Familie Csmarits aus Maria Alm am Steinernen Meer (Österreich)
Angi Csmarits ist eine 15-jährige hübsche und aufgeweckte Jugendliche aus Maria Alm, die seit ihrem zehnten Lebensjahr von Epilepsie betroffen ist. Sie ist die älteste von 3 Geschwistern. Alex und Andreas sind ihre jüngeren Brüder. Angi ist derzeit anfallsfrei. Trotzdem verwendet sie für ihre eigene Sicherheit und weil ihre Eltern dann auch beruhigt schlafen können, jede Nacht seit Ende 2019 NightWatch zur Überwachung des Schlafs.
Der größte Traum von Angi ist es, Polizistin zu werden – davon träumte sie schon als Kind. Ob dies mit der Epilepsie möglich ist (wegen des Gebrauchs von Schusswaffen), wird sich noch zeigen, wenn sie lange genug anfallsfrei ist. Ihr zweiter Berufswunsch ist Krankenschwester.
Die Geschichte von Angi müssen wir ausführlich erzählen, weil sie Jugendlichen und Eltern Mut machen soll, offen und aktiv mit Epilepsie umzugehen und sich für eine sehr gute und vertrauensvolle ärztliche Begleitung, umfangreiche Beratung, z.B. durch Epilepsieberatungsstellen als auch für eine moderne Überwachung des Schlafs einzusetzen. Die Geschichte zeigt auch eindrücklich, wie wichtig und stärkend es ist, als Familie zusammenzuhalten. Deswegen haben wir Familie Csmarits gefragt, ob sie Epilepsie NightWatch Botschafter für Österreich werden möchten und sie haben zugestimmt. Wenn Betroffene eine Frage haben zur Epilepsie oder NightWatch, können Sie sich gerne via email die Familie wenden, Kontaktdaten weiter unten.
Der erste epileptische Anfall
Fieberkrämpfe bei einem Baby, kommt Ihnen das bekannt vor? Dann erst mal Jahre lang ein ganz normales Leben. Plötzlich, mit zehn Jahren, Ticks und starre Blicke – aus dem Nichts heraus. Die erste Diagnose 2017: Absencen-Epilepsie und Medikamente mit umfangreichen Nebenwirkungen. 2018 trotz Medikamente der erste nicht bewusst erlebte Epilepsieanfall, an den sich Angi bis heute wie auch an viele andere Anfälle nicht erinnern kann. Besorgte Eltern, verstörte Geschwister, verunsichertes Kind – „erst nach 3 Tagen war sie wieder einigermaßen normal “, sagt ihre Mama Michaela und nimmt ihre Tochter bei dieser eindrücklichen Erinnerung liebevoll in den Arm.
Dann begannen die häufigen Sitzungen bei den Ärzten und die Suche nach den richtigen Medikamenten. „Nach dem Fieberkrampf waren wir mit ihr im Krankenhaus. Die Stationsschwester meinte, sie hätte nur einen Hitzeanfall und hat mich als hysterisch abgestempelt“, berichtet die Mama „erst als sie im Krankenhaus gekrampft hat, hat man mir geglaubt.“
Die Einstellung mit den Medikamenten stellt sich als schwierig dar und die Nebenwirkungen drücken auf die Psyche der Jugendlichen und unterdrücken auch die Anfälle nicht. Keppra (Levetiracetam), Lamictal, Buccolam als Notfallmedikament.
Angi hatte häufige Anfälle, z.B. auch beim Ministrieren während einer kirchlichen Hochzeit beim Einholen der Kollekte. „Zum Glück war ein guter Freund in einer der Kirchenbänke, der Angi rechtzeitig auffing, bevor sie auf den harten Steinboden gekracht wäre. Glück im Unglück“, sagt Papa Markus mit einem liebevollen Blick zu seiner Tochter.
