La famille Csmarits de Maria Alm am Steinernen Meer (Autriche).
Angi Csmarits est une belle et brillante adolescente de 15 ans, originaire de Maria Alm (dans la région de Salzbourg en Autriche), qui est épileptique depuis l’âge de 10 ans. Elle est l’aînée de 3 frères et sœurs. Alex et Andreas sont ses jeunes frères. Angi est actuellement libre de toute crise. Néanmoins, pour sa propre sécurité et pour que ses parents puissent aussi dormir paisiblement, elle utilise NightWatch depuis fin 2019 pour surveiller son sommeil chaque nuit.

Le plus grand rêve d’Angi est de devenir agent de police, ce dont elle rêvait déjà lorsqu’elle était enfant. Reste à savoir si cela est possible en cas d’épilepsie (en raison de l’utilisation d’armes à feu) si elle n’a pas de crise pendant suffisamment longtemps. Son deuxième souhait de carrière est de devenir infirmière.

Nous devons raconter l’histoire d’Angi en détail, car cela devrait encourager les jeunes et les parents à être ouverts et actifs face à l’épilepsie et à plaider en faveur d’un très bon soutien médical fiable, de conseils complets, par exemple via des centres de conseil sur l’épilepsie, mais aussi d’une surveillance moderne du sommeil Avec un objet connecté. L’histoire démontre également de manière impressionnante à quel point la cohésion de la famille est importante et stimulante. Nous avons donc demandé à la famille Csmarits si elle souhaitait devenir ambassadrice de NightWatch pour l’Autriche et elle a accepté. Si vous avez une question sur l’épilepsie ou NightWatch, vous pouvez envoyer un e-mail à la famille, les coordonnées se trouvent au bas de la page.

La première crise épileptique
Des accès de fièvre chez un bébé, cela vous semble-t-il familier ? Puis, pendant des années, une vie tout à fait normale. Soudain, à l’âge de dix ans, frappant et fixant, sorti de nulle part. Premier diagnostic en 2017 : des crises d’absence typiques et des médicaments avec de nombreux effets secondaires. En 2018, malgré les médicaments, la première crise d’épilepsie n’a pas été vécue consciemment. Angi n’en a toujours aucun souvenir à ce jour, ainsi que de nombreuses autres crises. Des parents inquiets, des frères et sœurs désemparés, un enfant pas sûr de lui – « Ce n’est qu’au bout de 3 jours qu’elle était plus ou moins revenue à la normale », dit sa mère Michaela, embrassant affectueusement sa fille avec ce souvenir impressionnant.

Puis les séances fréquentes avec les médecins et la recherche du bon médicament ont commencé. « Après l’accès de fièvre, nous l’avons emmenée à l’hôpital. L’infirmière du service a dit qu’elle avait juste un coup de chaleur et m’a qualifiée d’hystérique », raconte la mère. « Ce n’est que lorsqu’elle a eu une crise à l’hôpital qu’ils m’ont crue. »

L’ajustement avec le médicament s’avère difficile et les effets secondaires exercent une pression sur le mental de l’adolescente et ne suppriment pas non plus les crises. Keppra (lévétiracétam), Lamictal, Buccolam sont utilisés comme médicaments de secours.

Angi avait des crises régulières, par exemple, un jour, alors qu’elle servait l’autel lors d’un mariage à l’église pendant la collecte. « Heureusement, il y avait un bon ami dans l’un des bancs, qui a rattrapé Angi à temps, avant qu’elle ne se cogne contre le sol en pierre dure. La chance du destin », dit son père Markus en regardant affectueusement sa fille.

« Heureusement » Markus et Michaela, les parents d’Angi, ont beaucoup d’expérience avec l’épilepsie, car eux-mêmes sont épileptiques depuis l’enfance. Michaela est maintenant libre de toute crise, et Markus en fait rarement. Tous deux seront dépendants des AED (médicaments antiépileptiques) pour le reste de leur vie et prennent cela très au sérieux. C’est pourquoi ils continuent à chercher la solution qui aidera définitivement leur fille à obtenir l’absence de crise qu’ils espéraient, car malgré le traitement qu’ils avaient commencé, Angi continuait à avoir des crises. Cela a également conduit la jeune fille à être souvent malade, à manquer l’école et à devoir redoubler une année. Avec le recul, tout cela n’est pas si insurmontable, mais quand vous êtes au milieu d’une situation aussi difficile, il semble souvent presque impossible de tenir bon.

