Partner met epilepsie
Epilepsie bij partners
Epilepsie is een aandoening met veel gevolgen voor uw partner, maar ook voor zijn of haar omgeving.
Wanneer uw partner epilepsie heeft kan dit ook veel impact op u als partner hebben. U ondersteunt uw partner zo goed mogelijk, zowel praktisch als mentaal. Het brengt de nodige verantwoordelijkheid met zich mee. Denk bijvoorbeeld aan de veiligheid van uw partner. Epilepsie hoeft geen belemmering te vormen in de relatie met uw partner. De mate waarin epilepsie uw relatie binvloed hangt van meerdere factoren af zoals: type aanval, aanvalsfrequentie, aanslaan van medicatie en de impact op het leven en werk. Het is belangrijk om ook aan uw eigen onzekerheden te denken. Lees hier hoe u minder stress en meer vertrouwen kunt krijgen wanneer uw partner epilepsie heeft.
De mate van afhankelijkheid bij mensen met epilepsie
De mate van afhankelijkheid van uw partner heeft grote invloed op de impact die epilepsie op u als partner heeft. Dit verschilt dan ook enorm per persoon. Veel mensen kunnen, bijvoorbeeld door goede medicatie of therapie, een vrij onafhankelijk leven leiden. Dan is de impact op u als partner niet zo groot. Bovendien maakt dit het mentaal vaak ook gemakkelijker, omdat er minder vaak of minder hevige aanvallen plaatsvinden. Andere daarentegen hebben altijd hulp nodig en weer anderen alleen tijdens een aanval.
Wanneer epilepsie moeilijk te controleren is met medicijnen of therapie is de afhankelijkheid groter, maar vooral ook de angst. Onzekerheid en stress over wanneer er een aanval komt en hoe heftig die aanval zal zijn, nemen toe. Zorg zeker in deze situatie ook goed voor uzelf. Laat u daarom goed instrueren door uw arts en neuroloog.
Uw partner met epilepsie helpen
Bij een epileptische aanval van uw partner is het belangrijk dat u hem of haar veilig houdt. Dit betekent eerste hulp bieden, medische hulp inschakelen en waar nodig noodmedicatie toedienen. Een epileptische aanval kost uw partner veel energie, waardoor hij of zij extra moet rusten. Dit kan betekenen dat er extra taken in en rondom het huishouden of zorgen voor de kinderen bij u terecht komen.
Daarnaast kunt u uw partner ondersteunen door alert te zijn op mogelijke factoren die een aanval uitlokken, denk daarbij aan stressvolle situaties, slaaptekort, alcoholgebruik en bijvoorbeeld lichtprikkels. Wanneer uw partner vaker een aanval heeft gehad, probeer de aanleiding dan te herleiden en hier alert op te zijn. Het brengt dus de nodige verantwoordelijkheid met zich mee.
Ook is het belangrijk om hier over te praten met uw partner. Goede afspraken en een juiste taakverdeling geeft duidelijkheid en rust voor jullie beiden. Op deze manier weet u beter wat u kunt verwachten en heeft u waarschijnlijk minder angst en stress. Het belangrijkste is om goed te weten wat epilepsie inhoudt, lees veel informatie en lees ook ervaringen van anderen.
Dagelijks leven voor mensen met epilepsie
Ook voor het dagelijks leven kan het veel gevolgen hebben, wanneer uw partner epilepsie heeft. Niet alleen fysiek, zoals meer verantwoordelijkheden in het huishouden, maar ook mentaal. In het verleden was uw partner wellicht heel zelfstandig, maar door de epilepsie kan hij/zij ineens veel meer van uw afhankelijk zijn. Op emotioneel vlak wordt er het nodige van u gevraagd. Wanneer u zich in de ogen van uw partner bijvoorbeeld te veel of te beklemmend met uw partner bemoeit, kan dit zorgen voor druk op uw relatie. Bovendien komen stress, depressie en stemmingswisselingen vaker voor bij mensen met epilepsie. Probeer een nieuw evenwicht te zoeken en voorkom dat u zich als hulpverlener opstelt.
Ook is het mogelijk, afhankelijk van de mate van epilepsie, dat er aanpassingen in uw woning gedaan moeten worden. Veiligheid in huis is voor mensen met epilepsie belangrijk. En mag uw partner autorijden? Of bent u de aangewezen persoon voor alle autoritten? Slaapt u zelf goed of bent u ’s nachts bang dat uw partner een aanval krijgt? Zo zijn er veel meer zaken die invloed hebben op uw dagelijks leven dan u misschien denkt.
Bovendien zijn er mogelijk ook risico’s verbonden aan activiteiten die u samendoet. Samen zwemmen, uitgaan of bijvoorbeeld fietsen kan, afhankelijk van de mate waarin uw partner aanvallen heeft, een uitdaging zijn. Het is belangrijk om hierover te praten en hier goed op voor te bereiden. Zorg dat u goed op de hoogte bent van wat u moet doen tijdens een aanval. Dit verkleint de risico’s en zo kunt u samen meer ondernemen.
Slapen en epilepsie
De meeste mensen kunnen ondanks epilepsie een actief leven leiden. Toch zijn sommige epileptische aanvallen gevaarlijk; mensen kunnen zich tijdens een aanval verwonden, in een aanval blijven hangen, waarbij medische interventie nodig is. Een ander risico is SUDEP.
Bij SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) overlijdt iemand na een aanval onverwachts in zijn slaap. De exacte oorzaken van SUDEP zijn, zoals de naam al zegt, niet bekend. Het komt vooral voor bij mensen met zware nachtelijk aanvallen, zoals de tonisch-clonische aanvallen. Jaarlijks overlijden 1 op de 1.000 mensen met epilepsie aan SUDEP. We weten ook dat de kans op SUDEP kleiner is als er iemand aanwezig is in de dezelfde ruimte tijdens of direct na de aanval.
NightWatch geeft vertrouwen en meer nachtrust
Om u en uw partner een gevoel van veiligheid en vertrouwen te geven is een aanvalsdetectiesysteem een goede oplossing.
Veilig en betrouwbaar aanvalsdetectiesysteem
NightWatch is een aanvalsdetectiesysteem en detecteert negen van de tien klinisch urgente aanvallen in een vroeg stadium. NightWatch biedt medische meerwaarde, doordat het de kans op medische complicaties verkleind. Daarnaast geeft het systeem vooral vertrouwen, minder stress en meer nachtrust. Voor uw partner, maar ook voor uzelf kan het systeem u meer rust geven. De draadloze armband houdt de hartslag en beweging van de patiënt nauwkeurig in de gaten tijdens de nacht. Wanneer er een mogelijk zware epilepsieaanval wordt vastgesteld, dan wordt er een waarschuwingssignaal afgegeven door het bijbehorende basisstation.
Geeft inzicht
Daarnaast geeft NightWatch ook meer inzicht. U kunt de gegevens via een online portal inzien. Deze kunt u bijvoorbeeld ook delen wanneer uw partner een afspraak bij de neuroloog heeft. Op deze manier wordt uw partner aan de hand van actuele data gemonitord.