Enfants épileptiques
L’épilepsie chez les enfants
Chaque année, environ 3 000 enfants et jeunes de moins de 18 ans se voient diagnostiquer une épilepsie (RIVM Pays-Bas, chiffres 2015).
En 2018, on estime que 58 enfants sur 1 000 âgés de moins de 18 ans ont été diagnostiqués épileptiques. La même année, on estime que 6 enfants sur 1 000 âgés de moins de 18 ans ont été enregistrés en tant que nouveau patient diagnostiqué épileptique chez le médecin généraliste (Santé publique Pays-Bas, chiffres 2018).
Il existe de nombreux types d’épilepsie, dont la plupart ne surviennent que dans l’enfance (4-12 ans) et disparaissent avec l’âge. La plupart des crises chez les enfants se traitent facilement avec des médicaments. Malgré cela, environ un tiers des enfants continuent d’avoir des crises. L’une des causes en est que certains types d’épilepsie sont très complexes, de sorte que les médicaments ne fonctionnent pas. Il arrive aussi que les enfants souffrent d’effets secondaires, ce qui peut conduire à envisager d’autres méthodes de traitement. Certains enfants ont également des crises nocturnes qui ne sont pas toujours détectées, ce qui occasionne du stress pour de nombreux parents et soignants.
En tant que parent, il vous est donc recommandé de bien réfléchir à la sécurité et aux choix concernant ce que votre enfant peut et ne peut pas faire. En conséquence, la vie quotidienne sera différente. Mais quelles sont les causes de l’épilepsie chez les enfants ? Quels sont les symptômes ? Quand est-il diagnostiqué ? Quelles sont les conséquences pour vous et votre enfant ? Quelles sont les méthodes de traitement ? Et comment créez-vous un sentiment de sécurité et de confiance ?
Les symptômes chez les enfants épileptiques
Une crise d’épilepsie est causée par une perturbation temporaire et souvent brutale de la transmission des stimuli électriques dans le cerveau. Le diagnostic d’épilepsie chez l’enfant est parfois difficile à établir. Une seule crise ne signifie pas nécessairement que votre enfant est épileptique. Un faible taux de sucre dans le sang, des maux de tête, de la fièvre ou une maladie aiguë peuvent également provoquer des crises. Ces éléments ne sont pas directement liés à l’épilepsie. Le diagnostic d’épilepsie doit être posé par un spécialiste.
Il existe différents types d’épilepsie qui se manifestent par différents types de crises. Lorsque votre enfant fait une crise, il est important, en tant que parent, d’agir selon les instructions d’un médecin. Lors d’une crise d’épilepsie, restez auprès de votre enfant et rassurez-le en lui parlant calmement. Enfin, protégez votre enfant. Assurez-vous que votre enfant ne se blesse pas pendant une crise.
Certaines crises peuvent être relativement discrètes, comme les absences, pendant lesquelles la conscience disparaît un instant. Il peut aussi se produire une contraction de la bouche ou une difficulté temporaire à parler, comme dans l’épilepsie rolandique. Les crises d’épilepsie les plus connues sont celles au cours desquelles la personne perd connaissance et manifeste des convulsions violentes. Les crises s’arrêtent généralement d’elles-mêmes après un certain temps, mais dans certains cas, il faut parfois intervenir pour arrêter la crise.
Les causes de l’épilepsie chez les enfants
Il existe plusieurs causes d’épilepsie chez les enfants. Les enfants nés prématurément ou dont la naissance a été difficile sont plus exposés au risque d’épilepsie. Le manque d’oxygène à la naissance, les infections et les virus augmentent également le risque d’épilepsie. Dans certains cas, l’épilepsie est héréditaire.
Environ 50 à 70 % des enfants se débarrassent des crises en grandissant. Cela est plus susceptible de se produire chez les enfants qui, lorsque le médicament est efficace, ont relativement peu de crises ou lorsqu’il n’y a pas de problème neurologique sous-jacent apparent.
Le traitement des enfants épileptiques
La majorité des enfants épileptiques (80 %) sont traités avec succès avec des médicaments.
Ces médicaments peuvent arrêter ou réduire les crises, car ils rendent les cellules cérébrales moins sensibles aux stimuli. Le type de médicament qui convient à votre enfant dépend de la cause et du type d’épilepsie. Faites attention aux effets secondaires. Par exemple, certains médicaments affectent la vigilance et le comportement des enfants. Par conséquent, discutez des possibles effets secondaires avec votre médecin traitant.
Dans certains cas, votre enfant sera dirigé vers un centre d’épilepsie ou un hôpital universitaire ; par exemple, si les crises ne disparaissent pas, s’il y a de nombreux effets secondaires ou si votre enfant ne se développe pas correctement. La chirurgie offre une solution dans certains cas, mais n’est pas sans risque.
Les conséquences sociétales pour les parents/soignants et les enfants épileptiques
Les crises peuvent affecter votre vie et celle de votre enfant de plusieurs façons. Votre enfant devra s’y habituer et beaucoup de choses changeront.
L’enfant doit aller plus souvent à l’hôpital et est souvent obligé de prendre des médicaments. L’épilepsie affecte le développement cognitif d’environ 20 % des enfants. Dans certains cas, cela entraîne un trouble de la concentration et de la mémoire. Les troubles du comportement et les problèmes psychiatriques sont également plus fréquents chez les enfants épileptiques. Par exemple, le TDAH et l’autisme.
