Kuba’s komst op de wereld was moeilijk, de dokters moesten hem beademen en al als baby van 6 weken kreeg hij zijn eerste epileptische aanval. Dit werd gevolgd door een aantal weken ziekenhuisopname, waar hij een groot aantal zeer moeilijke onderzoeken onderging. Na nog veel meer langdurige aanvallen bevestigde een genetische test met 9 maanden het Dravetsyndroom, ook wel bekend als “catastrofale” epilepsie. Het is een zeldzame en zeer ernstige vorm van hardnekkige medicijn resistente epilepsie, die gepaard gaat met andere problemen en diagnoses.
Kuba lijdt onder andere aan atypisch autisme, matige mentale retardatie met aanzienlijke gedragsstoornissen, hyperactiviteit, coördinatie- en mobiliteitsproblemen. Hij heeft ook hypotonie, ataxie, hypermobiliteit, kyfose, cerebellair syndroom en een visuele beperking. Dit alles bij elkaar betekent dat Kuba volledig immobiel is en de hele dag afhankelijk is van de hulp van zijn moeder. Helaas kunnen aanvallen zelfs worden uitgelokt door vreugde, opwinding, bijvoorbeeld vermoeidheid, een verandering in omgeving, maar ook warm weer of gewoon een plotselinge verandering in temperatuur.
Het is dus noodzakelijk om een zeer strikt regime te volgen – hij moet in alles zeer beperkt en gereguleerd zijn, hij mag niet rennen, springen of te blij of boos worden, hij mag in de zomer niet naar buiten bij hoge temperaturen en in de zon, en dit alles belemmert zijn ontwikkeling. Hij kan zich niet vermaken zoals andere gezonde kinderen in de speeltuin. Hij kan niet in het zwembad gaan, hij kan niet te enthousiast zijn, bijvoorbeeld zelfs niet met Kerstmis als hij cadeautjes openmaakt… dit alles kan hem een epileptische aanval bezorgen.
Daarnaast lopen patiënten met het Dravetsyndroom een extreem hoog risico op SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy), dat is plotselinge en onverwachte dood bij een patiënt met epilepsie en daarom moeten hun vitale functies worden bewaakt. Kuba kan Nightwatch gebruiken om epilepsieaanvallen tijdens de slaap te monitoren. Met NightWatch kunnen zijn ouders rustig slapen zonder zich zorgen te hoeven maken over Kuba’s gezondheid en hoeven ze hem niet de hele tijd in de gaten te houden, zodat ze meer energie hebben voor de dagelijkse zorg voor hem.
