Selina, bald 6 Jahre, hat Epilepsie. Sie ist ein bildhübsches aufgewecktes liebenswertes Mädchen mit großen Augen. Der erste große Anfall war im November letzten Jahres, davor waren immer wieder Absencen – seit 2019. Auf einen grand mal Anfall, der im Krankenhaus in der Notaufnahme endet, war niemand vorbereitet, damit hat keiner gerechnet, auch die Ärzte nicht, das Kind war ja stabil – anfallsfrei sozusagen. „Mama, ich habe Angst zu sterben“ – und das Einschlafen fiel der Kleinen noch Wochen nach dem ersten Anfall sehr schwer.
Susan, Selinas Mama, ist Pflegefachkraft und übt diesen Beruf sehr gerne aus. Sie kommt aus einer großen Familie mit 10 Kindern (5 Mädchen und 5 Jungs) und als Kind hat sie selbst Absencen-Epilepsie seit dem 7. Lebensjahr erfahren, die dann mit den Jahren vorbei gingen. Früher wurde das Thema Epilepsie in der Familie oft wenig beachtet – ihre Mutter hat bei Absencen gedacht, „sie wäre betrunken“. Susan hat einen Zwillingsbruder, sie selbst war Frühchen und kam per Notkaiserschnitt zur Welt. In der Familie sind keine Dispositionen für Epilepsien bekannt und auch keine anderen Familienmitglieder betroffen. Bei ihrer Tochter möchte sie einen Gentest zur Abklärung der Ursache durchführen lassen. Der neue behandelnde Arzt unterstützt sie dabei und sagte, dass diese Tests in 10 Jahren ganz normal sein werden.
Von Absencen zum grand mal Anfall
Susan ist vom Fach und trotzdem im ersten Moment hilflos, wenn es um das Thema Epilepsie geht. „Wenn ein großer Anfall einen kleinen zarten Körper fest schüttelt, dann kriegen es alle im ersten Moment mit der Angst zu tun.“ Und danach hilft neben der medizinischen Versorgung und Betreuung nur, die Kleine fest an sich zu kuscheln und Trost zu spenden, so lange, bis beide – Mama und Tochter – das Gefühl haben, dass es wieder besser geht. So ist das Leben halt.
Bevor der große Anfall das Leben von Susan und Selina von den Füssen auf den Kopf gestellt hat, war sie happy – das EEG war unauffällig und deutlich verbessert. Es wurden verschiedene Medikamente ausprobiert, die jeweils unterschiedliche Nebenwirkungen hervorgerufen haben – von Teilnahmslosigkeit über Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust. Der Einsatz von Lamictal hat die Absencen vertrieben und kaum Nebenwirkungen – aber dann – der erste große Anfall.
Never give up!
Aber Susan und Selina geben nicht auf – das hat Susan als ehemalige Leistungssportlerin und Triathletin gelernt – nicht aufgeben – wie beim Sport: „Never give up! Der Schmerz vergeht, und der Stolz bleibt – es geht vorwärts. Es kostet viel Kraft und es tut weh. Aber man bekommt ja etwas dafür. Die Liebe, die man bekommt. Und die Wertschätzung.“
Seit dem Anfall hat sich Susan auf die Suche nach nächtlicher Überwachung gemacht, um sich sicherer zu fühlen. Bei Rehadat hat sie NightWatch gefunden – und NightWatch hat sie überzeugt. Ihre Tochter liebt „die Uhr“ – für sie ist es wie eine Armbanduhr – wie eine Sportuhr – darauf ist sie stolz, wenn sie sie abends über ihren kleinen Arm streift. Und das Kinderbuch und Eule Yoyo passen dann in der Nacht gemeinsam mit der NightWatch auf sie auf. Dadurch können beide besser schlafen – Mutter und Tochter. „Ich kann wieder schlafen“, sagt Susan, „nach dem Anfall waren wir beide fertig. Wir brauchten dringend eine Lösung“. Der behandelnde Arzt Dr. Kutschke vom Caritas Klinikum Bad Mergentheim hat eine sozial-medizinische Begründung geschrieben und das Rezept ausgestellt und der Antrag wurde von der Krankenkasse innerhalb weniger Tage genehmigt. So ist allen geholfen.
Besser schlafen dank NightWatch
Nach der ersten Nacht mit NightWatch ist Selina aufgewacht ist und hat gesagt „Mama, ich habe gut geschlafen“. Seitdem fühlt sich Susan erleichtert und es geht Schritt für Schritt besser. Im Kindergarten haben sie eine Integrationskraft und Selina geht zur Logopädin, um Entwicklungsverzögerungen im Zusammenhang mit der Epilepsie auszugleichen. Sie nimmt ganz normal am Leben teil, sie ist ein fröhliches und neugieriges Kind. Selina bastelt und malt gerne und ist am liebsten draußen in der Natur, bei Pferden und Tieren. Pferde sind ihre Lieblingstiere – Großpferde selbstverständlich. Mama und Tochter verbringen qualitätsvolle Zeit miteinander. „Heute hatte ich frei und wir waren mit Freunden 9 km spazieren, haben gemeinsam gefrühstückt und den Tag draußen verbracht.“
Susan’s Tipp für Eltern
Susans Tipp an alle Eltern: „Epilepsie sollte man nicht auf die leichte Schulter nehmen. Selina war immer selbständig, aber sie war auch in einigen Sachen hintendran. Deswegen ist individuelle Förderung und 1:1-Betreuung notwendig. Jemand, der auf die individuellen Bedürfnisse eingehen kann und Verständnis hat. Und es ist wichtig, dass man sein Kind gut kennt und weiß, wann Aktivität und wann Ruhe notwendig ist. Eine gute Balance ist wichtig, und dass man sich informiert über alle Möglichkeiten und Dinge im Zusammenhang mit der Epilepsie. Es ist wichtig, dass man ein gutes Netzwerk hat und nicht alleine ist. Und NightWatch hilft mir auch, meine Versagensängste als Mutter zu reduzieren. Ich habe das System mit dem Internet verbunden, schaue mir die Aufzeichnungen an, bespreche das mit dem Arzt und ich habe über die App Helpilepsy immer alle Daten im Zusammenhang mit der Epilepsie aktuell dabei. Das hilft mir und meiner Tochter sehr. Und vor allem der Gedanke, dass es immer weitergeht. Never give up!“.
Eine NightWatchStory von Birgit-Elisabeth Langen, Januar 2022