Selina, qui va bientôt avoir 6 ans, est épileptique. C’est une jolie fille brillante et mignonne avec de grands yeux. La première crise sévère a eu lieu en novembre de l’année dernière. Avant cela, des absences répétées se sont produites depuis 2019. Personne n’était préparé à une crise de « grand mal » qui s’est terminée aux urgences de l’hôpital. Personne ne s’y attendait, pas même les médecins, alors que l’enfant était stable – sans crise, pour ainsi dire. « Maman, j’ai peur de mourir » et la petite fille avait encore du mal à s’endormir des semaines après la première crise.
Susan, la mère de Selina, est infirmière et adore son travail. Elle est issue d’une famille nombreuse de 10 enfants (5 filles et 5 garçons) et a elle-même souffert d’épilepsie (absences) depuis l’âge de 7 ans, qui s’est résorbée au fil des années. Dans le passé, on parlait peu souvent du sujet de l’épilepsie dans la famille ; sa mère pensait qu’« elle était ivre » lorsqu’elle avait des absences. Susan a un frère jumeau ; elle-même était un bébé prématuré et est née avec une césarienne d’urgence. Il n’y a pas de maladies épileptiques connues dans la famille et aucun des autres membres de la famille n’en souffre. Elle aimerait faire effectuer un test génétique sur sa fille pour en déterminer la cause. Le nouveau médecin traitant la soutient et lui dit que dans 10 ans ces tests seront tout à fait normaux.
Des absences au grand mal
Susan est bien informée sur les maladies et les soins et pourtant, elle est impuissante quand il s’agit d’épilepsie. « Lorsqu’une crise de grand mal secoue un petit corps délicat, tout le monde est choqué dès le premier instant. » Et après cela, outre les soins médicaux et le soutien, la seule chose qui aide est de serrer la petite dans ses bras et de la réconforter jusqu’à ce que la mère et la fille se sentent mieux. C’est comme ça la vie.
Avant que la crise sévère ait bouleversé la vie de Susan et Selina, elle était heureuse. L’EEG était sans particularité et s’est beaucoup amélioré. Divers médicaments ont été essayés, qui avaient tous des effets secondaires différents, de la léthargie à la perte d’appétit et à la perte de poids. L’utilisation du Lamictal a dissipé les absences et ce médicament n’avait pratiquement pas d’effets secondaires, mais c’est alors que la première crise sévère est survenue.
Ne jamais abandonner !
Mais Susan et Selina n’abandonnent pas. Susan a appris cela en tant qu’ancienne athlète de compétition et triathlète, ne pas abandonner, comme dans le sport : « N’abandonnez jamais ! La douleur s’en va et la fierté demeure – il faut aller de l’avant. Cela demande beaucoup de force et ça fait mal, mais vous obtenez quelque chose en retour. L’amour que vous recevez et l’appréciation. »
Depuis la crise, Susan a cherché une surveillance nocturne pour se sentir plus en sécurité. Elle a découvert NightWatch à Rehadat, et NightWatch l’a conquise. Sa fille adore « la montre », pour elle c’est comme une montre-bracelet (montre de sport). Elle en est fière quand elle la met sur son petit bras le soir. Le livre pour enfants et le hibou Plume veillent aussi sur elle pendant la nuit avec NightWatch. Grâce à cela, elles dorment mieux toutes les deux, mère et fille. « Je peux à nouveau dormir », dit Susan, « après la crise, nous étions toutes les deux épuisées. Nous avions un besoin urgent de trouver une solution. Le médecin traitant, le Dr. Kutschke de la clinique Caritas de Bad Mergentheim en Allemagne, a rédigé une justification socio-médicale et délivré l’ordonnance. La demande a été approuvée par l’assurance-maladie en quelques jours. Tout le monde a donc été aidé.
Mieux dormir grâce à NightWatch
Après la première nuit avec NightWatch, Selina s’est réveillée et a dit : « Maman, j’ai bien dormi. » Depuis, Susan se sent soulagée et les choses s’améliorent petit à petit. À la maternelle, ils ont une éducatrice en intégration et Selina va chez l’orthophoniste pour compenser le retard de développement causé par l’épilepsie. Elle participe normalement à la vie, c’est une enfant heureuse et curieuse. Selina aime bricoler et peindre et aime être dehors dans la nature, avec les chevaux et les animaux. Les chevaux sont ses animaux préférés, les grands chevaux bien sûr. Mère et fille passent du bon temps ensemble. « Aujourd’hui, j’avais du temps libre et nous avons fait une promenade de 9 km avec des amis, pris le petit déjeuner et passé la journée dehors ensemble. »
Le conseil de Susan aux parents
Le conseil de Susan à tous les parents : « L’épilepsie n’est pas quelque chose à prendre à la légère. Selina a toujours été indépendante, mais elle était aussi en retard dans certaines choses. C’est pourquoi un accompagnement individuel et des soins personnalisés sont nécessaires. Quelqu’un qui peut répondre aux besoins individuels et qui fait preuve de compassion. Il est également important de bien connaître votre enfant et de savoir quand il a besoin d’activité et de repos. Il est important d’avoir un bon équilibre et d’être informé de toutes les possibilités et choses liées à l’épilepsie. Il importe également d’avoir un bon réseau et de ne pas être seul. NightWatch m’aide aussi à diminuer ma peur de l’échec en tant que mère. J’ai connecté le système à Internet, je consulte les fichiers, j’en discute avec le médecin et j’ai toujours toutes les données sur l’épilepsie avec moi via l’application Helpilepsy. Cela nous aide beaucoup, moi et ma fille. Et surtout la pensée que ça continuera toujours. N’abandonnez jamais ! »
Une histoire NightWatch par Birgit-Elisabeth Langen, janvier 2022