Une famille. Onze enfants. Sept NightWatch. Lisez leur incroyable histoire.

La famille allemande Linder a 11 enfants, dont 7 souffrent d’épilepsie héréditaire avec crises nocturnes, et tous utilisent NightWatch. Notre équipe allemande a rendu visite à la famille Linder chez elle et rend compte de cette grande famille, qui est un modèle de vivacité, d’amour et de vie quotidienne structurée.

Lorsque vous avez sept enfants, sur un total de 11, qui ont été diagnostiqués épileptiques et qui ont des crises d’épilepsie la nuit, vous avez besoin d’un soutien dans la vie quotidienne pour vous aider et pour garder votre calme. La meilleure solution pour la famille Linder à Blaubeuren était le système de suivi de l’épilepsie NightWatch, qui est devenu le compagnon nocturne quotidien de leurs enfants depuis février de cette année.

La « Femme avec les hiboux »

Le 30-06-21 nous arrivons chez la famille Linder à Blaubeuren avec le dernier NightWatch pour la petite Marina de cinq ans.  « C’est la femme avec les hiboux ? » entendons-nous les enfants appeler à l’intérieur. Et puis ils apparaissent tous dans l’embrasure de la porte, 7 beaux enfants aux grands yeux. Une surprise nous attend dans la maison. Le hall d’entrée ressemble à un jardin d’enfants convivial, un vestiaire coloré où chaque enfant a sa place étiquetée. Les enfants s’assoient proprement à leur place et nous sommes immédiatement émus et impressionnés par tant de gaieté, de vivacité enfantine, de convivialité et de curiosité. Mme Linder nous reçoit très chaleureusement, elle est habituée à ce que les gens soient curieux au sujet de sa grande famille, qui compte maintenant 11 enfants.

Pour chaque enfant nous avons apporté « Plume », notre nouveau hibou en peluche, et notre livre pour enfants NightWatch, et chaque enfant serre fermement son hibou. Nous rejoignons la famille dans le magnifique grand jardin et prenons quelques photos. Je demande avec admiration à Mme Linder comment elle réussit à être si détendue et si belle dans ce que je considère être une situation très stressante avec de nombreux enfants, dont la plupart est épileptique. « Il ne sert à rien d’être trop stressé », dit Mme Linder, « vous ne pouvez faire qu’une seule chose à la fois ».

Le premier NightWatch

Elle raconte que NightWatch a définitivement amélioré sa vie. Avant que ses enfants n’aient NightWatch, elle était debout toute la nuit, craignant que quelque chose n’arrive. « Cela a duré des années, jour après jour, je ne pouvais pas dormir, je n’avais aucun rythme de sommeil ». Puis, au début de l’année, elle a découvert NightWatch sur Facebook et a été immédiatement enthousiasmée. Avec le neuropédiatre responsable, le Dr Johannes Krämer, du CPS d’Ulm, elle a demandé le premier NightWatch à l’assurance-maladie pour Paul. Lorsque le premier NightWatch est arrivé, elle l’a essayé sur tous les enfants et NightWatch a reconnu les crises nocturnes sur chacun d’eux et les a avertis à temps. En consultation avec le Dr Krämer, il a été décidé de demander également NightWatch pour tous les autres enfants. « Avec le Dr. Krämer, nous discutons de tout très ouvertement et toujours ensemble et cela nous apporte beaucoup de soutien. » L’approbation a pris beaucoup de temps, même 8 semaines pour la dernière prescription pour Marina (l’une des triplées).
« Faire une demande de soutien est vraiment difficile, surtout parce que l’approbation prend toujours beaucoup de temps. Nous ne le demandons pas pour le plaisir, nous avons besoin de ce support technique. »

​Et maintenant, enfin, tous les enfants ont un NightWatch. La famille Linder dort mieux et n’a qu’à se lever la nuit lorsque NightWatch donne l’alerte. « Avec NightWatch, nos nuits sont mille fois plus calmes et je ne me lève que lorsque l’alerte est donnée, car alors je sais qu’une crise a eu lieu. »

M. Linder est un technicien et a monté toutes les stations de base sur un même tableau. Il les a étiquetées de façon à ce que l’on puisse voir immédiatement quel enfant est l’objet d’une alerte. NightWatch a récemment conclu un partenariat avec l’application Helpilepsy, et la famille Linder a immédiatement téléchargé l’application dans la soirée, créé un compte et enregistré un NightWatch. Désormais, ils voient également les alertes dans l’application sur leur téléphone portable, ce qui constitue une amélioration supplémentaire dans la vie quotidienne.

« NightWatch est simple et ingénieux »

Les sept enfants de la famille qui souffrent d’épilepsie ont des crises dites myocloniques nocturnes, qui évoluent parfois vers des crises tonico-cloniques généralisées, auquel cas des médicaments d’urgence sont nécessaires. Avant NightWatch, la famille Linder avait un autre système de surveillance avec un capteur dans le lit et au poignet, mais il n’enregistrait pas bien les crises, laissant Mme Linder déçue par les produits. Lorsqu’elle a essayé NightWatch, elle a été très soulagée que les crises des enfants soient maintenant enregistrées et qu’elle ait été avertie à temps.

« NightWatch est très facile à utiliser. C’est très simple, vous comprenez tout de suite. Il est agréablement doux, ça ne fait pas mal aux enfants », explique Mme Linder. « C’est génial que la fréquence cardiaque et les mouvements soient mesurés en même temps, c’est le seul moyen de détecter les myoclonies. C’est une grande aide. »

Une famille admirable

Après la séance photo, nous nous asseyons un moment dans la cuisine avec la famille et les enfants, puis tous les enfants se retirent un par un dans leur coin préféré avec leurs tablettes et autres jouets avant d’aller se coucher. Les plus grands crient quelque chose depuis le couloir. « Que se passe-t-il ? » demande Paul, 5 ans, qui court comme un petit policier vers ses frères et sœurs. Avec de nombreux enfants et des parents forts et aimants, la maison dégage une sérénité heureuse, vraiment admirable. On se sent très à l’aise dans toute cette vivacité et cet amour. Le lendemain, Mme Linder nous apprend que les triplés Marina, Paul et Olaf ont emmené leur hibou à la maternelle et que Josefina a mis un chapeau sur son hibou et l’a bordé au lit avant d’aller se coucher. Nous sommes très émus et souhaitons bonne chance à la famille et aux enfants, ainsi que beaucoup de soutien et de courage pour l’avenir.