Connaissez-vous la tanzcompany DIN A 13 ? « La tanzcompany DIN A 13 est au niveau international l’un des rares ensembles de danse dont les membres sont composés de danseurs avec ou sans handicap physique » (www.din-a13.de). Il ne s’agit pas d’inclusion, mais d’art et d’expression d’une vie aux multiples facettes dans des formes de mouvement et de jeu.
Programme d’éducation de la DIN A 13 tanzcompany M.A.D.E. : Soirée d’éducation à la danse mixte avec Anastasia Olfert (en chemisier bleu), Photo : privée
Anastasia Olfert est productrice créative chez DIN A13 tanzcompany. Elle s’occupe de tout ce qui concerne la gestion des productions de danse.
Sa fille, Aurora Jose, 5 ans et demi, apprend la danse et le mouvement au sein de la tanzcompany, dans une atmosphère détendue et relaxante. On lui enseigne que son corps lui envoie les bons signaux et elle apprend à écouter ces signaux.
« Maman, aide-moi s’il te plaît, le tremblement revient » est une phrase qu’Anastasia entend de la bouche de sa fille lorsque celle-ci remarque au cours de la journée qu’une crise pourrait survenir ou que quelque chose change dans son corps ou sa perception. Au-delà des limites du physique, la mère et la fille essaient de trouver des alternatives en plus des traitements médicamenteux classiques nécessaires et à la surveillance des crises avec NightWatch, qui augmente la qualité de vie et apporte également joie et motivation.
« Il est important que les enfants connaissent leurs ressources, comme la force et la résilience, et qu’ils puissent les utiliser dans les moments nécessaires », explique Anastasia Olfert. « Nous apprenons cela par des exercices de respiration, la danse, le mouvement, l’accès à la physicalité, et nous avons aussi des tonis avec des moments de relaxation et nous faisons du bien-être de temps en temps. » Les médicaments rendent souvent sa fille fatiguée et étourdie, et à travers la joie du mouvement et le rythme de la danse, sa fille est capable de secouer cette somnolence.
Sa brillante fille Aurora a inventé le mot « wiggle » pour ses crises d’épilepsie, qui se produisent principalement pendant le sommeil, et annonce à sa mère les crises possibles en disant : « Maman, le wiggle revient ». Grâce à ce mot, l’enfant est capable de bien accepter la maladie et les symptômes.
Aurora a été diagnostiquée avec le syndrome de West / épilepsie BNS à l’âge de 7 mois.
Note de l’auteur : selon l’ILAE, le syndrome de West est reconnu comme un syndrome épileptique infantile depuis sa première apparition (1841) (classification ICD-10 : G40. 4, autres épilepsies et syndromes épileptiques généralisés) et est considéré comme un paradigme d’un syndrome épileptique conduisant à une détérioration neurologique (encéphalopathie épileptique) et a fait l’objet de nombreuses études visant à comprendre les relations complexes entre un trouble épileptique et le neurodéveloppement. Le SNB désigne les « crises de flash, les crises de hochement de tête et les convulsions de salaam ».
Le syndrome de West est considéré comme difficile ou résistant à la thérapie, ce qui signifie que les crises surviennent malgré les médicaments. Heureusement, Aurora n’a pas eu de crise pendant un an et demi dès la prise du premier médicament. À deux ans et demi, les crises sont revenues, et toutes les crises provenaient du sommeil. Aurora dort sur le ventre et fait des crises dans son oreiller. Le pronostic du syndrome de West est associé à une espérance de vie réduite et, par conséquent, il s’accompagne d’une charge psychologique et d’un stress accru pour les soignants. La mère a un emploi et la fille dort dans sa propre chambre. En raison de l’état de l’enfant et du type de crises d’épilepsie, la mère a peur qu’un incident se produise pendant son sommeil. L’emploi de la mère avec un enfant handicapé est possible car Anastasia Olfert dispose d’un réseau de soutien familial. Ses parents l’aident à s’occuper d’Aurora ou l’accompagnent à l’hôpital, entre autres. « Tous les parents n’ont pas les ressources nécessaires pour être employés comme je le suis, et j’en suis très reconnaissante. »
Pendant les répétitions avec la tanzcompany DIN A 13, Aurora est au milieu. Photo : privée
En juin 2021, le médecin traitant du SPZ de Cologne a prescrit NightWatch. Mme Olfert avait déjà essayé NightWatch auparavant (position de portage sur le bras puis sur la jambe en raison d’une épilepsie BNS) et en était très satisfaite. La mère et l’enfant dormaient plus sereinement parce qu’ils pouvaient compter sur une aide d’une grande sensibilité. Le médecin a recommandé NightWatch en raison de sa multimodalité et de sa mobilité. La mesure du rythme cardiaque, des mouvements et de la position du corps est plus appropriée aux types de crises de l’enfant. Le médecin l’a justifié dans sa lettre favorable à la caisse d’assurance maladie.
