Aufklärung im Rahmen eines Arztgespräches sollte schriftlich dokumentiert werden“ Thomas Porschen, 57, verheiratet und ein echter „Kölscher Jung“, ist eine bekannte und sehr geschätzte Größe in der deutschen und europäischen Epilepsie-Selbsthilfe. Seit vielen Jahren...
