Ich bin Lucie, die Mutter meiner fast 5-jährigen Tochter Elen, bei der das Dravet-Syndrom diagnostiziert wurde. Unsere Familie lebt in Prag, Tschechien.
Als Elen auf die Welt kam, war sie auf den ersten Blick ein gesundes Baby. Im fünften Monat bekam sie jedoch einen langen epileptischen Anfall, der mehr als 40 Minuten dauerte. Nach mehreren weiteren Anfällen und Krankenhausaufenthalten ergaben Gentests, dass sie an einer seltenen und schweren Form der genetisch bedingten Epilepsie litt – dem Dravet-Syndrom, auch „Schwere Myoklonische Epilepsie im Kindesalter (SMEI)“ genannt. Obwohl die Krankheit genetisch bedingt ist, hat sie diese nicht von einem Elternteil erworben; es handelte sich lediglich um einen „Genfehler“ zu Beginn der Schwangerschaft. Das Dravet-Syndrom wird auch mit vielen anderen Diagnosen in Verbindung gebracht, z. B. verzögerte psychomotorische Entwicklung, Hypotonie, Aufmerksamkeitsstörungen, unsicherer Gang usw. Obwohl Elen wie ein gesundes vierjähriges Mädchen aussieht, hat sie viele Einschränkungen in ihrem Leben. So muss sie z. B. einen strengen und regelmäßigen Tagesablauf einhalten, sie muss ständig beaufsichtigt werden, sie darf nicht mit den Kindern auf dem Spielplatz spielen, sie darf sich nicht zu sehr verausgaben und sie darf im Sommer nicht nach draußen gehen, wenn es draußen zu heiß ist. All dies kann zu einem Anfall mit Bewusstlosigkeit führen, was ihre Entwicklung weiter verzögern kann.
Leider hat Elen trotz aller Vorsichtsmaßnahmen und vier verschiedener Antiepileptika jede Woche einen größeren Anfall. Sie kann auch während des Schlafs Anfälle bekommen, deshalb sind wir froh, dass wir jetzt NightWatch einsetzen.
All diese Erkrankungen beeinträchtigen das Leben unserer ganzen Familie, die ihr Leben an die Bedürfnisse von Elen anpassen muss. Elen kann nicht in den Kindergarten gehen, weil sie leicht ermüdet und oft tagsüber schläft. Trotz aller Komplikationen ist Elen ein sehr kluges und aufgewecktes vierjähriges Mädchen, das die ganze Familie mit seiner enormen Kraft anspornt. Als ihre Eltern sind wir froh, dass sie uns einen neuen Weg gezeigt hat.
Parallel dazu leite ich die gemeinnützige Organisation Epicana: https://www.facebook.com/epicanacz. Gemeinsam mit meinem Mann und anderen Eltern kranker Kinder gründeten wir die gemeinnützige Patientenorganisation Epicana mit dem Ziel, Kindern mit Epilepsie, insbesondere mit dem Dravet-Syndrom, und ihren Familien in der Tschechischen Republik zu helfen. So organisieren wir beispielsweise ein spezielles Sommerlager für Familien mit kranken Kindern.
Die gemeinnützige Organisation EPICANA z.ú. hat sich zum Ziel gesetzt, Kindern und Erwachsenen mit einer neurologischen Krankheit wie Epilepsie zu helfen als auch kulturelle und pädagogische Veranstaltungen zur Unterstützung von Menschen mit Epilepsie, insbesondere mit Dravet-Syndrom, zu organisieren. EPICANA plant die Organisation von Epilepsie- und ähnlichen Zusammenkünften ganzer Familien, Wohltätigkeits- und Kulturveranstaltungen, konzentriert sich aber auch auf die gezielte finanzielle Unterstützung von Familien durch den Kauf notwendiger Kompensationsmittel und Rehabilitationsmaßnahmen, Notfallversorgung, medizinische Eingriffe, die von den Krankenkassen nicht übernommen werden, usw.
Die Gründung der gemeinnützigen Organisation Epicana wurde durch die Krankheit unserer Tochter Elen ausgelöst.
Lucie Miczova