La HEK a rejeté la demande de NightWatch et a recommandé Epicare. L’objection de la mère, accompagnée d’une nouvelle justification du médecin, a été rejetée à plusieurs reprises par la caisse d’assurance maladie. Il n’y a pas eu d’appel de la caisse maladie ou de contact personnel, les demandes ont été formellement rejetées sans autre justification. « Les parents doivent se justifier tout le temps quand ils ont un besoin pour leur enfant malade et un besoin de soutien, alors que nous avons déjà beaucoup à faire avec les soins, le soutien et la gestion de l’enfant au quotidien. Personne ne m’a jamais parlé, il n’y a pas eu de conversation en tête-à-tête et aucune place n’a été laissée à l’individualité. Cela fait beaucoup de mal à l’esprit », dit Anastasia Olfert, en repensant au processus de candidature.
Mme Olfert est alors devenue membre de l’association sociale VdK Allemagne, un avocat lui a été attribué et le VdK a pris en charge la procédure devant le tribunal social de Cologne. La préparation de la procédure a demandé beaucoup de travail, toutes les hospitalisations, les visites chez le médecin, les constatations, les prescriptions, etc. ont dû être prouvées depuis la naissance. Une expertise a été demandée à un épileptologue renommé et soumise au tribunal.
Le tribunal social a accepté la demande de la mère en janvier 2023 et la HEK a maintenant approuvé la demande de remboursement de NightWatch. Du côté de la HEK est arrivée une lettre dans laquelle » la prise en charge des frais après un nouvel examen » a été confirmée.
Quand Anastasia dort chez ses grands-parents ou, comme récemment, chez un ami, NightWatch l’accompagne, bien sûr. Mais ce qui est encore plus important pour Aurora, c’est que Yoyo, la peluche de NightWatch, l’accompagne. « Si Yoyo est avec moi, maman, alors je ne suis pas seule et nous pouvons tous les deux aller au lit. Nous ne ratons pas le tremblement », a déclaré Aurora.
Aurora endormie 😊. Photo : privée
Dans un avenir proche, Mme Olfert aimerait faire une cure mère-enfant avec sa fille et refaire un stage de perfectionnement FAMOSES. Elle aime le contact et l’échange entre personnes partageant les mêmes idées. A partir d’août 2023, Aurora ira à l’école (1ère année). Ils ont trouvé l' »Active School », une école de soutien et d’intégration, où plusieurs enfants épileptiques sont inscrits et que tous deux attendent déjà avec impatience.
Lorsqu’on lui demande où elle trouve son énergie, Anastasia Olfert répond : « Je puise mon énergie dans la maison de mes parents et dans mon travail avec des personnes qui sentent qu’elles ont des besoins différents et qu’il est naturel d’avoir des besoins différents. Je prends soin de moi, j’ai également eu une bonne assistante sociale et je bénéficie du soutien des services de répit familial, qui savent aussi déjà bien comment gérer NightWatch. »
Et lorsqu’on lui demande comment elle vit le « tremblement » de sa fille en tant que mère, elle répond : « Quand un corps s’arrête, l’autre (l’observateur, l’aidant) s’arrête aussi. Il faut que les parents aillent bien pour que les enfants aillent bien. Il y a un an, j’ai eu un prolapsus, et c’est là que j’ai réalisé que je ne pouvais pas aller plus loin, je n’avais plus de force. Avec l’aide de la physiothérapie et de l’ostéopathie, j’ai surmonté la douleur sans avoir recours à la chirurgie. Pour beaucoup de choses, il faut souvent du temps et de la patience. Bien sûr, il faut faire quelque chose pour que les choses s’arrangent, et pour cela, il est important de connaître ses ressources et de pouvoir s’y appuyer. »
Merci beaucoup pour cette interview intéressante !
Tous mes vœux, Birgit E. Langen