[et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_row column_structure=”2_5,3_5″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” custom_padding=”0px||||false|false” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”2_5″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Selina, binnenkort 6 jaar oud, heeft epilepsie. Ze is een prachtig, helder, schattig meisje met grote ogen. De eerste grote aanval was in november vorig jaar, daarvoor waren er herhaalde absences sinds 2019. Niemand was voorbereid op een grand mal aanval die eindigde in het ziekenhuis op de spoedeisende hulp. Niemand verwachtte dat, zelfs de artsen niet, terwijl het kind stabiel was, aanvalsvrij, om het zo maar te zeggen. “Mama, ik ben bang dat ik doodga” en het kleine meisje vond het weken na de eerste aanval nog steeds erg moeilijk om in slaap te vallen.<\/span><\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=”3_5″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_image src=”https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/IMG_20210613_141815-2.jpg” title_text=”IMG_20210613_141815″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” width=”56%” custom_margin=”|||75px|false|false” custom_margin_tablet=”|||0px|false|false” custom_margin_phone=”|||0px|false|false” custom_margin_last_edited=”on|tablet” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” custom_padding=”0px||||false|false” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n Susan, Selina’s moeder, is verpleegster en houdt van haar werk. Ze komt uit een groot gezin van 10 kinderen (5 meisjes en 5 jongens) en als kind heeft ze zelf epilepsie (absences) gehad sinds ze 7 jaar oud was, wat met de jaren overging. In het verleden kreeg het onderwerp epilepsie vaak weinig aandacht in het gezin, haar moeder dacht dat “ze dronken was” als ze absences had. Susan heeft een tweelingbroer, zijzelf was een premature baby en werd geboren met een spoedkeizersnede. In de familie zijn geen epilepsieaandoeningen bekend en geen van de andere familieleden heeft er last van. Zij wil graag een genetische test bij haar dochter laten doen om de oorzaak te achterhalen. De nieuwe behandelend arts steunt haar hierin en zegt dat deze tests over 10 jaar normaal zullen zijn.<\/span><\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” background_color=”#f7f9fd” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n Van absences tot een grand mal aanval<\/strong> Voordat de grote aanval het leven van Susan en Selina op z’n kop zette, was ze gelukkig. De EEG was onopvallend en veel verbeterd. Er werden verschillende medicijnen geprobeerd, die allemaal verschillende bijwerkingen hadden, van lusteloosheid tot verlies van eetlust en gewichtsverlies. Het gebruik van Lamictal verdreef de absences en had nauwelijks bijwerkingen, maar toen, de eerste grote aanval.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_row column_structure=”1_3,2_3″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”1_3″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_image src=”https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/IMG_20210613_141754-1.jpg” title_text=”rpt” _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” width=”87%” custom_margin=”|||50px|false|false” custom_margin_tablet=”|||0px|false|false” custom_margin_phone=”|||0px|false|false” custom_margin_last_edited=”on|tablet” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=”2_3″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.16.0″ _module_preset=”default” hover_enabled=”0″ global_colors_info=”{}” sticky_enabled=”0″]<\/p>\n Geef nooit op!<\/strong> \u200b<\/span>Sinds de aanval heeft Susan bewaking gezocht om zich veiliger te voelen. Ze vond NightWatch bij Rehadat en NightWatch heeft haar over de streep getrokken. Haar dochter is dol op “het horloge”, voor haar is het net een polshorloge (sporthorloge). Ze is er trots op als ze het ’s avonds over haar armpje schuift. En het kinderboek en de uil Oehoe waken ’s nachts over haar samen met NightWatch. Hierdoor slapen ze allebei beter, moeder en dochter. “Ik kan weer slapen”, zegt Susan, “na de aanval waren we allebei kapot. We hadden dringend een oplossing nodig.” De behandelend arts, Dr. Kutschke van Caritas Klinikum Bad Mergentheim in Duitsland, schreef een sociaal-medische verantwoording en gaf het recept af en de aanvraag werd binnen een paar dagen goedgekeurd door de zorgverzekeraar. Iedereen is dus geholpen.