Notre fils Thomas a maintenant 20 ans et vit avec moi et sa mère, Sarah, au Royaume-Uni. Sa sœur aînée, Kate, vit dans sa propre maison de location et travaille dans une agence immobilière. J’ai abandonné mon travail d’ingénieur de service, il y a environ 3 ans, pour pouvoir plus me consacrer aux soins de Thomas. Sarah travaille à temps partiel pour l’Agence pour l’environnement.

Depuis qu’il a 5 mois, Thomas souffre d’une maladie génétique rare, appelée le syndrome de Dravet, qui a n’été diagnostiquée qu’à l’âge de 14 ans. La maladie lui a causé de nombreux problèmes, notamment une épilepsie incontrôlable, de graves difficultés d’apprentissage, l’autisme, des problèmes de coordination et des troubles du sommeil. Il ne sait ni parler, ni lire, ni écrire. La vie est dure pour Thomas et notre famille.

Thomas vient de commencer dans une école spécialisée où ils essaient de l’aider à améliorer ses techniques de communication. Il aime aller à l’école, car il peut alors passer son temps avec ses pairs et il est loin de sa mère et de son père ennuyeux. À l’école, on le laisse participer au trampoline, faire du vélo, et ils l’emmènent en excursion dans les réserves naturelles avec le minibus du collège. Thomas aime beaucoup ces activités amusantes.

Le problème de loin le plus dangereux pour Thomas est le nombre élevé de crises qu’il subit, presque toujours pendant son sommeil. Chaque nuit, il peut avoir jusqu’à 10 crises qui varient en type et en durée. La SUDEP (Mort subite inattendue en épilepsie) est plus fréquente chez les personnes atteintes du Syndrome de Dravet que chez d’autres personnes épileptiques. Bien que Thomas prenne des médicaments antiépileptiques tous les jours, il peut avoir besoin d’aide et d’intervention médicale de ses soignants (le plus souvent sa mère, parfois c’est moi) chaque nuit. Thomas est complètement épuisé lorsqu’il a plusieurs crises tonico-cloniques en une nuit, et il a du mal à fonctionner « normalement » le lendemain. À cause de cela, il doit manquer plusieurs jours d’école chaque semaine.

Thomas a une chambre spécialement aménagée avec toutes sortes d’équipements de haute technologie pour assurer sa sécurité. Il a un lit avec des côtés rembourrés qui l’empêchent de tomber pendant les crises. Nous pouvons le surveiller pendant son sommeil à l’aide d’appareils vidéo et sonores. Nous enregistrons toutes les crises nocturnes et les consignons dans un fichier Excel pour avoir une vue d’ensemble régulière. Au fil des années, nous avons utilisé plusieurs types d’outils pour détecter ses crises. Aucun n’est aussi performant que sa maman pour détecter les crises de Thomas ! Cependant, elle a aussi besoin de repos nocturne et nous avons donc besoin d’un système de secours.

Nous avons découvert NightWatch récemment et l’utilisons depuis plusieurs mois maintenant. Le système est extrêmement efficace pour avertir des crises et il est fiable. Jusqu’à présent, le NightWatch n’a jamais manqué une seule crise tonico-clonique. Le gros avantage par rapport aux autres systèmes de détection est sa capacité à détecter à la fois les mouvements de crise et les changements de fréquence cardiaque pendant les crises. Un autre avantage utile est que toutes les données relatives aux crises peuvent être envoyées à un portail en ligne. Cela nous donne un aperçu de la façon dont s’est déroulée sa nuit, et les enregistrements nous indiquent à quel moment les crises ont eu lieu. Nous pouvons également voir une image complète de sa fréquence cardiaque au cours de chaque nuit. Ce que nous avons appris jusqu’à présent, depuis que nous utilisons le NightWatch, c’est qu’il faut beaucoup de temps pour que la fréquence cardiaque de Thomas revienne à un niveau normal. Après une crise tonico-clonique, cela peut prendre jusqu’à 3 à 4 heures avant qu’il ne retrouve son rythme cardiaque d’avant la crise. Un jour, un ambulancier nous a dit que l’impact d’une crise était comparable à celui d’un marathon !

L’Equipe de NightWatch nous a bien accompagnés. Ils me répondaient toujours quand j’avais des questions ou besoin de conseils. Ils ont même suggéré un meilleur positionnement du bracelet NightWatch sur mon fils. En raison de son autisme, il peut être sensible à certaines situations, et déplacer le bracelet de son bras à sa jambe a résolu le problème. Cela fonctionne très bien de cette manière.

Nous continuons à chercher un médicament qui puisse aider à mieux contrôler les crises de Thomas et à améliorer sa qualité de vie. Il existe de nouveaux médicaments qui devraient être approuvés dans les années à venir. Nous espérons que Thomas pourra également en profiter, afin que nous puissions continuer la lutte contre les crises incontrôlées.