“Het gesprek met de patiënt over risicomanagement bij epilepsie moet schriftelijk worden vastgelegd”
Thomas Porschen, 57 jaar, getrouwd en een echte “Kölscher Jung” (“een echte jongen uit Keulen”), is een bekende en zeer gewaardeerde persoon in de Duitse en Europese epilepsie-gemeenschap. Al vele jaren helpt hij met zijn lokale en nationale inzet epilepsiepatiënten op alle niveaus – op het gebied van onderwijs, zelfhulp, preventie en politiek door middel van netwerken en verenigingswerk.
We zijn erg blij dat we Thomas kunnen voorstellen als NightWatch Ambassadeur voor Duitsland. Hoewel Thomas al meer dan 12 jaar aanvalsvrij is dankzij de nieuwere ASM (Anti Seizure Medication), weet hij uit eigen ervaring hoe belangrijk betrouwbare controle en zo nauwkeurig mogelijke documentatie van aanvallen is.
Als jongvolwassene werd bij Thomas epilepsie vastgesteld na een angioom operatie. Lange tijd had hij last van ernstige tonisch-clonische aanvallen die ’s nachts en overdag optraden. Zijn normale leven, met vrienden van zijn eigen leeftijd, veranderde door de aanvallen. Op een gegeven moment besloot Thomas zich aan te sluiten bij een zelfhulpgroep en hij kwam er al snel achter dat hij met zijn vorm van epilepsie goed kon deelnemen aan het dagelijks leven in vergelijking met vele anderen en sindsdien houdt hij zich intensief bezig met voorlichting, zelfhulp en preventie.
Medisch jargon versus begrijpelijkheid voor epilepsiepatiënten
Epilepsie is een chronische ziekte en, zoals alle ziekten, wordt epilepsie gekenmerkt door vele medische termen waarmee patiënten moeten omgaan. “Net toen patiënten gewend raakten aan de term anti-epileptica (in het Engels AED = Anti Epileptic Drugs), werd een nieuwe nomenclatuur ingevoerd en nu moet alleen nog de nieuwe term ASM (=Anti Seizure Medication) worden gebruikt, waarvoor nog steeds geen goede Nederlandse en Duitse vertaling bestaat.”
Voor Thomas is het belangrijk dat de gebruikte technische taal en de problemen en risico’s in verband met epilepsie begrijpelijk en toepasbaar zijn voor patiënten – vanuit het perspectief van de betrokkenen moet de nadruk liggen op alles wat patiënten helpt om met hun ziekte en het dagelijks leven om te gaan.
Dit geldt met name voor voorlichting en hulpverlening op het gebied van SUDEP “Sudden Unexpected Death in Epilepsy”. Al in de jaren negentig zag Thomas SUDEP als een aandachtsgebied voor zichzelf. “Een belangrijke ervaring voor mij was de ruim 100 pagina’s tellende publicatie van Epilepsy Australia en Epilepsy Bereaved uit 2005.” Alle overledenen waren tussen de 11 en 31 jaar oud – de lotgevallen hebben hem diep geraakt en hebben zijn werk sindsdien sterk beïnvloed.
“In Duitsland werd het onderwerp SUDEP destijds niet breed besproken onder professionals en was patiëntenvoorlichting niet vanzelfsprekend.” Sinds die tijd heeft Thomas geprobeerd om de medische gemeenschap, patiënten en familieleden meer te interesseren voor het onderwerp. Pas de laatste jaren wordt er openlijker over SUDEP gesproken.
SUDEP en patiëntenvoorlichting
Hoewel Thomas al vele jaren aanvalsvrij is, voelt hij zich niet altijd veilig. Hij vroeg zijn arts of die hem kon voorlichten over zijn persoonlijke SUDEP-risico en of hij misschien risico loopt op SUDEP ondanks het feit dat hij aanvalsvrij is, aangezien zijn aanvalspatroon nachtelijke tonisch-clonische aanvallen omvat, daarnaast slaapt hij alleen. De dokter vertelde hem dat men aan andere dingen kan sterven, zoals andere normale mensen (waarvan hij er één is door vele jaren aanvalsvrij te zijn). Ze wees hem erop dat hij gerust een aanvals detectie systeem kan krijgen. Thomas voelt zich goed geadviseerd door het gesprek. Voor Thomas is het belangrijk dat een voorlichtingsgesprek wordt gedocumenteerd en dat een patiënt later schriftelijk een samenvatting of patiëntenbrief over het voorlichtingsgesprek ontvangt.
Nieuwe epilepsie richtlijnen 2023
Op patiënten bijeenkomsten worden veel vragen gesteld over het beheer van het dagelijks leven en het verminderen van risico’s in verband met epilepsie. Mensen met de aandoening willen weten wat er op de markt gebeurt en welke hulpmiddelen beschikbaar zijn. De markt is in beweging en van apps tot wearables wordt er veel innovatie aangeboden. Voor veel getroffenen is het moeilijk om overzicht te krijgen en daarvoor is ondersteuning nodig van de professionele wereld, zorgverzekeraars, epilepsie adviescentra en zelfhulpgroepen.
“De belangrijkste vragen hierbij zijn de W-vragen: Wat is het? Waarom bij mij? Hoe werkt het? Wie heeft er last van? Hoe vaak komt het voor? Wat zijn mogelijke triggers? Wat kan ik doen om het te voorkomen? Wat kan ik doen in geval van nood? Wat kan ik als direct familielid (ouder, partner) doen om het te voorkomen? Waar kan ik hulp vinden?”
In 2023 worden de nieuwe epilepsie richtlijnen (in Duitsland) gepresenteerd. Vanuit het oogpunt van veel getroffenen is het noodzakelijk dat informatie schriftelijk wordt vastgelegd als onderdeel van het consult van de arts. Daarnaast is het van belang dat patiënten ook specialistische informatie krijgen die begrijpelijk is geformuleerd en waarin verschillende hulpmogelijkheden duidelijk worden gepresenteerd (zoals aanvalsdetectie met NightWatch), met vermelding van bemiddelaars of contactpersonen.
Als Thomas in gesprek is met andere epilepsiepatiënten gaat het voornamelijk over twee centrale onderwerpen: Veiligheid en verbetering van de kwaliteit van leven. En dat op een zo eenvoudig en begrijpelijk mogelijke manier.
Over Thomas Porschen
Thomas Porschen is sinds 2021 contactpersoon van de Duitse Epilepsie Vereniging voor het International Bureau for Epilepsy (IBE) – de internationale koepelorganisatie van zelfhulp- en lekenorganisaties voor epilepsie – en vice-voorzitter van het European Regional Executive Committee (EREC) van het IBE, alsmede contactpersoon van de Duitse Epilepsie Vereniging voor vragen over plotselinge dood door epilepsie (SUDEP). Sinds 2022 is hij stopSUDEP-ambassadeur voor de Oskar Killinger Foundation. Vanaf december 2022 is hij ook NightWatch-ambassadeur voor Duitsland. Ook leidt hij een regionale epilepsie steungroep (momenteel digitale bijeenkomsten) en is hij ook nationaal betrokken bij onder andere de staatsvereniging van Hessen. Rechtstreeks e-mailcontact met Thomas: info@epilepsie-online.de
Beste Thomas, hartelijk dank voor je zeer gewaardeerde verhaal en inzet!
Het NightWatch-Team!
Verhaal van Birgit-Elisabeth Langen