Florian de Munich
Florian a 40 ans, il est le cadet de deux frères et vit avec sa mère de 76 ans à Munich. Florian souffre d’épilepsie depuis l’âge de 9 ans, peut-être à cause d’une méningite / encéphalite découverte trop tard. Sa mère Elisabeth se souvient : « 2 semaines avant la première crise d’épilepsie, il présentait une raideur de la nuque et a alors séjourné quelques jours à la clinique Harlacher (Munich) où l’on ne lui a prodigué que des massages. Plus tard, on a dit que la raideur de la nuque était le début d’une méningite puis d’une encéphalite et que cela pouvait être la raison de son épilepsie. »
« Un jour de mars 1990, j’ai trouvé Florian se tordant et tremblant dans son lit superposé. Il dormait dans la même chambre que son frère Manuel. Florian en haut et l’aîné en bas. Comme c’était le Carnaval, j’ai d’abord pensé qu’il me faisait une blague, mais ensuite j’ai réalisé qu’il ne pouvait pas s’arrêter et j’ai immédiatement appelé le médecin généraliste. Florian avait 9 ans à l’époque. Tout le lit était mouillé, mais ce n’était pas un enfant qui urinait pendant son sommeil. Puis nous avons appelé le médecin urgentiste et Florian a été transporté à l’Hôpital pour enfants, Haunersche, de Munich. » Les médecins ont diagnostiqué une épilepsie, ont gardé Florian à l’hôpital pendant 2 semaines, lui ont prescrit des médicaments et étaient convaincus que cela permettrait de maîtriser son épilepsie et que Florian ne ferait plus de crise. Cela a rassuré la famille à l’époque.
À l’école, tout le monde était très aidant et serviable. Un tapis avait été posé dans le bureau du directeur au cas où Florian aurait une crise pendant qu’il était à l’école, et quand il a fait sa première communion, on avait également posé un tapis dans l’église en cas de crise spontanée. Mais malgré les médicaments, Florian avait des crises régulières, environ une par semaine, même quand il se sentait bien, de jour comme de nuit. Cinq ans après la première crise, Florian est venu se faire soigner pendant quelques mois à la clinique Bethel de Bielefeld. La chirurgie a été exclue car il n’aurait pas été possible d’opérer toutes les zones touchées. Florian est donc resté en permanence dépendant des médicaments et des soins intensifs et n’a jamais été libéré de ses crises. Il a fréquenté l’enseignement général jusqu’à la quatrième année, puis il est allé dans une école privée où l’on pouvait mieux répondre à ses besoins éducatifs particuliers.
Le père de Florian, décédé il y a quelques années, dirigeait un cabinet d’avocats à Munich et sa mère y travaillait également. Dans les années qui ont précédé son adolescence, Florian a développé diverses peurs et a toujours été pris en charge avec amour par toute sa famille. Alors qu’il était à Béthel pendant un séjour prolongé pour des examens complémentaires, sa mère venait lui rendre visite tous les week-ends. Au fil des ans, Mme Lindner s’est familiarisée de plus en plus avec les conséquences et séquelles de la maladie et les risques associés, comme la SUDEP. Elle sait exactement comment tourner et positionner son fils pour éviter autant que possible les complications d’une crise. La famille Lindner a récemment obtenu le NightWatch avec un module GSM et ils travaillent actuellement avec des prestataires de soins de santé, pour faire entrer Florian dans un bon centre de soins. Florian a été suivi pendant de nombreuses années par le Dr. Stephan Arnold, de MVZ Nymphenburg à Munich. Ses parents estiment qu’il y a reçu d’excellents soins.
Florian dans sa vie privée
Florian est un homme très confiant, chaleureux et empathique. Il supporte bien sa maladie et l’épilepsie l’agace aussi parfois, parce qu’il ne peut pas faire ce qu’il veut. Par exemple, il ne peut pas simplement sortir ou partir seul quelque part. La maladie le rend dépendant des soins des autres et pourtant, au fil des années, Florian est resté confiant et intéressé par beaucoup de choses. Il aime aider sa mère dans toutes les tâches ménagères, il aime aider aux préparatifs de la cuisine et dans la cuisine. Lorsque sa mère ne se sent pas bien, il est très touché et met son bras autour d’elle ou dit de manière motivante : « Allez, maman, je vais monter avec toi dans la voiture, pour que tu n’aies pas à y aller seule. »
« Florian a besoin de soins constants. Il n’est pas en fauteuil roulant, il peut marcher un peu tout seul, mais le fauteuil roulant doit toujours être avec lui, même quand on va à la messe. Il aime aller à l’église, tous les dimanches, quand il le peut. Notre église paroissiale est l’église baroque de Sainte-Marie à Thalkirchen, c’est notre belle église de pèlerinage. Florian connaît personnellement le pasteur et le pasteur l’encourage toujours. Il lui a également rendu visite au centre de réhabilitation après sa tentative de suicide. Florian est très croyant, le soir il prie pour les animaux et aussi pour son frère, et pour que sa mère vive longtemps. Parfois je l’entends prier, ce qui est toujours très agréable. »
Le magazine « Sécurité et technologie européennes » est le magazine préféré de Florian. Il aime regarder toutes sortes d’actualités à la télé : « ça commence par Vox news et ça finit avec le Tagesschau. Il s’intéresse beaucoup à la politique. » Ils aiment manger au restaurant, soit la cuisine croate à « l’Opatja » à Thal ou la cuisine grecque. Parfois, Florian donne aussi de l’argent pour les animaux, par exemple « pour que les ours n’aient pas à danser autant en Roumanie. » Sa mère l’aime beaucoup. Et Florian aime beaucoup sa famille. Sa grand-mère est décédée en 2019 à l’âge de 102 ans et il lui a rendu visite régulièrement jusqu’à la fin.
Nous souhaitons à la famille Lindner bonne chance, et tous nos vœux de réussite !
L’interview a été réalisée par Birgit E. Langen/NightWatch / Décembre 2021
