Hoe laat je een puber opgroeien met vrijheid, als er altijd een kans is op een epileptische aanval? In dit verhaal delen een moeder en haar 14-jarige dochter hun verhaal. Over loslaten, begrenzen, schoolkampen en het zoeken naar balans. Een eerlijk, herkenbaar en hoopvol dubbelportret.
Vanuit de moeder – vrijlaten zonder te vergeten
Onze dochter is 14. Ze zit in de derde klas van de middelbare school en wil vooral wat elk ander kind van haar leeftijd ook wil: vrijheid, zelfstandigheid, haar eigen leven leiden. Maar ze heeft epilepsie. En dat maakt die zoektocht naar zelfstandigheid net iets complexer.
We wonen vlakbij het strand. Ze is er gek op — met haar vriendinnen naar zee, muziek luisteren, selfies maken. Maar zwemmen? Dat mag niet. Niet zolang haar epilepsie nog onvoorspelbaar is. Het risico is te groot. Ze begrijpt het, maar het blijft lastig.
Ze is ook dol op paardrijden. Al vanaf jonge leeftijd zat ze wekelijks op een pony. Maar ook dat hebben we, met pijn in ons hart, tijdelijk stilgelegd. De kans op een aanval tijdens het rijden is te gevaarlijk, en de gevolgen kunnen groot zijn. Dat zijn geen leuke gesprekken om te voeren met een tiener die vooral gewoon wil doen wat haar vriendinnen ook doen.
Toch proberen we haar zoveel mogelijk vrijheid te geven — binnen veilige grenzen. Mag ze alleen naar school fietsen? Ja. Met een volle telefoon, duidelijke afspraken en een seintje als ze vertrekt en aankomt. Naar de stad met vriendinnen? Ja, als we weten met wie ze is en ze goed bereikbaar blijft. Alleen thuis zijn? Ook dat, zolang we het goed afstemmen.
En dan is er nog het schoolkamp. Ze mocht mee, gelukkig. Maar wel met een voorwaarde: ik moest ook mee als begeleider. Voor haar voelde dat dubbel. In de derde klas wil je je losmaken, je eigen boontjes doppen. Geen moeder in de buurt die over je schouder meekijkt. Voor mij was het ook niet ideaal, maar ik begrijp de school. En eerlijk is eerlijk — ik zou het zelf ook spannend vinden als ik er niet bij zou zijn.
’s Nachts draagt ze de NightWatch. Dat geeft ons als ouders net wat meer rust, omdat het systeem ons waarschuwt bij mogelijke nachtelijke aanvallen. Niet alleen voor haar veiligheid, maar ook voor onze nachtrust.
De grootste uitdaging blijft het vinden van balans. We willen haar beschermen, natuurlijk. Maar we willen haar ook laten leven. Ze ís een puber, met dromen, plannen en grenzen die ze zelf wil verkennen. En ze verdient het om zich vrij te voelen — ook al zijn er risico’s.
Het is een leerproces. Voor haar, maar zeker ook voor ons. Soms geven we te veel ruimte, soms houden we iets te veel vast. Maar we blijven praten, afstemmen en zoeken naar wat werkt. Want uiteindelijk willen we hetzelfde: dat zij gewoon kind kan zijn. Met epilepsie, maar niet beperkt tot epilepsie.
Vanuit haar dochter – Ik wil gewoon meedoen
Ik ben gewoon een meisje van veertien. Soms vergeet ik bijna dat ik epilepsie heb. En soms kan ik er juist alleen maar aan denken. Het is raar, want aan de buitenkant zie je niks aan me. Ik voel me gewoon mezelf. En toch hangt er altijd iets om me heen wat andere mensen niet hebben.
Ik wil gewoon dingen doen die iedereen van mijn leeftijd doet. Naar het strand met vriendinnen, fietsen naar school, een dagje shoppen in de stad. En vaak mag dat ook — maar altijd met extra regels. Telefoon opgeladen, meld het als je weggaat, wie ben je bij, hoe laat ben je terug? Ik snap het hoor. Mijn ouders bedoelen het goed. Maar soms is het ook gewoon irritant.
Zwemmen bijvoorbeeld. We wonen zó dicht bij zee, en iedereen springt op warme dagen het water in. Maar ik moet op het strand blijven. Soms voelt het dan alsof ik een beetje aan de zijlijn sta van mijn eigen leven. Alsof ik moet toekijken terwijl de rest gewoon doorgaat. En paardrijden… dat was echt mijn ding. Maar nu moet ik wachten tot het weer veilig is. Dat is moeilijk, ook al weet ik dat het niet voor altijd is.
En dan schoolkamp… ja, ik mocht mee, en daar was ik blij mee. Maar mijn moeder moest ook mee. En eerlijk? Dat voelde een beetje stom. De meeste van mijn klasgenoten zien hun ouders die dagen niet. Ik wel. Altijd ergens in de buurt, altijd alert. Ze deed het goed hoor, echt waar. Niet te aanwezig. Maar toch — ik wil gewoon ook eens zonder zorgen mee op kamp. Zonder extra uitleg. Gewoon, zoals iedereen.
’s Nachts draag ik de NightWatch. Het geeft me een veilig gevoel. Ik weet dat het mijn ouders helpt om beter te slapen, en dat geeft mij ook rust. Soms ben ik bang dat mensen me anders zien. Of me zielig vinden. Maar dat wil ik helemaal niet. Ik ben niet mijn epilepsie. Ik ben gewoon een tiener met dromen, een grote mond soms, en ook een beetje koppig.
En ja, ik moet soms wat extra dingen regelen of laten. Maar dat betekent niet dat ik minder ben.
Mijn ouders doen echt hun best om me vrij te laten waar het kan. En ik snap dat ze soms bang zijn. Ik ben dat ook. Maar ik wil leren om met mijn epilepsie te leven — niet ertegen. En ik geloof dat dat gaat lukken. Stap voor stap. Op mijn manier.
Samen leren, samen groeien
Epilepsie maakt het leven niet onmogelijk, maar het vraagt wel om aanpassingen. Voor ouders én voor kinderen. In dit verhaal laten moeder en dochter zien dat open communicatie, slimme hulpmiddelen zoals de NightWatch, en vertrouwen in elkaar zorgen voor meer ruimte, veiligheid en begrip.
Want met liefde, geduld en een beetje lef, kan er vaak meer dan je denkt.
