De familie Csmarits uit Maria Alm aan het Steinernen Meer (Oostenrijk)
Angi Csmarits is een 15-jarige knappe en pientere tiener uit Maria Alm (in de regio Salzburger in Oostenrijk), die sinds haar tiende aan epilepsie lijdt. Zij is de oudste van 3 broers en zussen. Alex en Andreas zijn haar jongere broers. Angi is momenteel aanvalsvrij. Toch gebruikt ze, voor haar eigen veiligheid en omdat haar ouders dan ook rustig kunnen slapen, sinds eind 2019 NightWatch om haar slaap elke nacht te monitoren.
Angi’s grootste droom is om politieagent te worden, iets waar ze als kind al van droomde. Of dit mogelijk is met epilepsie (vanwege het gebruik van vuurwapens) moet nog blijken als ze lang genoeg aanvalsvrij is. Haar tweede carrièrewens is verpleegster worden.
We moeten Angi’s verhaal in detail vertellen, omdat het jongeren en ouders moet aanmoedigen om open en actief met epilepsie om te gaan en te pleiten voor zeer goede en betrouwbare medische ondersteuning, uitgebreide begeleiding, bijvoorbeeld door epilepsie centra, maar ook voor moderne slaapmonitoring met wearables. Het verhaal laat ook op indrukwekkende wijze zien hoe belangrijk en versterkend het is om als gezin bij elkaar te blijven. Daarom hebben we de familie Csmarits gevraagd of ze NightWatch-ambassadeurs voor Oostenrijk willen worden en ze stemden toe. Als u een vraag heeft over epilepsie of NightWatch, kunt u de familie mailen, contactgegevens vindt u onder aan de pagina.
De eerste epileptische aanval
Koortsaanvallen bij een baby, klinkt dat bekend? Dan, voor jaren, een volledig normaal leven. Plotseling, op de leeftijd van tien, tikken en staren, uit het niets. De eerste diagnose in 2017: absences epilepsie en medicatie met uitgebreide bijwerkingen. In 2018, ondanks medicatie, werd de eerste epilepsieaanval niet bewust ervaren, die Angi zich tot op de dag van vandaag niet kan herinneren, evenals vele andere aanvallen. Bezorgde ouders, radeloze broers en zussen, een onzeker kind. “Pas na 3 dagen was ze weer min of meer normaal”, zegt haar moeder Michaela en omarmt haar dochter liefdevol met deze indrukwekkende herinnering.
Toen begonnen de frequente sessies met de artsen en de zoektocht naar de juiste medicatie. “Na de koortsaanval brachten we haar naar het ziekenhuis. De verpleegster van de afdeling zei dat ze gewoon een warmteaanval had en bestempelde me als hysterisch,”vertelt de moeder”. Pas toen ze in het ziekenhuis een aanval kreeg, geloofden ze me.”
De aanpassing met de medicatie blijkt moeilijk te zijn en de bijwerkingen zetten het mentale van de tiener onder druk en onderdrukken ook de aanvallen niet. Keppra (Levetiracetam), Lamictal, Buccolam als noodmedicatie.
Angi had regelmatig aanvallen, bijvoorbeeld ook tijdens het bedienen van het altaar op een kerkelijk huwelijk tijdens het opnemen van de collecte. “Gelukkig zat er een goede vriend in één van de kerkbanken die Angi op tijd opving, voordat ze op de harde stenen vloer zou zijn neergestort. Geluk bij het lot” zegt vader Markus met een liefdevolle blik op zijn dochter.
“Gelukkig” hebben Angi’s ouders (Markus en Michaela), veel ervaring met epilepsie, omdat ze zelf al sinds hun kindertijd aan epilepsie lijden. Michaela is nu aanvalsvrij, Markus heeft zelden aanvallen. Beiden zullen voor de rest van hun leven afhankelijk zijn van AED (anti-epileptica) en nemen dit zeer serieus. Daarom blijven ze zoeken naar de oplossing die hun dochter blijvend zal helpen de vrijheid van aanvallen te bereiken waarop ze hadden gehoopt, want ondanks de behandeling die ze waren begonnen, bleef Angi epileptische aanvallen krijgen. Dit leidde er ook toe dat het meisje vaak ziek was, school miste en een jaar moest overdoen op school. Achteraf gezien is dit allemaal niet zo moeilijk, maar als je midden in deze moeilijke situaties zit, lijkt het vaak bijna onmogelijk om je staande te houden.
