Kent u de “DIN A 13 Tanzcompagnie”? Dit is een van de weinige internationale dans ensembles waarvan de leden bestaan uit dansers met en zonder lichamelijke beperking (www.din-a13.de). Het gaat hier niet om inclusie, maar om kunst en het uitdrukken van het veelzijdige leven in bewegingsvormen en spel.
Opleidingsprogramma van de DIN A 13 tanzcompany M.A.D.E. Gemengde avond dansopleiding met Anastasia Olfert (in het blauwe shirt), Foto: particulier
Anastasia Olfert is Creative Producer bij de DIN A13 Tanzcompany. Zij zorgt voor alles wat te maken heeft met het management van dansproducties.
Haar dochter Aurora Jose, 5,5 jaar oud. Zij leert in de dansschool, in een ontspannen en relaxte sfeer, dat haar lichaam haar de juiste signalen geeft en ze leert naar die signalen te luisteren.
“Mama, help me alsjeblieft, de wiebel komt terug” is een zin die Anastasia van haar dochter hoort als het meisje in de loop van de dag merkt dat er misschien een aanval op komst is of dat er iets verandert in haar lichaam of haar waarneming. Buiten de grenzen van het lichamelijke proberen moeder en dochter naast de noodzakelijke klassieke behandeling met medicatie en aanvalsbewaking met NightWatch alternatieven te vinden die de kwaliteit van leven verhogen en ook vreugde en motivatie brengen. “Het is belangrijk dat de kinderen hun hulpbronnen kennen, zoals kracht en veerkracht, en dat ze die op noodzakelijke momenten kunnen gebruiken”, zegt Anastasia Olfert. “We leren dat door ademhalingsoefeningen, dans, beweging en toegang tot lichamelijkheid. We organiseren ook ontspanningsreizen en we doen af en toe aan wellness.” De medicijnen maken haar dochter vaak moe en duizelig, en door de vreugde van beweging en het ritme van dans is haar dochter in staat die slaperigheid van zich af te schudden.
Haar slimme dochter Aurora heeft het woord “wiebelen” bedacht voor haar epileptische aanvallen, die meestal tijdens de slaap optreden. Zij kondigt mogelijke aanvallen aan haar moeder aan door te zeggen: “Mam, het wiebelen komt er weer aan.” Door dit woord kan het kind de ziekte en de symptomen goed accepteren.
Aurora kreeg de diagnose West syndroom / BNS epilepsie toen ze 7 maanden oud was.
Noot van de auteur: volgens de ILAE is het syndroom van West sinds zijn eerste verschijning (1841) erkend als een epileptisch syndroom bij kinderen (ICD-10 classificatie: G40. 4, andere gegeneraliseerde epilepsie en epileptische syndromen) en wordt beschouwd als een paradigma van een epileptisch syndroom dat leidt tot neurologische achteruitgang (epileptische encefalopathie) en is het onderwerp geweest van talrijke studies om de complexe relaties tussen een epileptische aandoening en de neurologische ontwikkeling te begrijpen. BNS verwijst naar “flitsaanvallen, knikaanvallen en salaamaanvallen”.
Het syndroom van West wordt beschouwd als moeilijk therapieresistent, wat betekent dat er aanvallen optreden ondanks medicatie. Gelukkig werd Aurora met de eerste medicatie meteen 1,5 jaar aanvalsvrij. Na tweeënhalf jaar kwamen de aanvallen terug, en alle aanvallen kwamen voor tijdens de slaap. Aurora is een buikslaper en lag met haar gezicht in haar kussen. De prognose van het syndroom van West gaat gepaard met een verminderde levensverwachting en dus met een verhoogde psychologische belasting en stress voor de verzorgers. Aurora slaapt in haar eigen kamer. Vanwege de toestand van Aurora en het type epileptische aanvallen is haar moeder bang dat er iets gebeurt tijdens de slaap. Het werk van Anastasia met een gehandicapt kind is mogelijk omdat Anastasia Olfert een ondersteunend familienetwerk heeft. Haar ouders helpen onder meer bij de verzorging van Aurora of begeleiden haar naar het ziekenhuis. “Niet alle ouders hebben de middelen om te werken zoals ik, en daar ben ik heel dankbaar voor.”