„Glücklicherweise“ haben die Eltern von Angi – Markus und Michaela – umfangreiche Erfahrung mit Epilepsie, denn sie waren selber seit ihrer Kindheit von Epilepsie betroffen. Michaela ist heute anfallsfrei, Markus hat selten Anfälle – beide werden ihr Leben lang auf Epilepsie Medikamente angewiesen sein und nehmen die Einnahme sehr ernst. Deswegen suchen sie weiter nach der Lösung, die ihrer Tochter dauerhaft zur erhofften Anfallsfreiheit verhilft, denn trotz der begonnenen Behandlung hatte Angi weiterhin epileptische Anfälle erlebt. Das führte auch dazu, dass das Mädchen häufige Krankenstände hat, in der Schule fehlt, ein Jahr in der Schule wiederholt werden muss. Im Nachhinein betrachtet ist das alles nicht so schwierig – jedoch, wenn man mitten in diesen schwierigen Situationen steckt, erscheint es oft kaum bewältigbar.
NightWatch seit 2019 im Einsatz
2019, als die Anfälle nicht nachgelassen haben, auch vor allem in der Nacht nicht, haben sich Markus und Michaela eigenständig auf die Suche nach einer nächtlichen Überwachung gemacht. Familie Csmarits erinnert sich „Im Krankenhaus hat man uns mitgeteilt, dass man an Epilepsie nicht versterben kann. Sogar auf unser eindrückliches Nachfragen wurde auf unsere Besorgnis damals nicht eingegangen.“ Die Eltern haben mit den behandelnden Ärzten über nächtliche Überwachung gesprochen, wurden aber anfangs nicht ernstgenommen. Mittlerweile hat sich dies geändert – heute wird offener über alles gesprochen und moderne Anfallserkennung etabliert sich.
Markus Csmarits: „Wir sind Mitglied in einer Selbsthilfegruppe für Epilepsie auf Facebook, dort haben wir über NightWatch gelesen. Wir haben dann NightWatch als Begriff im Internet eingegeben und sind dann 2019 erst nach umständlichen Suchen auf den Hersteller gestoßen – da war NightWatch noch nicht so bekannt. Einen Hinweis hat uns auch die Epilepsieberatungsstelle in Graz mit Frau Birgit Pless gegeben. Als wir dann alles zusammen hatten und beim Hersteller angerufen haben, wurden wir bestens betreut und alles war sehr unkompliziert. Mit den Neurologen haben wir über NightWatch gesprochen – diese kannten es damals noch nicht. Bei der ÖGK (Österreichische Gebietskrankenkasse) haben wir um Kostenerstattung angesucht, aber es wurde abgelehnt. Wir haben jetzt einen neuen Antrag eingereicht und hoffen dass dieser genehmigt wird. NightWatch ist bei uns seit 2019 jede Nacht im Einsatz. Wir haben jetzt erfahren, dass die ÖGK und die BVA mittlerweile die Kostenerstattung für NightWatch ermöglichen – das finden wir super“.
Michaela Csmarits: „Am Anfang hat es Angi überhaupt nicht gefallen, aber weil wir so eindrücklich dahinter waren, hat sie sich daran gewöhnt und mittlerweile schätzt sie es auch, dass sie sich sicherer fühlt und wir uns auch sicherer fühlen. Wir wissen, wenn NightWatch einen Alarm auslöst, dann müssen wir Angi genauer beobachten – oftmals zeigt sich, dass sie durch etwas besonders gestresst ist, schlechter geschlafen hat oder irgendwas vielleicht nicht ganz in Ordnung ist. Sie hat dann auch Kopfweh oder riecht etwas nach Aceton – das alles sind Anzeichen, dass sich ein epileptischer Anfall zusammenbrauen könnte. NightWatch hat selten Fehlalarme, aber wenn Alarme sind, dann achten wir besser auf unser Mädchen. Und auch die Geschwister sind viel sensibler mit ihrer Schwester, wenn NightWatch einen Alarm gegeben hat – es ist, als ob dann die ganze Familie besondere Antennen ausfährt.“
„Wir lassen nicht locker“
„Wir lassen nicht locker“ – Das ist das Motto, dass die Eltern Michaela und Markus Csmarits bei der Bewältigung ihres Lebens vorantreibt und das die ganze Familie zusammenschweißt. Das ist auch der Leitgedanke, warum die Eltern 2020 eine weitere ärztliche Diagnose einholen wollten, denn die Anfälle von Angi wurden nicht besser. Jahre der Besorgnis, Jahre der Unsicherheit und auch Angst, das Kind zu verlieren.
