Stom monster, ja dat ben jij.. epilepsie. Onze jongens hebben het zwaar met je, je komt en je gaat. Zit in hun hoofd, in hun lijf, in hun emotie en gedrag. Zonder jou zijn ze puur, stoer, ondeugend en zichzelf. Maar door jou en voor jou moeten ze zich beschermen. Dit doen ze door pillen, poeders en drankjes in te nemen, elke dag weer. En niet één keer, maar meerdere keren per dag. En dan zou je denken: als ze al die viezigheid met moeite hebben ingenomen, de bijwerkingen voor lief nemen, tanden die vergaan, gedrag wat veranderd en nog veel meer, dat je dan wegblijft. Maar dat doe je niet. Je hebt het idee dat je kan aankloppen, wanneer jij dat wilt, zonder rekening te houden dat onze lieve kindjes al slapen of aan het spelen zijn.
Wat moeten we toch met jou? Je hoort bij ons ook al willen we dat niet. We dealen met je, ook al willen we dat niet. We gaan je overleven, ook al lijk jij dat soms niet te willen. Stom monster. Als jij in het hoofd wilt blijven zitten, moet je dat zelf weten, maar we blijven tegen je vechten, want winnen ga je niet.
De NightWatch, deze gebruiken wij binnen onze dag- en logeeropvang Balans en Eigen kracht te Wichmond. Onze doelgroep is complex zieke kinderen van 0 t/m 14 jaar. Twee van onze jongens, waaronder mijn eigen zoontje hebben moeilijk instelbare epilepsie. Hierdoor hebben ze op regelmatige basis aanvallen, waarbij er noodmedicatie nodig is om ze uit de aanval te halen.
Moeder Mieke met zoon Emre
Wij kunnen niet zonder de NightWatch, deze heeft nog geen aanval gemist. Hij is letterlijk bij ons van levensbelang. Mijn zoontje Emre (7 jaar) heeft twee dagen geleden een zware tonische aanval gehad, waar hij zelfstandig niet uit kon komen. Zonder medisch ingrijpen ontstaat er een levensbedreigende situatie. Dankzij het NightWatch alarm werd ik geattendeerd op zijn aanval.
We zijn zeer tevreden en de NightWatch zou beschikbaar moeten zijn voor ieder kind of volwassene welke deze nodig heeft. Het zou mooi zijn als de verzekeraar deze op korte termijn kan vergoeden. De NightWatch geeft ons rust en vertrouwen. Wij gebruiken er 3 binnen onze organisatie en gaan binnenkort ook beginnen met het uitlezen van de data via de Online Portal, zodat dit de communicatie naar de specialisten vereenvoudigt.
Voor meer informatie over onze dag- en logeeropvang, zie onze website www.pgb-dagopvang.nl
Warme groet,
Mieke Grimm, eigenares Dag en logeeropvang Balans en Eigen Kracht, mama van Elif en Emre.