<\/strong>Angi Csmarits est une belle et brillante adolescente de 15 ans, originaire de Maria Alm (dans la r\u00e9gion de Salzbourg en Autriche), qui est \u00e9pileptique depuis l’\u00e2ge de 10 ans. Elle est l’a\u00een\u00e9e de 3 fr\u00e8res et s\u0153urs. Alex et Andreas sont ses jeunes fr\u00e8res. Angi est actuellement libre de toute crise. N\u00e9anmoins, pour sa propre s\u00e9curit\u00e9 et pour que ses parents puissent aussi dormir paisiblement, elle utilise NightWatch depuis fin 2019 pour surveiller son sommeil chaque nuit.<\/p>\n
[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\u00a0\u00bb1_2,1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb0px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.16.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″]<\/p>\n
Le plus grand r\u00eave d’Angi est de devenir agent de police, ce dont elle r\u00eavait d\u00e9j\u00e0 lorsqu’elle \u00e9tait enfant. Reste \u00e0 savoir si cela est possible en cas d’\u00e9pilepsie (en raison de l’utilisation d\u2019armes \u00e0 feu) si elle n’a pas de crise pendant suffisamment longtemps. Son deuxi\u00e8me souhait de carri\u00e8re est de devenir infirmi\u00e8re.<\/p>\n
Nous devons raconter l’histoire d’Angi en d\u00e9tail, car cela devrait encourager les jeunes et les parents \u00e0 \u00eatre ouverts et actifs face \u00e0 l’\u00e9pilepsie et \u00e0 plaider en faveur d’un tr\u00e8s bon soutien m\u00e9dical fiable, de conseils complets, par exemple via des centres de conseil sur l’\u00e9pilepsie, mais aussi d\u2019une surveillance moderne du sommeil avec un objet connect\u00e9. L’histoire d\u00e9montre \u00e9galement de mani\u00e8re impressionnante \u00e0 quel point la coh\u00e9sion de la famille est importante et stimulante. Nous avons donc demand\u00e9 \u00e0 la famille Csmarits si elle souhaitait devenir ambassadrice de NightWatch pour l’Autriche et elle a accept\u00e9. Si vous avez une question sur l’\u00e9pilepsie ou NightWatch, vous pouvez envoyer un e-mail \u00e0 la famille, les coordonn\u00e9es se trouvent au bas de la page.<\/p>\n
[\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttps:\/\/nightwatchepilepsy.com\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/ANGI-CSMARITS-1.jpg\u00a0\u00bb title_text=\u00a0\u00bbNightWatch-story_Familie Csmarits-6″ align=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.16.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb width=\u00a0\u00bb62%\u00a0\u00bb width_tablet=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb width_phone=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb width_last_edited=\u00a0\u00bbon|desktop\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ custom_padding_last_edited=\u00a0\u00bbon|tablet\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#f7f9fd\u00a0\u00bb custom_padding_tablet=\u00a0\u00bb0px|20px|0px|20px|false|false\u00a0\u00bb custom_padding_phone=\u00a0\u00bb0px|20px|0px|20px|false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.16.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
La premi\u00e8re crise \u00e9pileptique Puis les s\u00e9ances fr\u00e9quentes avec les m\u00e9decins et la recherche du bon m\u00e9dicament ont commenc\u00e9. \u00ab Apr\u00e8s l\u2019acc\u00e8s de fi\u00e8vre, nous l’avons emmen\u00e9e \u00e0 l’h\u00f4pital. L’infirmi\u00e8re du service a dit qu’elle avait juste un coup de chaleur et m’a qualifi\u00e9e d’hyst\u00e9rique \u00bb, raconte la m\u00e8re. \u00ab Ce n’est que lorsqu’elle a eu une crise \u00e0 l’h\u00f4pital qu’ils m’ont crue. \u00bb<\/p>\n L’ajustement avec le m\u00e9dicament s’av\u00e8re difficile et les effets secondaires exercent une pression sur le mental de l’adolescente et ne suppriment pas non plus les crises. Keppra (l\u00e9v\u00e9tirac\u00e9tam), Lamictal, Buccolam sont utilis\u00e9s comme m\u00e9dicaments de secours.<\/p>\n Angi avait des crises r\u00e9guli\u00e8res, par exemple, un jour, alors qu’elle servait l’autel lors d’un mariage \u00e0 l’\u00e9glise pendant la collecte. \u00ab Heureusement, il y avait un bon ami dans l’un des bancs, qui a rattrap\u00e9 Angi \u00e0 temps, avant qu’elle ne se cogne contre le sol en pierre dure. La chance du destin \u00bb, dit son p\u00e8re Markus en regardant affectueusement sa fille.<\/p>\n<\/div>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\u00a0\u00bb1_2,1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb0px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.16.