Zunächst möchte ich mich vorstellen: Mein Name ist Danny Reiffers und ich bin 37 Jahre alt. Ich habe zwei Stiefsöhne und meine Frau und ich habe eine gemeinsame Tochter (Isabeau) mit einer schweren Entwicklungsstörung und Epilepsie.
Vater Danny und Tochter Isabeau
Dezember 2017
Es ist Weihnachtszeit und das ist normalerweise eine schöne Zeit. Isabeau ist jetzt 7 Jahre alt und hat in den letzten 6 Jahren nur „stille“ Anfälle im Schlaf gehabt, bei denen sie selbst immer völlig weggetreten war. Wenn sie aufwacht, muss sie sich oft erbrechen und ist immer vollkommen durcheinander. Am nächsten Tag ist sie dann immer sehr müde und will oft nicht so recht essen.
Die Familie ist zusammengekommen und wir sitzen gemeinsam am Esstisch. Meine Mutter hat ausgiebig gekocht und jeder genießt es, auch Isabeau. Wir halten immer die gleiche Bettzeit für Isabeau ein, damit sie genügend Ruhe und Schlaf bekommt.
Am frühen Abend gehen wir nach Hause, um Isabeau ins Bett zu bringen. In den vergangen 6 Jahren haben meine Frau und ich abwechselnd in ihrem Bett geschlafen, um keinen Anfall zu verpassen. Am späteren Abend gehen auch wir ins Bett und ich bin dran, bei ihr zu schlafen. Mitten in der Nacht wache ich plötzlich auf, weil das ganze Bett zu wackeln beginnt. Ich weiß noch, wie ich dachte, was ist denn jetzt los? Ein Erdbeben? Ich schalte die Nachttischlampe ein und sehe Isabeau am ganzen Körper zucken. Ich bekomme einen furchtbaren Schreck und rufe meine Frau hinzu. Wir merkten schnell, dass das eine andere Art von Anfall ist. Glücklicherweise kommt sie nach fünf Minuten wieder zu Bewusstsein. Sie ist sehr traurig und versteht nicht, was passiert ist. Durch ihre Behinderung kann Isabeau nicht sprechen, also können wir ihr nicht so recht erklären, was los ist. Schließlich haben wir uns wieder schlafen gelegt.
Januar 2018
Die schweren (tonisch-klonischen) Anfälle häufen sich und wir nehmen wieder Kontakt zu unserem Neurologen auf. Isabeau hat bisher keine Medikamente genommen, da es nicht so häufig zu Anfällen kam und weil der Nutzen von deren Gebrauch in keinem Verhältnis zu den schweren Nebenwirkungen stand. Aber das hat sich jetzt verändert. Wir besprechen die Vorkommnisse und bekommen gesagt, dass der Grund für die Veränderung ihrer Anfälle an ihrer Entwicklungsphase liegen könne, weil die Verbindungen zum Gehirn jetzt stärker werden.
Unterdessen bringt uns der Neurologe mit einem Epilepsieberater in Kontakt, der uns bezüglich der Erkennung von epileptischen Anfällen berät. Natürlich ist es keine ideale Situation, dass wir als Eltern immer bei unserem Kind schlafen müssen, also widmen wir uns auch diesem Thema.
März 2018
Zusammen mit dem Neurologen beschließen wir, das Medikament Depakine einzusetzen, da dies bei ihrer Epilepsieform die am wenigsten schlimmen Nebenwirkungen hat. Nach einiger Zeit können wir eine Dosierung finden, die gut zu ihrem Körpergewicht passt und die sich ungeheuer positiv auf ihre Anfälle auswirkt. Glücklicherweise nimmt die Zahl der Anfälle ab und wir merken, dass es in Isabeaus Kopf immer ruhiger wird. Sie schläft besser und kann sich tagsüber besser konzentrieren. Wir bemerken auch, dass sie mehr Energie für Aktivitäten hat. Zwar kommt es immer mal wieder mal zu einem Anfall, aber wir merken, dass die anders sind als vorher, weil die Anfälle durch das Medikament unterdrückt werden.
Juni 2018
Isabeau wird diesen Monat 8 Jahre alt und wir haben die epileptischen Anfälle einigermaßen unter Kontrolle. Es ist etwas ganz Besonderes zu sehen, dass sie aufblüht und wir sehen ein ganz anderes, viel fröhlicheres Kind. Sie scheint auch viel einfacher neue Dinge zu lernen, was natürlich sehr positiv für ihre Entwicklung ist. Wir sind sehr froh über die Entscheidung, das Medikament zu verabreichen.
Jetzt haben wir nur noch das Problem: „Wie können wir dafür sorgen, dass jeder wieder in seinem eigenen Bett schlafen kann, damit jeder seine Nachtruhe bekommt, aber wir trotzdem gewarnt werden, wenn sie einen Anfall hat?“ Der erlösende Tipp kam vom Epilepsieberater, der uns NightWatch empfahl. NightWatch ist ein Erkennungssystem für epileptische Anfälle im Schlaf. Der Epilepsiepatient trägt eine Art Armband am Oberarm, das den Herzschlag und die Bewegungen sehr genau misst. Bei einem epileptischen Anfall erhalten z.B. die Eltern eine Warnmeldung, indem das Armband drahtlos mit der Basisstation im Zimmer der Eltern verbunden ist.
August 2018
Wir haben die Firma LivAssured kontaktiert, die NightWatch zusammen mit einer Reihe großer Epilepsiezentren in den Niederlanden entwickelt hat, und es bestellt! Schon schnell bekommen wir das Gerät und setzen es auch gleich ein. Zum Glück ist Isabeau bereit, das Armband zu tragen, auch ohne dass wir ihr erklären können, was es genau macht. Mittlerweile ist es einfach nur IHR Armband.
Januar 2019
Isabeau hat sich voll und ganz an ihr Armband gewöhnt und das System funktioniert. Zum Glück haben wir seit Juli 2018 aufgrund der Medikamente keine schweren Anfälle mehr erlebt. Aber es gab jedoch einige „stille“ Anfälle, bei denen NightWatch ein Warnsignal sendete. Das konnten wir auch am nächsten Tag nachlesen, denn über das Online-Portal können wir uns den Verlauf der vergangenen Nächte ansehen. Wir konnten einen deutlichen Anstieg ihrer Herzfrequenz ablesen. Meine Frau und ich finden, dass es an der Zeit ist, Isabeau wieder allein schlafen zu lassen, weil wir dem Epilepsie-Erkennungssystem vertrauen können. Das klappt wunderbarerweise auf Anhieb sehr gut. Isabeau schläft durch und muss morgens sogar geweckt werden. Und wir liegen wieder zusammen in unserem eigenen Bett und bekommen viel mehr Schlaf und das ist natürlich sehr schön. Letztendlich braucht jeder seinen Schlaf, um richtig funktionieren zu können.
März 2019
Unser Leben hat sich ganz schön verändert. Nach 8 Jahren schlafen wir alle endlich wieder durch und das merken wir tagsüber ganz deutlich. In den letzten Monaten habe ich darüber nachgedacht, was ich mit meinem Leben anfangen will. Ich kam schnell zu dem Schluss, dass ich Menschen helfen will, die sich in einer ähnlichen Situation befinden. Also habe ich mich an LivAssured gewandt und sie wissen lassen, dass ich bei NightWatch helfen möchte. Es ging dann alles recht schnell. Ich habe meine Festanstellung als Vertriebsleiter gekündigt und bin ab dem 1. März 2019 als Produktspezialist bei NightWatch tätig!
