Florian uit München
Florian is 40 jaar oud, de jongste van twee broers en woont met zijn 76-jarige moeder in München. Florian heeft epilepsie sinds hij 9 jaar oud was, mogelijk als gevolg van meningitis/encefalitis die te laat werd ontdekt. Zijn moeder Elisabeth herinnert zich: “2 weken voor de eerste epilepsieaanval had hij een stijve nek en was toen een paar dagen in Klinikum Harlaching (München) en daar werd hij toen alleen gemasseerd. Later werd gezegd dat de stijve nek het begin was van hersenvliesontsteking en later hersenontsteking en dat dat de reden kon zijn van zijn epilepsie.”
“Op een dag in maart 1990 vond ik Florian kronkelend en bevend in zijn stapelbed. Hij sliep in dezelfde kamer als zijn broer Manuel. Florian boven en de oudste beneden. Omdat het carnaval was, dacht ik eerst dat hij een grapje met me uithaalde, maar toen besefte ik dat hij niet kon ophouden en heb ik onmiddellijk de huisarts gebeld. Florian was toen 9 jaar oud. Het hele bed was nat, maar hij was geen bedplasser. Toen werd de spoedarts gebeld en werd Florian naar het Haunersche Kinderziekenhuis in München gebracht.” De artsen stelden epilepsie vast, hielden Florian 2 weken in het ziekenhuis, schreven medicijnen voor en waren ervan overtuigd dat dit zijn epilepsie onder controle zou krijgen en Florian aanvalsvrij zou worden. Dit stelde de familie op dat moment gerust.
Op school was iedereen erg behulpzaam en steunend. Er lag een mat in het kantoor van de directeur voor het geval Florian onder schooltijd een aanval kreeg. En toen hij naar de eerste communie ging, werd er ook een matje in de kerk gelegd voor het geval hij een spontane aanval zou krijgen. Maar ondanks de medicatie kreeg Florian regelmatig aanvallen, ongeveer één per week. Zelfs als hij zich goed voelde, zowel overdag als ’s nachts. Vijf jaar na de eerste aanval kwam Florian naar de Bethel-kliniek in Bielefeld voor een behandeling van een paar maanden. Chirurgie werd uitgesloten, omdat het niet mogelijk zou zijn geweest om alle aangetaste gebieden te opereren. Florian was daarom permanent afhankelijk van medicatie en uitgebreide verzorging en werd nooit aanvalsvrij. Tot de vierde klas volgde hij algemeen onderwijs, daarna ging hij naar een privé-school waar beter rekening kon worden gehouden met zijn speciale behoeften.
Florians vader, die enkele jaren geleden overleed, leidde een advocatenkantoor in München en ook zijn moeder werkte daar. In de jaren tot aan zijn adolescentie ontwikkelde Florian verschillende angsten en hij werd altijd liefdevol verzorgd door zijn hele familie. Toen hij voor langere tijd in Bethel was voor verdere onderzoeken, kwam zijn moeder hem elk weekend bezoeken. In de loop der jaren raakte mevrouw Lindner steeds meer vertrouwd met de gevolgen en nawerkingen van de ziekte en de daarmee gepaard gaande risico’s, zoals SUDEP. Ze weet precies hoe ze haar zoon moet draaien en positioneren om verdere complicaties van een aanval zo veel mogelijk te voorkomen. Sinds kort beschikt de familie Lindner ook over NightWatch met een GSM module en momenteel werken zij samen met zorgverleners om Florian in een goede zorginstelling te krijgen. Florian is al jaren onder de hoede van Dr. Stephan Arnold, MVZ Nymphenburg in München. Ze vinden dat hij daar uitstekende zorg heeft gekregen.
Florian privé
Florian is een zeer zelfverzekerde, warme en empathische man. Hij kan goed met zijn ziekte omgaan en de epilepsie ergert hem soms ook, omdat hij niet kan doen en laten wat hij wil. Bijvoorbeeld niet alleen naar buiten of even ergens heen gaan. De ziekte maakt hem afhankelijk van de zorg van anderen en toch is Florian in al die jaren zelfverzekerd en in veel dingen geïnteresseerd gebleven. Hij helpt zijn moeder graag met alle huishoudelijke taken, hij helpt graag met de voorbereidingen voor het koken en in de keuken. Als zijn moeder wel eens ziek is, is hij helemaal ontroerd en slaat zijn arm om haar heen of zegt gemotiveerd: “Kom mam, ik rij met je mee in de auto, dan hoef je niet alleen te gaan.”
“Florian heeft constante zorg nodig. Hij zit niet in een rolstoel, hij kan zelf een beetje lopen, maar de rolstoel moet altijd bij hem zijn, ook als we naar de kerk gaan. Hij gaat graag naar de kerk, elke zondag als hij kan. Onze thuiskerk is de barokke kerk van St. Maria Thalkirchen, het is onze mooie bedevaartkerk. Florian kent de pastoor persoonlijk en de pastoor geeft hem altijd een peptalk. Hij heeft hem ook bezocht in de afkickkliniek na zijn zelfmoordpoging. Florian is erg gelovig, hij bidt ’s avonds voor de dieren en ook voor zijn broer en dat zijn moeder nog lang zal leven. Soms hoor ik hem bidden, dat is altijd heel fijn.”
Het tijdschrift “Europese veiligheid en technologie” is Florian’s favoriete tijdschrift. Hij kijkt graag naar alle soorten nieuws, het begint met Vox en eindigt met de Tagesschau. Politiek is hij zeer geïnteresseerd. Ze gaan graag uit eten, ofwel Kroatisch in de “Opatja” in Thal of Grieks. Soms doneert Florian ook wat geld voor dieren, bijvoorbeeld: zodat de beren niet zo hoeven te dansen in Roemenië. Zijn moeder houdt heel veel van hem. En Florian houdt heel veel van zijn familie. Zijn oma is in 2019 op 102-jarige leeftijd overleden en hij heeft haar tot het einde toe regelmatig bezocht.
Wij wensen de familie Lindner veel sterkte en al het goede!
Het interview werd afgenomen door Birgit E. Langen / NightWatch, december 2021