NightWatch in gebruik sinds 2019
In 2019, toen de aanvallen niet afnamen, vooral ’s nachts, gingen Markus en Michaela zelfstandig op zoek naar nachtelijke bewaking. De familie Csmarits herinnert zich: “In het ziekenhuis werd ons verteld dat je niet dood kunt gaan aan epilepsie. Zelfs op onze indringende vragen werd op dat moment niet ingegaan op onze zorgen.” De ouders spraken met de behandelende artsen over nachtelijke bewaking, maar werden in eerste instantie niet serieus genomen. Inmiddels is daar verandering in gekomen. Tegenwoordig wordt er openlijker over gesproken en is moderne aanvalsdetectie ingeburgerd.
Markus Csmarits: “Wij zijn lid van een zelfhulpgroep voor epilepsie op Facebook, daar lazen we over NightWatch. We hebben NightWatch toen als term op internet ingevoerd en kwamen de fabrikant pas in 2019 na moeizaam zoeken tegen, toen was NightWatch nog niet zo bekend. Ook het epilepsiebegeleidingscentrum in Graz met Birgit Pless gaf ons een hint. Toen we alles op een rijtje hadden en de fabrikant belden, werden we heel goed opgevangen en was alles heel ongecompliceerd. We spraken met de neurologen over NightWatch, zij wisten er toen nog niets van. We hebben een aanvraag ingediend bij de ÖGK (Oostenrijkse regionale ziektekostenverzekering) voor vergoeding, maar die werd afgewezen. We hebben nu een nieuwe aanvraag ingediend en hopen dat die wordt goedgekeurd. NightWatch is sinds 2019 elke nacht in gebruik. We hebben nu vernomen dat de ÖGK en de BVA nu de vergoeding van de kosten voor NightWatch toestaan, dat vinden we geweldig.”
Michaela Csmarits: “In het begin vond Angi het helemaal niets, maar omdat we er zo nadrukkelijk op ingingen, raakte ze eraan gewend en nu waardeert ze het ook dat ze zich veiliger voelt en wij voelen ons ook veiliger. We weten dat als NightWatch een alarm laat afgaan, we Angi beter in de gaten moeten houden. Het laat vaak zien dat ze ergens bijzonder gestrest over is, minder goed heeft geslapen of dat er misschien iets niet helemaal in orde is. Ze heeft ook hoofdpijn of ruikt een beetje naar aceton, dat zijn allemaal tekenen dat er een epileptische aanval op komst is. NightWatch heeft zelden valse alarmen, maar als er alarmen zijn, letten we beter op ons meisje. En de broertjes en zusjes zijn ook veel gevoeliger voor hun zusje als NightWatch een alarm heeft gegeven. Het is alsof de hele familie dan speciale voelsprieten heeft uitstaan.”
“We geven nooit op!”
“We geven nooit op”, dat is het motto dat ouders Michaela en Markus Csmarits drijft bij het omgaan met het leven en dat het hele gezin bindt. Dit is ook de leidraad waarom de ouders in 2020 een nieuwe medische diagnose wilden laten stellen omdat Angi’s aanvallen niet beter werden. Jaren van zorgen, jaren van onzekerheid en ook angst om hun kind te verliezen.
In 2020, toen Angi 13 jaar zou worden, namen ze contact op met het Landesklinikum Salzburg (Salk) en maakten een afspraak voor een 24-uurs EEG. Angi stemde ermee in om van maandag tot vrijdag, 24 uur per dag alleen aan een EEG te worden gekoppeld.
“Toen we op de parkeerplaats van het ziekenhuis aankwamen en Angi uitstapte, realiseerde ik me dat ze op het punt stond om om te vallen. En dat is wat er gebeurde. Ze kreeg een aanval naast me en ik kon haar nog net opvangen en op de één of andere manier in de kofferbak van mijn auto leggen. Ik belde en Angi werd toen direct van de spoedeisende hulp naar de bewaking gebracht en om 04:00 uur ’s ochtends begonnen ze met het EEG. Vanaf dat moment, na de EEG, kon de medicatie goed worden afgesteld en sindsdien gaat het veel beter met Angi,” meldt vader Markus.
Met de uitgebreide diagnose worden ze nu in goede coördinatie verzorgd in de plaatselijke kliniek en met plaatselijke artsen en de familie benadrukt dat ze geluk hebben dat ze goede plaatselijke zorg in de buurt hebben. “Over het geheel genomen zijn we tevreden over de neurologen en bovendien is ons motto “We geven nooit op” en dus redden we het samen vrij goed”, aldus de ouders.