NightWatch utilisé depuis 2019
En 2019, les crises n’ayant pas diminué, surtout la nuit, Markus et Michaela ont commencé à chercher par eux-mêmes une surveillance nocturne. La famille Csmarits se souvient : « À l’hôpital, on nous a dit qu’on ne pouvait pas mourir d’épilepsie. Même nos questions approfondies et nos préoccupations n’ont pas été prises en compte à ce moment-là. » Les parents ont consulté les médecins traitants pour une surveillance nocturne, mais n’ont d’abord pas été pris au sérieux. Cela a maintenant changé. Aujourd’hui, on en parle plus ouvertement et la détection moderne des crises est bien établie.

Markus Csmarits : « Nous sommes membres d’un groupe d’entraide pour l’épilepsie sur Facebook, où nous avons lu des informations à propos de NightWatch. Nous avons ensuite saisi NightWatch comme terme de recherche sur Internet et n’avons trouvé le fabricant qu’en 2019 après une recherche ardue, NightWatch n’étant pas encore bien connu à l’époque. Le centre de conseil sur l’épilepsie de Graz avec Birgit Pless nous a également donné un indice. Après avoir tout arrangé et appelé le fabricant, nous avons été très bien reçus et tout s’est déroulé très simplement. Nous avons parlé aux neurologues de NightWatch, mais ils ne le connaissaient pas à l’époque. Nous avons soumis une demande de remboursement à l’ÖGK (assurance maladie régionale autrichienne), mais elle a été rejetée. Nous avons alors soumis une nouvelle demande et espérons qu’elle sera approuvée. Depuis 2019, nous utilisons NightWatch toutes les nuits. Nous avons maintenant appris que l’ÖGK et la BVA autorisent désormais le remboursement des frais de NightWatch, et nous en sommes très contents. »

Michaela Csmarits : « Au début, Angi n’aimait pas ça du tout, mais comme nous étions si insistants, elle a fini par s’y habituer et maintenant elle apprécie aussi de se sentir plus en sécurité et que nous nous sentions aussi plus en sécurité. Nous savons que si NightWatch déclenche une alarme, nous devrons surveiller Angi de plus près. Cela indique souvent qu’elle est particulièrement stressée par quelque chose, qu’elle dort moins bien ou que quelque chose ne va pas bien. Elle a aussi mal à la tête ou sent un peu l’acétone, autant de signes qu’une crise d’épilepsie est imminente. NightWatch a rarement de fausses alarmes, mais quand il y en, nous surveillons mieux sur notre fille. Et les frères et sœurs sont également plus préoccupés par leur sœur lorsque NightWatch a déclenché une alarme. C’est comme si toute la famille avait des antennes spéciales. »

« Nous n’abandonnons jamais ! »
« Nous n’abandonnons jamais », telle est la devise qui motive les parents Michaela et Markus Csmarits à faire face à la vie et qui lie toute la famille. C’est aussi la ligne directrice qui a poussé les parents à demander un nouveau diagnostic médical en 2020, parce que les crises d’Angi ne s’amélioraient pas. Des années d’inquiétude, des années d’incertitude et aussi la peur de perdre son enfant.

En 2020, quand Angi allait avoir 13 ans, ils ont contacté le Landesklinikum Salzburg (Salk) et ont pris rendez-vous pour un EEG de 24 heures. Angi a accepté d’être reliée à un EEG, toute seule, du lundi au vendredi, 24 heures sur 24.

« Alors que nous arrivions au parking de l’hôpital et qu’Angi en sortait, j’ai réalisé qu’elle était sur le point de tomber. Et c’est ce qui s’est passé. Elle a eu une crise à côté de moi et j’ai réussi à la rattraper et la mettre comme j’ai pu dans le coffre de ma voiture de société. J’ai appelé et Angi a ensuite été immédiatement emmenée par les urgences à la surveillance et à 4 heures du matin, ils ont commencé l’EEG. À partir de ce moment, après l’EEG, la médication a pu être ajustée correctement et Angi va beaucoup mieux depuis », rapporte Markus, le père.

Grâce au diagnostic complet, elle est maintenant soignée en bonne coordination à la clinique locale et par les médecins locaux, et la famille souligne qu’elle a de la chance d’avoir de bons soins locaux à proximité. « Dans l’ensemble, nous sommes satisfaits des neurologues et, en plus, notre devise est « Nous n’abandonnons jamais » et nous nous débrouillons donc plutôt bien tous ensemble », racontent les parents.

