À quel point l’épilepsie est-elle dangereuse ?
Bien qu’une crise puisse paraître menaçante, l’épilepsie est rarement extrêmement dangereuse. L’épilepsie peut être de mieux en mieux traitée. La plupart des gens peuvent reprendre une vie normale avec des médicaments ou après une intervention chirurgicale. Pour la plupart des gens il n’est donc pas nécessaire de suivre des règles de vie restrictives.
Cependant, il est important que les personnes atteintes d’épilepsie évaluent le degré de dangerosité des crises d’épilepsie. Cela peut par exemple se faire en trouvant un bon équilibre dans les activités (quotidiennes) qu’une personne peut ou ne peut pas faire. Puisqu’il existe tellement de différents types de crises, cela diffère pour chacun. Les questions ci-dessous peuvent aider à évaluer le risque d’une activité.
- À quoi ressemble une crise ?
- Est-ce qu’une personne sent venir une crise ?
- Quand les crises surviennent-elles ? Y a-t-il un modèle répétitif ?
- Existe-t-il des déclencheurs de crises ? (Par exemple, tensions, stress, consommation d’alcool)
- Est-ce qu’une personne surmonte elle-même une crise ?
- Y a-t-il des personnes à proximité qui peuvent aider lorsqu’une crise survient ?
Vous trouverez ici d’autres astuces/conseils qui peuvent vous aider à évaluer le niveau de risque d’une activité.
Chirurgie de l’épilepsie
Lorsque les personnes ne répondent pas bien aux médicaments, la chirurgie de l’épilepsie est possible dans certains cas. La chirurgie offre de bonnes chances de succès dans certaines formes d’épilepsie et permet de stopper les crises. Lors d’une opération, les médecins désactivent la zone du cerveau d’où provient le trouble (foyer épileptique).
Quels sont les critères d’éligibilité à la chirurgie ? La chirurgie est envisagée lorsque quelqu’un ne répond pas bien aux médicaments, mais a des crises régulières qui ont un impact majeur sur la vie. Le risque d’accident lors des crises est également pris en considération. De plus, la chirurgie n’est possible que dans les épilepsies focales. Enfin, les médecins prennent en compte les risques de la chirurgie. Parfois, la chirurgie peut entraîner des lésions cérébrales permanentes. On peut penser à la paralysie, la perte de la parole et de la mémoire. La chirurgie est possible à presque tous les âges. L’approche peut varier.
Nerf Vague (VNS)
Pour certains épileptiques, un traitement complémentaire tel que la stimulation du nerf vague offre une solution. Il s’agit un traitement supplémentaire parce que les personnes bénéficiant du NVS continuent presque toujours à utiliser des médicaments.
Pendant l’opération dédiée à la stimulation du nerf vague, la personne est sous anesthésie générale. L’opération dure environ une heure à une heure et demie. Pendant l’opération, les médecins insèrent un stimulateur sous la peau, juste en dessous de la clavicule. Ce stimulateur est relié par électrode à un nerf crânien dans le cou, le nerf vague. L’appareil est similaire à un stimulateur cardiaque, il délivre régulièrement de petites impulsions électriques au nerf vague. Les médecins essaient de stimuler le nerf et d’envoyer des signaux au cerveau. Ces signaux suppriment les crises d’épilepsie dans le cerveau. Cette stimulation contribue ainsi à réduire les crises et/ou à en diminuer la gravité. L’on peut opter pour ce traitement quand :
- Les crises persistent malgré les médicaments
- Les personnes sont non éligibles à la chirurgie de l’épilepsie
- Les crises persistent malgré la chirurgie de l’épilepsie.
Le stimulateur est adapté à chaque patient. Le neurologue détermine la fréquence des impulsions électriques ; celle-ci diffère d’une personne à l’autre et dépend du résultat. Des contrôles réguliers seront effectués sur le réglage du stimulateur. Il faut généralement quelques mois pour atteindre le réglage le plus optimal. Certaines personnes peuvent également se stimuler elles-mêmes au moyen d’un aimant séparé, lorsqu’elles sentent venir les crises.
Quand l’épilepsie est-elle dangereuse ?
Néanmoins, des situations surviennent parfois, dans lesquelles l’épilepsie devient dangereuse. Il est possible qu’une personne atteinte d’épilepsie se retrouve dans une situation à risque et dangereuse pendant une crise. Par exemple, lorsque la personne tombe, ne ressent pas de stimuli douloureux, se blesse ou se fait mal. L’état de mal épileptique (status epilepticus) peut également mettre la vie en danger. Normalement, les crises s’arrêtent d’elles-mêmes. L’on parle d’état de mal épileptique lorsqu’une crise dure plus de 5 minutes. Pour arrêter cette crise, une intervention médicale est souvent nécessaire. Dans certains cas, l’épilepsie est mortelle ; la personne décède après une crise, sans que la cause soit immédiatement identifiée. C’est ce qu’on appelle la SUDEP (mort subite inattendue en cas d’épilepsie), ou la mort par épilepsie.
SUDEP
La SUDEP (Mort subite inattendue en ‘épilepsie) survient lorsqu’une personne épileptique meurt subitement sans que la cause du décès soit déterminée. Selon la Ligue Suisse contre l’Épilepsie, cela se produit dans plus de la moitié des cas pendant le sommeil. Il existe également de nombreuses preuves que la SUDEP est le résultat d’une crise d’épilepsie. Le nombre de cas annuels de SUDEP aux Pays-Bas est inconnu car, dans de nombreux cas, aucune autopsie n’a été pratiquée. Cependant, on sait qu’il s’agit souvent d’un arrêt cardiaque ou respiratoire.
La SUDEP peut toucher tous les épileptiques, mais il existe certains groupes à risque. Elle touche principalement les personnes dont l’épilepsie est difficile à traiter, les personnes souffrant de crises tonico-cloniques, les personnes présentant une déficience intellectuelle et les personnes dont la fréquence des crises est élevée. Les épileptiques qui ont des crises nocturnes sont également plus susceptibles de mourir de SUDEP. De bons soins nocturnes permettent de prévenir les complications graves telles que la SUDEP.
Tant que l’on ne sait pas comment la SUDEP se produit et ce qui se passe, il est difficile de la prévenir. Le degré de dangerosité de l’épilepsie dépend de plusieurs facteurs. Un fait est certain : moins il y a de crises, moins il y a de risques. Il est donc très important de faire tout ce qui est possible pour prévenir ou limiter les crises. Par exemple, en prenant fidèlement les médicaments, en consultant régulièrement le médecin traitant et en évitant les situations qui déclenchent des crises. Il est également essentiel que les crises soient détectées à temps. Il a été prouvé que la SUDEP est moins courante si quelqu’un est présent pendant ou immédiatement après la crise, pour fournir une assistance. Un système de détection des crises d’épilepsie tel que NightWatch permet d’avertir quelqu’un si une crise dangereuse survient pendant le sommeil.