Pour de nombreux parents, la première fois que leur enfant fait une crise d’épilepsie est une expérience choquante. Cela peut occasionner du stress et de l’anxiété, et le sommeil peut être perturbé. De nombreux parents dorment dans la chambre de leur enfant et non plus dans leur propre lit, car ils ne savent pas quoi faire en cas de crise et craignent de manquer la prochaine. Il est important pour vous, en tant que parent, d’être bien informé. Parlez-en à votre médecin, neurologue ou infirmière spécialisée en épilepsie. Ils seront heureux de vous informer et de vous aider.
Plus d’informations
Pour plus d’informations sur l’épilepsie chez les enfants, rendez-vous sur le site www.epi.ch
Les risques d’épilepsie chez les enfants
En général, l’épilepsie chez les enfants n’est pas une maladie mortelle. Cependant, il existe des exceptions où votre enfant se retrouve dans une situation à risque lors d’une crise. Par exemple, si votre enfant tombe pendant une crise, ne ressent pas de stimuli douloureux et se blesse en conséquence. Un autre risque est la SUDEP. Dans ce dernier cas, la personne meurt de façon inattendue dans son sommeil après avoir eu une crise d’épilepsie. Pour en savoir plus, consultez ci-dessous la rubrique « Épilepsie nocturne ».
L’épilepsie nocturne
Lorsque les enfants ont des crises nocturnes, ils font souvent des mouvements inhabituels ou adoptent une posture étrange pendant leur sommeil. Les mouvements se font souvent avec les épaules, le bassin, les bras ou les jambes. Les enfants peuvent également présenter des secousses lors d’une crise nocturne. La plupart des crises nocturnes sont de courte durée et surviennent principalement en début de nuit ou juste avant le réveil. Le manque de sommeil, la tension ou certains bruits peuvent provoquer des crises nocturnes chez certains enfants. Celles-ci sont difficiles à reconnaître, ce qui peut conduire à des situations dangereuses et risquées.
En cas de SUDEP (Mort subite inattendue en épilepsie) la personne meurt de façon inattendue dans son sommeil après une crise. Les causes exactes de SUDEP sont inconnues. Ce phénomène touche principalement les personnes qui ont des crises nocturnes sévères, telles que les crises tonico-cloniques, mais il est également associé à des crises toniques, des crises hypermotrices et des groupes de crises myocloniques. Chaque année, 1 personne épileptique sur 1 000 meurt de SUDEP. La SUDEP est moins fréquente chez les enfants que chez les adultes. Nous savons que le risque de SUDEP est moindre si quelqu’un est présent dans la même pièce pendant ou immédiatement après la crise.
En général, moins il y a de crises, moins il y a de risques. Il est donc très important de faire tout ce qui est possible pour prévenir ou limiter les crises. De nombreux parents d’enfants épileptiques n’osent pas laisser leur enfant seul la nuit et dorment donc dans la chambre de leur enfant.
Les alarmes précoces offrent une solution en cas de crises nocturnes. Un système de détection et d’alarme détecte une crise puis émet une alerte. De cette façon, les crises sont repérées, les situations à risque sont évitées et une aide peut être fournie rapidement et de manière appropriée. Il existe différents dispositifs pour surveiller les crises. Cependant, nombreux sont ceux qui ne détectent pas les crises ou émettent souvent de fausses alarmes. Les parents ont grand besoin d’un système fiable de détection des crises, qui leur permette d’avoir l’esprit tranquille pendant la nuit.
NightWatch : un système de détection des crises d’épilepsie
Système sûr et efficace de détection des crises
NightWatch est le premier dispositif efficace cliniquement prouvé qui avertit des crises nocturnes potentiellement dangereuses. Cela se fait à l’aide d’un bracelet qui reconnaît deux caractéristiques spécifiques des crises sévères, à savoir : un rythme cardiaque anormal et des mouvements saccadés. Lorsque NightWatch détecte une crise d’épilepsie sévère potentielle, il vous envoie, à vous le parent, une alerte sans fil via la station de base correspondante située dans votre chambre (à coucher). NightWatch est très facile à installer et à utiliser dans chaque situation domestique.
Allège la charge des soins
Des recherches cliniques approfondies ont montré que NightWatch peut détecter 85 % de toutes les crises nocturnes graves, et même 96 % des crises les plus dangereuses. Ce dispositif vous soulage, en tant que parent ou soignant, en vous envoyant une alerte sans fil en cas de crise d’épilepsie nocturne. Cela renforce la confiance et réduit le stress, mais permet également aux parents de se sentir plus en sécurité. Vous pouvez dormir dans votre propre lit, ce qui vous donne, à vous et à votre enfant, plus d’intimité et vous permet de profiter d’une meilleure nuit de sommeil. En fin de compte, tout le monde a besoin de son sommeil pour fonctionner correctement.
Fournit des informations
Grâce à ce système vous serez averti plus souvent et plus rapidement des crises potentiellement dangereuses, ce qui réduit le risque de complications médicales. Si vous le souhaitez, les mesures du NightWatch peuvent être enregistrées afin d’être lues ultérieurement via un portail en ligne. Cela vous aide à mieux comprendre comment s’est déroulée la nuit de votre enfant. De plus, ces données peuvent être partagées avec votre neurologue, qui peut alors les analyser et prodiguer des conseils spécifiques sur la situation.
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