Petits tests pour la vie quotidienne avec l’épilepsie
« Un jour, j’ai demandé à Angi de vider le lave-vaisselle, puis elle a posé les assiettes quelque part de manière rêveuse et n’a plus rien fait d’une manière ou d’une autre, alors j’ai immédiatement su que je devais lui demander : « Qui es-tu ? Où es-tu ? » afin de savoir si elle réagissait encore ou si elle était sur le point de tomber », explique maman Michaela. « Markus fait aussi des tests neurologiques simples avec elle. Il les a copiés d’un neurologue. Un exemple : « Veuillez mettre votre doigt sur votre nez » et si le doigt se retrouve loin du nez, nous savons qu’une crise se prépare ; et les garçons gardent toujours aussi un œil sur leur sœur. C’est ainsi que tous ensemble, nous contribuons à faire de l’épilepsie une partie de notre vie et à l’intégrer dans la vie de tous les jours. Nous parlons ouvertement de tout, nous faisons simplement face à la situation. Heureusement, aujourd’hui, le monde est plus ouvert et vous pouvez parler plus ouvertement de tout. Dans le passé, quand j’étais adolescente, on voulait exorciser l’épilepsie, heureusement, je n’ai plus à gérer ça aujourd’hui. Nous pensons que parler et être ouvert sont la meilleure option, alors vous pouvez tout résoudre », disent les parents.

Même à 15 ans Angi se couche tous les soirs à 19h, elle a besoin de sommeil, elle le sait maintenant. « Bien que ma mère ait souffert elle-même d’épilepsie dans sa jeunesse, elle était très tendue au début. Quand ils m’ont diagnostiqué une épilepsie, elle était très stressée, maintenant elle est un peu plus détendue », explique Angi. « Je comprends mieux ma mère maintenant, elle était très inquiète et au début elle a été confrontée à un mur parce que personne ne croyait que j’étais épileptique. C’était très ennuyeux pour moi de voir à quel point mes parents s’inquiétaient, mais maintenant je suis heureuse qu’ils aient été si impliqués et concernés, je comprends beaucoup mieux maintenant. Ma meilleure amie à l’école, Jojo, est également épileptique. Je parle toujours avec elle et tout le monde à l’école est au courant et nous soutient. »

« Il est très important de parler ouvertement de l’épilepsie et d’inclure les personnes qui vous entourent. Cela peut arriver à n’importe qui. Il est également important que les enfants participent à une vie normale et il est aussi primordial de protéger les enfants, par exemple la nuit avec NightWatch », explique Michaela Csmarits.

 

Les jeunes avec leurs rêves
« Je veux absolument obtenir mon permis de conduire de cyclomoteur », dit Angi, « si le médecin me donne le feu vert ». Malheureusement, je n’ai pas le droit de faire certaines choses à cause de mon épilepsie, comme nager seule avec mes amis, ce que personne ne me laisse faire, et je ne suis pas non plus autorisée à monter sur les montagnes russes, bien que j’aimerais vraiment. Mon passe-temps préféré en ce moment est l’escalade, je pratique l’escalade aussi bien en intérieur qu’en extérieur. J’aimerais participer au HKM, qui est le Hochkönigman 2022, une compétition ici chez nous, et bien sûr j’aimerais gagner.

Enfin les choses iront mieux.
« Nous n’abandonnons jamais ! » est une devise que nous pouvons encourager tous les parents à suivre, afin d’obtenir le meilleur pour la prise en charge de leurs enfants. L’histoire d’Angi et de ses parents illustre l’importance d’être complètement ouvert au sujet de l’épilepsie, d’avoir confiance en ses enfants et de croire que les choses finiront par s’arranger. Dans la plupart des cas, cela s’améliore aussi, cela prend juste du temps.

« Certaines personnes m’ont traitée de sans-cœur ou me traitent de sans cœur parce que nous traitons l’épilepsie de manière pratique. Nous sommes compatissants, mais nous savons quoi faire si notre fille a une crise ou si quelqu’un a une crise. Nous avons simplement appris à faire avec. Chaque fois que notre fille a fait une crise, nous lui en avons parlé pour qu’elle sache ce qui s’était passé, parce qu’elle ne pouvait pas se souvenir et qu’elle voulait savoir », dit Michaela Csmarits.

Markus Csmarits ajoute : « Et nous sommes très reconnaissants de l’existence de NightWatch, c’est un outil convivial qui offre une sécurité. Le module GSM est également excellent et fonctionne très bien. »

Le conseil de la famille Csmarits aux neurologues : « Les médecins doivent tenir compte du fait qu’il n’y a pas que le patient et le diagnostic qui sont au premier plan, mais aussi toute la famille, qui doit organiser la vie et qui aime ses enfants. Nous trouvons cela formidable quand les neurologues et les médecins recommandent NightWatch et quand l’épilepsie est expliquée et enseignée à l’école. Nous pensons qu’il est important que les médecins précisent que l’on peut mourir d’épilepsie, afin que les gens en parlent ouvertement. »

« On ne peut pas toujours vivre dans l’ombre, il faut aussi savoir se tourner vers le soleil », explique Markus Csmarits.

 

Contactez la famille Csmarits : epi.csmarits@gmx.at

Une histoire d’ambassadeur NightWatch, par Birgit-Elisabeth Langen