2020, da war Angi kurz vor ihrem 13. Geburtstag, haben Sie Kontakt mit dem Landesklinikum Salzburg (Salk) aufgenommen und dort einen Termin für ein 24 Stunden EEG vereinbart. Angi stimmte zu, von Montag bis Freitag 24 Stunden pro Tag alleine an ein EEG angeschlossen zu sein.
„Als wir auf dem Parkplatz der Nervenklinik angekommen sind und das Kind ausgestiegen ist, merkte ich, dass es mir gleich wegkippt. Und so war es dann auch. Neben mir bekam sie einen Anfall und ich konnte sie gerade noch auffangen und irgendwie in den Kofferraum von meinem Firmenauto legen, und habe die Rettung angerufen und Angi wurde dann direkt von der Notaufnahme ins Monitoring gebracht und um 04:00 Uhr in der Früh begannen sie mit dem EEG. Ab diesem Zeitpunkt nach den EEG konnten die Medikamente richtig eingestellt werden und seitdem geht es Angi viel besser.“, berichtet Papa Markus.
Mit der erweiterten Diagnose werden sie jetzt in guter Abstimmung in der lokalen Klinik und bei den lokalen Ärzten betreut – und die Familie betont, dass sie glücklich sind, eine lokale gute Versorgung in der Nähe zu haben. „Im Großen und Ganzen sind wir zufrieden mit den Neurologen und außerdem ist ja unser Motto „Wir lassen nicht locker“ und so kriegen wir das gemeinsam ganz gut hin“, so die Eltern.
Kleine Tests für den Alltag mit Epilepsie
„Einmal habe ich Angi gebeten, dass sie den Geschirrspüler ausräumt und dann hat sie da so verträumt die Teller irgendwohin geräumt und irgendwie dann gar nichts mehr getan und dann weiß ich sofort dass ich Sie fragen muss „Wer bist du? Wo bist du?“, um zu wissen, ob sie noch ansprechbar ist oder gleich wegkippt“, erzählt Mama Michaela. „Markus macht mit ihr auch einfache neurologische Tests – die hat er sich bei einem Neurologen abgeschaut und zwar „Führ` bitte deinen Finger zur Nase“, und wenn der Finger dann weit entfernt von der Nase landet, wissen wir, dass sich ein Anfall anbahnt und auch die Jungs beobachten ihre Schwester immer sorgfältig – so helfen wir alle gemeinsam mit, dass die Epilepsie Teil unseres Lebens ist und wir sie in den Alltag integrieren. Wir sprechen offen über alles – wir gehen einfach damit um. Heute ist die Welt zum Glück offener und man kann offener über alles sprechen – früher zu meiner Zeit als Jugendlicher wollte man die Epilepsie mit dem Exorzismus austreiben zum Glück musste ich das gerade eben nicht über mich ergehen lassen. Wir finden, dass Reden und Offenheit die bessere Variante ist – dann kann man alles lösen“, so die Eltern.