Tijdens de repetities met de DIN A 13 tanzcompagnie staat Aurora in het midden. Foto: privé
In juni 2021 schreef de behandelend arts in het SPZ Keulen NightWatch voor. Mevrouw Olfert had NightWatch al eerder geprobeerd en was zeer tevreden. Moeder en kind sliepen goed omdat ze konden vertrouwen op een hulpmiddel met hoge gevoeligheid. De arts raadde NightWatch aan vanwege de multimodaliteit en de mobiliteit. Meting van hartslag, beweging en lichaamshouding past beter bij het type aanvallen van het kind. De arts motiveerde dit in haar gunstige brief aan de zorgverzekeraar.
Het HEK wees de aanvraag voor NightWatch af en adviseerde Epicare. Het bezwaar van de moeder met een hernieuwde motivering van de arts werd herhaaldelijk door de zorgverzekering afgewezen. Er kwam geen telefoontje van de zorgverzekeraar of persoonlijk contact, de aanvragen werden formeel afgewezen zonder nadere motivering. “Ouders moeten zich de hele tijd verantwoorden als ze behoefte hebben aan ondersteuning voor hun zieke kind, terwijl wij al veel te maken hebben met de zorg en ondersteuning en de noodzakelijke bezetting. Niemand sprak mij ooit aan, er was geen persoonlijk gesprek en er werd geen ruimte gegeven voor eigenheid. Het is emotioneel heel zwaar geweest, zegt Anastasia Olfert, terugkijkend op het gehele proces.
Mevrouw Olfert werd vervolgens lid van de sociale vereniging VdK Duitsland, er werd haar een advocaat toegewezen en de VdK nam de procedure voor de sociale rechtbank van Keulen over. De voorbereiding van de procedure was veel werk, alle ziekenhuisopnames, doktersbezoeken, bevindingen, voorschriften enz. moesten vanaf de geboorte worden aangetoond. Er werd een deskundigenadvies gevraagd aan een gerenommeerde epileptoloog en voorgelegd aan de rechtbank.
De sociale rechtbank heeft het verzoek van de moeder in januari 2023 toegewezen en de HEK heeft nu de aanvraag voor vergoeding van NightWatch goedgekeurd. Van de kant van de HEK kwam een brief waarin “de overname van de kosten na hernieuwd onderzoek” werd bevestigd.
Als Anastasia bij haar grootouders slaapt of, zoals onlangs, bij een vriendinnetje, gaat NightWatch natuurlijk mee. Maar wat voor Aurora nog belangrijker is, is dat Oehoe, het knuffeldier van NightWatch, meegaat. “Als Oehoe bij me is, mam, dan ben ik niet alleen, dan kunnen we allebei naar bed en missen we het gewiebel niet,” zei Aurora.
Aurora in slaap 😊. Foto: privé
In de nabije toekomst wil mevrouw Olfert graag weer een moeder-kind-kuur doen met haar dochter en FAMOSES nascholing. Het contact en de uitwisseling tussen gelijkgestemden bevalt haar goed. Vanaf augustus 2023 gaat Aurora naar school. Ze hebben de “Active School” gevonden, een ondersteunende, integratieve school, waar meerdere kinderen met epilepsie zijn ingeschreven en waar beiden nu al naar uitkijken.
Op de vraag waar ze haar energie vandaan haalt, antwoordt Anastasia Olfert: “Ik haal de energie uit mijn ouderlijk huis en uit mijn werk met mensen die voelen dat ze verschillende behoeften hebben en dat het natuurlijk is om verschillende behoeften te hebben. Ik zorg voor mezelf, ik had ook een goede maatschappelijk werker en krijg steun van Family Respite Services, die ook al goed weten hoe ze met NightWatch moeten omgaan.”
En op de vraag hoe ze als moeder het “gewiebel” van haar dochter ervaart, zegt ze: “Als het ene lichaam het begeeft, begeeft het andere (de waker, verzorger) het ook. De ouders moeten in orde zijn willen de kinderen in orde zijn. Een jaar geleden had ik een hernia en besefte ik dat ik het niet meer kon, dat ik geen kracht meer had. Met behulp van fysiotherapie en osteopathie overwon ik de pijn zonder operatie. Veel dingen kosten vaak gewoon tijd en geduld. Natuurlijk moet je iets doen om dingen te laten lukken, en daarvoor is het belangrijk dat je je middelen kent en daarop kunt terugvallen.”
Hartelijk dank voor het interessante interview!
Birgit E. Langen