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=”1_2,1_4,1_4″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” custom_padding=”0px||||false|false” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”1_2″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n Beter slapen dankzij NightWatch<\/strong> [\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_4″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_image src=”https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/IMG_20201011_174112-1.jpg” title_text=”IMG_20201011_174112″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” width=”100%” custom_margin=”|||20px|false|false” custom_margin_tablet=”|||0px|false|false” custom_margin_phone=”|||0px|false|false” custom_margin_last_edited=”on|tablet” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_4″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_image src=”https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/IMG_20210622_162111_1-1.jpg” title_text=”IMG_20210622_162111_1″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” width=”100%” custom_margin=”|||-39px|false|false” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=”1_2,1_2″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”1_2″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_image src=”https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/IMG_20201025_125908-1.jpg” title_text=”IMG_20201025_125908″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” width=”56%” custom_margin=”|||100px|false|false” custom_margin_tablet=”|||0px|false|false” custom_margin_phone=”|||0px|false|false” custom_margin_last_edited=”on|tablet” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_2″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.16.0″ _module_preset=”default” hover_enabled=”0″ global_colors_info=”{}” sticky_enabled=”0″]<\/p>\n Susan’s tip voor ouders<\/strong> [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.16.0″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
<\/span>Susan heeft kennis van ziekten en zorg en toch, in eerste instantie, hulpeloos als het om epilepsie gaat. “Als een grand mal aanval een klein teer lijfje stevig door elkaar schudt, schrikt iedereen het eerste moment.” En daarna is, naast medische zorg en ondersteuning, het enige wat helpt het kleintje stevig knuffelen en troost bieden tot zowel moeder als dochter het gevoel hebben dat het beter gaat. Zo is het leven nu eenmaal.<\/p>\n
Maar Susan en Selina geven niet op. Susan heeft dit geleerd als voormalig wedstrijd atlete en triatlete, zoals in de sport: “Geef nooit op! De pijn gaat voorbij en de trots blijft, het gaat vooruit. Het kost veel kracht en het doet pijn, maar je krijgt er iets voor terug. De liefde die je krijgt en de waardering.”<\/p>\n
<\/span>Na de eerste nacht met NightWatch werd Selina wakker en zei “Mama, ik heb lekker geslapen”. Sindsdien voelt Susan zich opgelucht en gaat het stapje voor stapje beter. Op de kleuterschool hebben ze een integratiewerker en Selina gaat naar de logopedist om de ontwikkelingsachterstand die het gevolg is van de epilepsie te compenseren. Ze neemt normaal deel aan het leven, ze is een gelukkig en nieuwsgierig kind. Selina houdt van knutselen en schilderen en is graag buiten in de natuur, met paarden en dieren. Paarden zijn haar favoriete dieren, grote paarden natuurlijk. Moeder en dochter brengen samen quality time door. “Vandaag had ik vrij en zijn we 9 km gaan wandelen met vriendinnen, hebben we ontbeten en samen de dag buiten doorgebracht.”<\/p>\n
<\/span>Susan haar tip voor alle ouders: “Epilepsie is niet iets om licht op te vatten. Selina was altijd zelfstandig, maar ze liep ook achter met sommige dingen. Daarom zijn individuele begeleiding en 1:1 zorg nodig. Iemand die kan inspelen op individuele behoeften en meelevend is. En het is belangrijk om je kind goed te kennen en te weten wanneer activiteit en wanneer rust nodig is. Het is belangrijk om een goede balans te hebben en op de hoogte te zijn van alle mogelijkheden en dingen die met epilepsie te maken hebben. Het is ook belangrijk om een goed netwerk te hebben en niet alleen te zijn. En NightWatch helpt me ook om mijn faalangst als moeder te verminderen. Ik heb het systeem aangesloten op het internet, ik bekijk de dossiers, ik bespreek het met de arts en ik heb altijd alle gegevens rondom epilepsie bij me via de\u00a0<\/span>Helpilepsy app<\/a><\/span>. Dat helpt mij en mijn dochter heel erg. En vooral de gedachte dat het altijd doorgaat. Geef nooit op!”.<\/p>\n