Auch mit 15 Jahren geht Angi jeden Abend um 19:00 Uhr schlafen – sie braucht den Schlaf, das weiß sie mittlerweile selbst. „Auch wenn meine Mama in der Kindheit selbst an Epilepsie gelitten hat, war sie am Anfang sehr angespannt. Als sie die Epilepsie bei mir diagnostiziert haben, war sie schon echt sehr stressig – mittlerweile ist sie schon etwas gechillter“ sagt Angie. „Ich verstehe meine Mama mittlerweile besser – sie hat sich viele Sorgen gemacht und außerdem hat sie am Anfang auf Granit gebissen, weil ihr keiner geglaubt hat dass ich Epilepsie habe. Für mich war es total nervig, wieviel Sorgen sich meine Eltern gemacht haben, aber heute bin ich froh, dass sie sich so eingesetzt haben und sich Sorgen gemacht haben – mittlerweile verstehe ich es besser. Meine beste Freundin Jojo in der Schule hat auch Epilepsie – mit ihr tausche ich mich immer aus und in der Schule wissen alle Bescheid und unterstützen uns.“
„Es ist total wichtig dass man offen mit der Epilepsie umgeht und das Umfeld integriert – es kann jedem passieren und es ist wichtig dass die Kinder am ganz normalen Leben teilhaben und ganz wichtig ist auch dass man die Kinder schützt wie zum Beispiel in der Nacht durch NightWatch“, sagt Michaela Csmarits.
Jugend mit Zukunft
„Auf jeden Fall will ich den Moped Führerschein machen“, sagt Angi, „wenn der Arzt mir das OK gibt. Einige Sachen darf ich ja leider nicht machen wegen der Epilepsie wie zum Beispiel alleine schwimmen gehen mit Freundinnen – das erlaubt mir niemand, oder Achterbahn fahren darf ich auch nicht, obwohl ich es wirklich gerne möchte. Mein liebstes Hobby derzeit ist klettern, ich gehe klettern in der Halle und im Freien. Ich möchte gerne beim HKM mitmachen das ist der Hochkönigman 2022 – ein Wettbewerb hier direkt bei uns und natürlich möchte ich gewinnen.“
Irgendwann wird es besser
„Wir lassen nicht locker“ ist ein Motto, das wir allen Eltern ans Herz legen können, um das Beste für die Versorgung ihrer Kinder zu erreichen. Die Geschichte von Angie und ihren Eltern verdeutlicht, wie wichtig es ist, ganz offen mit Epilepsie umzugehen und Vertrauen in seine Kinder zu haben und das Vertrauen zu haben, dass es irgendwann besser wird. Es wird besser, manchmal dauert es.
„Manche haben mich als herzlos bezeichnet oder bezeichnen mich als herzlos, weil wir mit der Epilepsie praktisch umgehen – wir sind mitfühlend, aber wir wissen was wir zu tun haben wenn unsere Tochter einen Anfall hat oder wenn jemand einen epileptischen Anfall hat – wir haben einfach gelernt damit umzugehen. Wir haben jedes Mal mit unserer Tochter über den Anfall geredet, damit sie weiß, was passiert ist, weil sie sich ja nicht daran erinnern kann und sie selbst wollte es dann auch wissen“, so Michaela Csmarits.
Markus Csmarits ergänzt: „Und wir sind sehr dankbar, dass es NightWatch gibt, es ist ein einfach anzuwendende Hilfsmittel, das Sicherheit vermittelt. Das GSM Modul ist auch super und funktioniert prima.“
Und der Tipp von Familie Csmarits an die Neurologen: „Die Ärzte müssten das berücksichtigen, dass nicht nur der Patient und die Diagnose im Vordergrund steht, sondern auch die ganze Familie, die das Leben organisieren muss und die ihre Kinder lieben. Wir finden es super, wenn Neurologen und Ärzte NightWatch empfehlen und wenn über Epilepsie in der Schule aufgeklärt wird. Wir finden es wichtig, dass die Ärzte das Thema ansprechen, dass man an Epilepsie sterben kann – damit man offen darüber redet.“
„Man kann nicht immer im Schatten leben, man muss auch wieder zur Sonnenseite zurück“
sagt Markus Csmarits.
Kontakt Familie Csmarits: epi.csmarits@gmx.at
Eine NightWatch Ambassador story von Birgit-Elisabeth Langen