Cliënten met epilepsie
Epilepsie bij cliënten
Cliënten met epilepsie goed begeleiden vraagt van u als zorgprofessional extra aandacht en doorlopende afwegingen.
Immers, epileptische aanvallen gaan gepaard met verschillende risico’s. De risico’s verschillen per cliënt en variëren tussen wonen, werken en op de dagbesteding. Zo zijn er op woonlocaties meer nachtelijke risico’s. U wilt uw cliënt enerzijds zoveel mogelijk vrijheid en veiligheid bieden en anderzijds de privacy blijven waarborgen. Hoe pakt u dit zorgvuldig aan en waar dient u als zorgprofessional rekening mee te houden?
De soorten aanvallen herkennen
Als zorgprofessional is het belangrijk om inzicht te hebben wanneer en hoe vaak cliënten met epilepsie een aanval hebben. Er zijn diverse soorten aanvallen te onderscheiden, waaronder:
-
Clonisch: Deze aanvallen zijn te herkennen aan het schokken van de cliënt.
-
Atoon: Tijdens deze aanvallen verslappen de spieren van de cliënt. De aanval begint vaak plotseling.
-
Tonisch: Een cliënt raakt buiten bewustzijn en verstijft.
-
Myoclonisch: Tijdens deze aanvallen trekken spieren in de armen en/of benen van de cliënt plotseling samen. Dit zorgt voor schokjes.
-
Tonisch-clonisch: Hierbij schokt en verkrampt de cliënt tijdens de aanvallen.
Lees hier meer over de verschillende soorten aanvallen.
Tips en adviezen voor het verkleinen van risico’s
Ongeveer 70% van de mensen met epilepsie worden aanvalsvrij door het gebruik van medicatie of een andere behandeling. Er zijn dus ook mensen die aanvallen blijven houden. Aanvallen kunnen in sommige gevallen risico’s met zich meebrengen, dit hangt onder andere af van het type aanval en de omstandigheden. Er zijn praktische tips en adviezen die de risico’s verkleinen bij cliënten met epilepsie. Let bij de dagbesteding bijvoorbeeld op de afwisseling van activiteiten en prikkelingen. Het moet passen bij de mogelijkheden van de cliënt en zijn/haar interesses.
Voor cliënten met epilepsie die zelfstandig wonen, is het verstandig om te werken met elektrische apparaten met tijdslot en de beveiliging van de woning in acht te nemen. Het is belangrijk dat de cliënt tijdens een aanval veilig is en zichzelf niet kan verwonden.
Slapen voor cliënten met epilepsie
Slaap is een belangrijk aandachtspunt voor cliënten met epilepsie.
Gebrek aan slaap leidt tot een verhoogd risico op een epileptische aanval. Nachtelijke epilepsie kan eveneens leiden tot slaapproblemen die vervolgens leiden tot bijvoorbeeld een depressie of stemmingsstoornissen.
In uitzonderlijke gevallen kan een nachtelijke aanval leiden tot overlijden: SUDEP (Sudden unexpected Death in Epilepsy). Ondanks uitgebreid onderzoek wordt vaak geen doodsoorzaak gevonden. In Nederland zijn geen precieze cijfers geregistreerd, omdat het in Nederland niet gebruikelijk is om obductie te verrichten na overlijden. Ieder jaar overlijdt ongeveer 1/1.000 mensen met epilepsie aan SUDEP. We weten ook dat de kans op SUDEP kleiner is als er iemand aanwezig is in de dezelfde ruimte tijdens of direct na de aanval.
Verantwoord omgaan met risico’s
Het verantwoord omgaan met de risico’s staat in relatie met de kwaliteit van het leven van cliënten met epilepsie. Maatregelen nemen om de risico’s te verkleinen betekenen echter vaak wel dat cliënten moeten inleveren op privacy, beweging en plezier. Oftewel, op hun kwaliteit van leven.
Als zorgprofessional zijn er een aantal aandachtspunten te benoemen die u kunnen helpen om de risico’s zoveel mogelijk te beperken. Zorg er allereerst voor dat u inzicht heeft in de aanvallen. Wanneer vinden ze plaats? Zijn er specifieke omstandigheden? Vervolgens is het belangrijk om te onderzoeken of er bepaalde factoren zijn die aanvallen uitlokken. Zijn deze factoren ook te vermijden? Goede aanvalscontrole is het allerbelangrijkste. Hoe minder aanvallen, hoe minder risico’s. Het advies is om er alles aan te doen om aanvallen te voorkomen.
Veel zorgorganisaties houden op dit moment gegevens bij in een agenda of maken gebruik van video of geluidsopnamen. Helaas voldoen deze middelen vaak niet. Ze detecteren de mogelijk gevaarlijke aanvallen onvoldoende en geven veel valse alarmen. Het zorgt bovendien voor een verhoogde werkdruk. Veel zorgprofessionals zoeken naar een nauwkeurig en betrouwbaar apparaat dat deze gegevens automatisch bijhoudt.
Op tijd hulp bieden is dus van groot belang, maar vooral ’s nachts is dat een uitdaging, omdat toezicht lastig is en daardoor aanvallen simpelweg gemist kunnen worden. Terwijl ook de nachtelijk aanvallen kunnen leiden tot onveilige situaties en ernstige gevolgen, waaronder SUDEP. Dit zorgt voor veel onrust bij veel zorgprofessionals. De inzet van een detectie- en alarmeringsapparaat is daarom van essentieel belang. Meer lezen over de risico’s van epilepsie.
NightWatch: aanvalsdetectiesysteem voor cliënten met epilepsie
In samenwerking met Kempenhaeghe, SEIN, UMC Utrecht, TU/Eindhoven en het Epilepsiefonds is NightWatch ontwikkeld. NightWatch is een systeem dat bestaat uit een draadloze armmodule die uw cliënt tijdens het slapen draagt. Sensoren in deze armmodule meten veranderingen in hartritme en bewegingen en bepalen op basis van deze metingen of er sprake is van een mogelijke gevaarlijke epilepsieaanval. NightWatch alarmeert u in dat geval via het bijbehorende basisstation, dat indien gewenst op een zorgoproepsysteem kan zijn aangesloten.
Voordelen van NightWatch
Verlicht de zorgtaak
Uit recente klinische studies blijkt dat NightWatch negen van de tien nachtelijke klinische aanvallen registreert. Daarmee denken onderzoekers dat het aantal SUDEP-sterfgevallen bij epilepsiepatiënten kan afnemen. Dit vergroot enerzijds de veiligheid voor uw cliënt tijdens de slaap en anderzijds zal het uw zorgtaak verlichten. Het systeem verkleint eveneens de kans op medische complicaties, omdat u in een vroeg stadium adequate hulp kunt bieden. Het geeft uw cliënt bovendien meer privacy, want video- en geluidsopnamen zijn niet meer noodzakelijk. Bovendien kan het systeem u als zorgprofessional ontzorgen. De praktijk leert dat veel van de onzekerheid die epilepsie met zich meebrengt met NightWatch weggenomen kan worden.
Geeft inzicht
NightWatch biedt bovendien de mogelijkheid om gegevens via een online portal achteraf uit te lezen. Deze gegevens kunt u delen met de behandelend arts, dat geeft veel inzicht. NightWatch biedt een groot gebruikersgemak omdat het direct toepasbaar is binnen bestaande zorgprocessen. Het systeem is namelijk te koppelen aan bestaande zorgoproepsystemen. Dit komt ten goede van de zorgkwaliteit en kwaliteit van leven van de mensen met epilepsie.