Mijn naam is Asmund Tielens en ik ben de oprichter en CTO van LivAssured (fabrikant van de NightWatch). Mijn vrouw en ik hebben drie kinderen, een dochter en twee zonen. In onderstaande blog vertel ik over mijn kijk op SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy).
Bij risico’s gaat het om dingen als “hoe groot is het” en “hoe veel moeite kost het om er iets aan te doen”. Dat klink makkelijker dan het is, zeker voor mensen die niet gewend zijn aan risico beheersing. Het emotionele aspect is er namelijk ook nog. Hele vreselijke dingen lijken vaker voor te komen dan niet zo afschrikkende gebeurtenissen. Denk bijvoorbeeld aan vliegangst. Vliegen is veruit de veiligste manier van reizen, maar neerstorten van vele kilometers hoogte spreekt toch erg tot de verbeelding! In deze blog gaan we trachten om het risico van SUDEP te beoordelen, zodat iedereen een faire kans heeft zijn eigen beslissing te nemen.
Wat is SUDEP? Op de website van SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland) wordt het uitgelegd. Via onderstaande video wordt SUDEP in het engels beschreven.
Asmund samen met zijn dochter en zoon
Het gevaar van zogenaamde “gezond verstand” adviezen is dat ze wetenschappelijk niet blijken te kloppen. Ik zou bij voorbeeld gezien mijn huidige kennis van SUDEP menen te weten wat ik bij mijn eigen kind zou doen. Maar dat advies durf ik allicht niet op een blog te zetten dat door velen gelezen werd, omdat de schade heel groot zou kunnen zijn als het advies fout bleek en als de blog door velen gevolgd zou worden. Een beroemd berucht voorbeeld is het onfortuinlijk advies van Dr. Spock , in verband met iets vergelijkbaars namelijk wiegendood. Op Wikipedia lees je dat deze beroemde kinderarts 50 miljoen “The Common Sense Book of Baby and Child Care” boeken heeft verkocht. Hij adviseerde jammer genoeg dat je baby’s beter op de buik of zij kon leggen, zodat ze niet konden stikken in hun eventuele braaksel. Op dezelfde Wikipedia bladzijde lees je dat dat advies naar schatting aan 60.000 zuigelingen het leven heeft gekost; meer vernietigde levensjaren dan de atoombom! Aan de andere kant was het ook de schuld van velen want het onfortuinlijke advies werd al gegeven in 1946 en pas na heel veel wetenschappelijke artikelen over decennia lang werd eindelijk in 2004 het algemene advies gegeven om baby’s op de rug te leggen en daarmee wiegendood een verwaarloosbaar klein risico te maken. Het foute advies bleef 60 jaar in stand! In geval van SUDEP is er een vergelijkbare constatering waarop we later terugkomen. SUDEP slachtoffers liggen bijna altijd op hun buik.
Mensen met blijvende aanvallen lopen over het algemeen een veel groter risico te overlijden (als gevolg van een aanval) dan mensen die aanvalsvrij zijn. In de nacht bestaat de kans dat een persoon onverwacht komt te overlijden na een aanval (Sudden Unexpected Death in Epilepsy, SUDEP). In de weinige gevallen waarbij onderzoek mogelijk was bleek dat gebeurd te zijn na een Tonisch-clonische aanval, waarbij de personen binnen een kwartier langzaam wegzakten (Epilepsie 2 juni 2015, Brian J. Dlouhy et al.). Voor dat literatuuronderzoek was er wereldwijd gezocht naar mensen die door omstandigheden slachtoffer waren van SUDEP terwijl ze aan een monitor lagen en aan die desalniettemin geen zorg verleend was. Gelukkig (maar niet voor de statistiek) waren dat er maar negen. Allen negen stierven binnen 1.000 seconden na een Tonisch-clonische aanval. Daarvoor verzwakte de ademhaling (apneu) en min of meer tegelijkertijd de hardslag (bradycardie). Ook lagen deze slachtoffers op hun buik.
Wat is een Tonisch-clonische aanval?
Kunnen we iets doen om SUDEP te verhinderen? En hoe groot is het risico op SUDEP? In een recentelijke publicatie (Neurology 16 October 2018 van Marije van der Lende et al.) is daarvoor gekeken naar gevallen van SUDEP onder de bewoners van epilepsie instellingen. Het gemiddelde SUDEP risico was 3,5 op 1.000 jaar (ter vergelijking; dat is 100x zo hoog als het gemiddelde risico om in Nederland aan een verkeersongeval te overlijden).
Mensen met SUDEP ervaring uit de UK⤵
Kunnen we er iets aan doen? Ja, want een belangrijke conclusie was dat SUDEP 3x zo weinig voorkwam in de situatie met goede bewaking dan in de situatie waarbij de patiënt grote kans liep dat een aanval onopgemerkt bleef. Er werd in het artikel niet onderzocht wat de aard van de nazorg was die tot de grote verbetering zorgde, er werd dus enkel een verband gezien tussen laag SUDEP risico en grote kans dat een aanval opgemerkt werd door een andere persoon. En er was een heel duidelijke constatering in het artikel dat de SUDEP overledenen bijna altijd in buikligging aangetroffen waren (terwijl buikligging helemaal niet de typische houding was na een epileptische aanval).
Een ouder onderzoek had een vergelijkbare conclusie in verband met het effect van zorgverlening aan personen met blijvende aanvallen. De conclusie was dat de kans op SUDEP substantieel lager was als er een tweede persoon (ten minste 10 jaar oud en zonder verstandelijk beperking) in de zelfde kamer sliep (NB ook hier was niet gekeken wat die betreffende persoon aan zorgverlening had gedaan).
Het is zeker dat er nog veel meer onderzoek nodig zou zijn om echt te begrijpen wat de mechanismen achter SUDEP zijn. Aan de andere kant is er de laatste jaren veel vooruitgang geboekt in het wetenschappelijk onderzoek naar feiten die ons globaal helpen om onze persoonlijke keuzes te maken.
Laten we zoveel mogelijk wetenswaardigheden delen! Ook die dingen die al langer geleden zijn ontdekt en eventueel weer onopgemerkt zijn geraakt. Laat het verhaal van Dr. Spock ons motiveren om kritisch te blijven kijken naar de stand van wetenschap en praktijk.
Asmund Tielens – CTO LivAssured
