1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, waar is mijn NightWatch gebleven?
De Duitse familie Linder uit Blaubeuren heeft 11 kinderen, van wie er 7 erfelijke epilepsie hebben met nachtelijke aanvallen en allemaal gebuiken ze NightWatch. Ons Duitse team bezocht de familie Linder thuis en doet verslag van het grote gezin, dat een rolmodel is voor levendigheid, liefde en gestructureerd omgaan met alledag.
Wanneer je zeven van de in totaal elf kinderen hebt bij wie epilepsie is vastgesteld en die ’s nachts aanvallen hebben, ben je afhankelijk van steun in het dagelijks leven en om je zenuwen de baas te blijven. De beste oplossing voor de familie Linder in Blaubeuren was NightWatch epilepsiebewaking, sinds februari van dit jaar de dagelijkse metgezel van hun kinderen ’s nachts.
De “Vrouw met de Uilen”
Op 30-06-21 arriveren wij met de laatste NightWatch voor de vijfjarige Marina bij de familie Linder in Blaubeuren. “Is dat de vrouw met de uilen”? Horen we de kinderen van binnen roepen. En dan staan ze allemaal in de deuropening, 7 prachtige kinderen met grote ogen. In het huis wacht ons een verrassing. De voorhal ziet eruit als een vriendelijke kleuterschool, een kleurrijke garderobe waar elk kind zijn eigen gelabelde plaats heeft. De kinderen gaan keurig op hun plaats zitten en wij zijn onmiddellijk geroerd en onder de indruk van zoveel opgeruimdheid, levendige kinderlijkheid, vriendelijkheid en nieuwsgierigheid. Mevrouw Linder ontvangt ons met veel warmte, zij is gewend dat mensen nieuwsgierig zijn naar haar grote gezin van nu 11 kinderen.
We brachten onze nieuwe knuffeluil Oehoe en ons kinderboek over NightWatch voor elk kind mee en elk kind knuffelt zijn uil stevig. We vergezellen de familie in de prachtige grote tuin en nemen een paar foto’s. Ik vraag mevrouw Linder bewonderend hoe zij erin slaagt zo ontspannen te zijn en er zo goed uit te zien in wat in mijn ogen een zeer stressvolle situatie is met veel kinderen, van wie de meeste aan epilepsie lijden. “Het heeft geen zin om te gestrest te raken,” zegt mevrouw Linder, “je kunt maar één ding tegelijk doen”.
De eerste NightWatch
Ze vertelt dat NightWatch haar leven absoluut heeft verbeterd. Voordat haar kinderen NightWatch hadden, liep ze de hele nacht door het huis, omdat ze bang was dat er iets zou gebeuren. “Dit ging jaren zo door, dag in dag uit, ik kon niet slapen, ik had totaal geen slaapritme”. Toen, aan het begin van het jaar, las ze over NightWatch op Facebook en was meteen enthousiast. Samen met de betrokken kinderneurloog, Dr Johannes Krämer, van het SPC in Ulm, vroeg zij de eerste NightWatch voor Paul aan bij de zorgverzekeraar. Toen de eerste NightWatch arriveerde, probeerde ze hem bij alle kinderen uit en bij allemaal herkende NightWatch de nachtelijke aanvallen en waarschuwde hen op tijd. In overleg met Dr Krämer werd besloten NightWatch ook voor alle andere kinderen aan te vragen. “Met Dr. Krämer bespreken we alles heel open en altijd samen en we krijgen daar veel steun”. De goedkeuring kostte veel tijd, zelfs 8 weken bij het laatste recept voor Marina (één van een drieling). “Steun aanvragen is echt moeilijk, vooral omdat de goedkeuring altijd zo lang duurt. We vragen het niet voor de lol aan, we hebben deze technische ondersteuning nodig”.
En nu, eindelijk, hebben alle kinderen een NightWatch. De familie Linder slaapt beter en hoeft ’s nachts alleen maar op te staan als NightWatch alarm slaat. “Met NightWatch zijn onze nachten duizend keer rustiger en sta ik alleen op als de bel gaat, omdat ik dan weet dat er een aanval heeft plaatsgevonden”.
De heer Linder is een techneut en heeft alle basisstations op één bord gemonteerd en ze van etiketten voorzien, zodat je meteen kunt zien welk kind een alarm heeft. NightWatch is onlangs een samenwerking aangegaan met de app Helpilepsy en de familie Linder heeft ’s avonds meteen de app gedownload, een account aangemaakt en een NightWatch geregistreerd. Nu zien ze ook de alarmen in de app op hun mobiele telefoon, wat weer een verbetering is bij het omgaan met het dagelijks leven.
“NightWatch is eenvoudig en ingenieus”
Alle zeven kinderen in het gezin die aan epilepsie lijden, hebben zogenaamde nachtelijke myoclonische aanvallen, die soms ook overgaan in gegeneraliseerde tonisch-clonische aanvallen, waarvoor in dat geval noodmedicatie nodig is. Vóór NightWatch had de familie Linder een ander bewakingssysteem met een sensor in het bed en om de pols, maar dat registreerde de aanvallen niet goed waardoor mevrouw Linder teleurgesteld was over de producten. Toen ze NightWatch probeerde, was ze erg opgelucht dat de aanvallen van de kinderen nu wel werden geregistreerd en ze op tijd werd gewaarschuwd. ”NightWatch is heel eenvoudig in gebruik. Het is heel gemakkelijk te gebruiken, je begrijpt het meteen. Het voelt lekker zacht, het doet de kinderen geen pijn”, zegt mevrouw Linder. “Het is briljant dat de hartslag en beweging tegelijkertijd worden gemeten, het is de enige manier om de myoclonieën te detecteren. Dat is een grote hulp”
Een bewonderenswaardige familie
Na de fotosessie zitten we met het gezin en de kinderen nog even in de keuken en dan trekken alle kinderen zich één voor één terug in hun favoriete hoekje met hun tablets en ander speelgoed voor het slapengaan. De grotere jongens roepen iets luid vanuit de gang. “Wat is er aan de hand?” vraagt de vijfjarige Paul, die als een kleine politieagent naar zijn broertjes en zusjes rent. Met de vele kinderen en de sterke liefhebbende ouders straalt het huis een gelukkige sereniteit uit, werkelijk bewonderenswaardig. Wij voelen ons zeer op ons gemak in al deze levendigheid en liefde. De volgende dag vertelt mevrouw Linder dat de drieling Marina, Paul en Olaf hun uilen hebben meegenomen naar de kleuterschool en dat Josefina een muts op haar uil heeft gezet en hem heeft toegestopt voor ze naar bed ging. Wij zijn zeer ontroerd en wensen de familie en de kinderen het allerbeste, veel steun en sterkte in de toekomst.