Kleine testjes voor het dagelijks leven met epilepsie
“Op een dag vroeg ik Angi om de vaatwasser uit te ruimen en toen zette ze dromerig de borden ergens neer en deed op de een of andere manier niets meer. Toen wist ik meteen dat ik haar moest vragen: “Wie ben je? Waar ben je?” om te weten of ze nog reageert of dat ze op het punt staat om te vallen,” zegt mama Michaela. “Markus doet ook eenvoudige neurologische testjes met haar. Hij heeft ze afgekeken van een neuroloog, namelijk “Breng je vinger naar je neus” en als de vinger ver van de neus landt, weten we dat er een aanval aankomt en de jongens letten ook altijd goed op hun zusje. Zo helpen we allemaal samen om epilepsie een deel van ons leven te maken en het te integreren in het dagelijks leven. We praten openlijk over alles, we gaan er gewoon mee om. Tegenwoordig is de wereld gelukkig opener en kun je opener over alles praten. Vroeger, toen ik een tiener was, wilden ze epilepsie uitdrijven, gelukkig hoefde ik dat nu niet meer mee te maken. Wij denken dat praten en openheid de betere optie is, dan kun je alles oplossen”, aldus de ouders.
Zelfs op 15-jarige leeftijd gaat Angi elke avond om 19.00 uur naar bed, ze heeft de slaap nodig, dat weet ze inmiddels zelf ook. “Hoewel mijn moeder zelf in haar jeugd aan epilepsie leed, was ze in het begin erg gespannen. Toen ze bij mij epilepsie vaststelden, was ze heel stressvol, nu is ze wat meer ontspannen”, zegt Angi. “Ik begrijp mijn moeder nu beter, ze was erg ongerust en in het begin ook erg gefrustreerd, omdat niemand haar geloofde dat ik epilepsie had. Voor mij was het heel vervelend hoeveel zorgen mijn ouders maakten, maar nu ben ik blij dat ze zo betrokken en bezorgd waren, ik begrijp het nu veel beter. Mijn beste vriendin Jojo op school heeft ook epilepsie. Ik praat altijd met haar en iedereen op school weet ervan en steunt ons.”
“Het is heel belangrijk om open te zijn over epilepsie en om de omgeving te integreren. Het kan iedereen overkomen. Het is ook belangrijk dat de kinderen deelnemen aan het normale leven en het is ook heel belangrijk om de kinderen te beschermen, bijvoorbeeld ’s nachts door NightWatch,” zegt Michaela Csmarits.
Jongeren met ambities
“Ik wil zeker mijn brommerrijbewijs halen,” zegt Angi, “als de dokter me het OK woord geeft. Helaas mag ik sommige dingen niet doen vanwege mijn epilepsie, zoals alleen zwemmen met mijn vrienden, dat mag ik van niemand of ik mag niet in achtbanen, ook al wil ik dat heel graag. Mijn favoriete hobby op dit moment is klimmen, ik ga zowel binnen als buiten klimmen. Ik wil graag meedoen aan de HKM dat is de Hochkönigman 2022, een wedstrijd hier bij ons en natuurlijk wil ik graag winnen.”
Uiteindelijk zal het beter worden
“We geven nooit op!” is een motto waartoe we alle ouders kunnen aansporen om het beste te bereiken voor de zorg van hun kinderen. Het verhaal van Angi en haar ouders illustreert hoe belangrijk het is om volledig open te zijn over epilepsie, vertrouwen te hebben in je kinderen en erop te vertrouwen dat het uiteindelijk beter zal gaan. In de meeste gevallen wordt het ook beter, het heeft alleen tijd nodig.
“Sommige mensen hebben me harteloos genoemd of noemen me harteloos omdat we op een praktische manier met epilepsie omgaan. We zijn meelevend, maar we weten wat we moeten doen als onze dochter een aanval heeft of als iemand anders een epileptische aanval heeft. We hebben gewoon geleerd om ermee om te gaan. We hebben elke keer met onze dochter over de aanval gepraat, zodat ze weet wat er gebeurd is, want ze kan het zich niet herinneren en dan wilde ze het zelf ook weten,” zegt Michaela Csmarits.
Markus Csmarits vult aan: “En we zijn heel dankbaar dat NightWatch bestaat, het is een gebruiksvriendelijke tool die veiligheid biedt. De GSM-module is ook super en werkt fantastisch.”
En de tip van de familie Csmarits aan neurologen: “Artsen moeten er rekening mee houden dat niet alleen de patiënt en de diagnose op de voorgrond staan, maar ook de hele familie, die het leven moet organiseren en die van hun kinderen houdt. Wij vinden het geweldig als neurologen en artsen NightWatch aanbevelen en als epilepsie op school wordt uitgelegd en onderwezen. We vinden het belangrijk dat artsen aankaarten dat je dood kunt gaan aan epilepsie, zodat mensen er openlijk over praten.”
“Je kunt niet altijd in de schaduw leven, je moet ook terug naar de zonnige kant” zegt Markus Csmarits.
Neem contact op met Familie Csmarits: epi.csmarits@gmx.at
Een NightWatch Ambassadeur verhaal door Birgit-Elisabeth Langen