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n \u00ab Heureusement \u00bb Markus et Michaela, les parents d\u2019Angi, ont beaucoup d’exp\u00e9rience avec l’\u00e9pilepsie, car eux-m\u00eames sont \u00e9pileptiques depuis l’enfance. Michaela est maintenant libre de toute crise, et Markus en fait rarement. Tous deux seront d\u00e9pendants des AED (m\u00e9dicaments anti\u00e9pileptiques) pour le reste de leur vie et prennent cela tr\u00e8s au s\u00e9rieux. C’est pourquoi ils continuent \u00e0 chercher la solution qui aidera d\u00e9finitivement leur fille \u00e0 obtenir l’absence de crise qu’ils esp\u00e9raient, car malgr\u00e9 le traitement qu’ils avaient commenc\u00e9, Angi continuait \u00e0 avoir des crises. Cela a \u00e9galement conduit la jeune fille \u00e0 \u00eatre souvent malade, \u00e0 manquer l’\u00e9cole et \u00e0 devoir redoubler une ann\u00e9e. Avec le recul, tout cela n’est pas si insurmontable, mais quand vous \u00eates au milieu d’une situation aussi difficile, il semble souvent presque impossible de tenir bon.<\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttps:\/\/nightwatchepilepsy.com\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/20210124_114751-1.jpg\u00a0\u00bb title_text=\u00a0\u00bbNightWatch-story_Familie Csmarits-3″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb width=\u00a0\u00bb87%\u00a0\u00bb width_tablet=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb width_phone=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb width_last_edited=\u00a0\u00bbon|desktop\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.16.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n NightWatch utilis\u00e9 depuis 2019 [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\u00a0\u00bb1_2,1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb0px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttps:\/\/nightwatchepilepsy.com\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/20210116_153942-1.jpg\u00a0\u00bb title_text=\u00a0\u00bbNightWatch-story_Familie Csmarits-2″ align=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.16.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb width=\u00a0\u00bb59%\u00a0\u00bb width_tablet=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb width_phone=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb width_last_edited=\u00a0\u00bbon|desktop\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.16.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n Markus Csmarits : \u00ab Nous sommes membres d’un groupe d’entraide pour l’\u00e9pilepsie sur Facebook, o\u00f9 nous avons lu des informations \u00e0 propos de NightWatch. Nous avons ensuite saisi NightWatch comme terme de recherche sur Internet et n’avons trouv\u00e9 le fabricant qu’en 2019 apr\u00e8s une recherche ardue, NightWatch n’\u00e9tant pas encore bien connu \u00e0 l’\u00e9poque. Le centre de conseil sur l’\u00e9pilepsie de Graz avec Birgit Pless nous a \u00e9galement donn\u00e9 un indice. Apr\u00e8s avoir tout arrang\u00e9 et appel\u00e9 le fabricant, nous avons \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s bien re\u00e7us et tout s’est d\u00e9roul\u00e9 tr\u00e8s simplement. Nous avons parl\u00e9 aux neurologues de NightWatch, mais ils ne le connaissaient pas \u00e0 l’\u00e9poque. Nous avons soumis une demande de remboursement \u00e0 l’\u00d6GK (assurance maladie r\u00e9gionale autrichienne), mais elle a \u00e9t\u00e9 rejet\u00e9e. Nous avons alors soumis une nouvelle demande et esp\u00e9rons qu’elle sera approuv\u00e9e. Depuis 2019, nous utilisons NightWatch toutes les nuits. Nous avons maintenant appris que l’\u00d6GK et la BVA autorisent d\u00e9sormais le remboursement des frais de NightWatch, et nous en sommes tr\u00e8s contents. \u00bb<\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb0px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.16.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n Michaela Csmarits : \u00ab Au d\u00e9but, Angi n’aimait pas \u00e7a du tout, mais comme nous \u00e9tions si insistants, elle a fini par s’y habituer et maintenant elle appr\u00e9cie aussi de se sentir plus en s\u00e9curit\u00e9 et que nous nous sentions aussi plus en s\u00e9curit\u00e9. Nous savons que si NightWatch d\u00e9clenche une alarme, nous devrons surveiller Angi de plus pr\u00e8s. Cela indique souvent qu’elle est particuli\u00e8rement stress\u00e9e par quelque chose, qu’elle dort moins bien ou que quelque chose ne va pas bien. Elle a aussi mal \u00e0 la t\u00eate ou sent un peu l’ac\u00e9tone, autant de signes qu’une crise d’\u00e9pilepsie est imminente. NightWatch a rarement de fausses alarmes, mais quand il y en, nous surveillons mieux sur notre fille. Et les fr\u00e8res et s\u0153urs sont \u00e9galement plus pr\u00e9occup\u00e9s par leur s\u0153ur lorsque NightWatch a d\u00e9clench\u00e9 une alarme. C’est comme si toute la famille avait des antennes sp\u00e9ciales. \u00bb<\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ custom_padding_last_edited=\u00a0\u00bbon|tablet\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#f7f9fd\u00a0\u00bb custom_padding_tablet=\u00a0\u00bb0px|20px|0px|20px|false|false\u00a0\u00bb custom_padding_phone=\u00a0\u00bb0px|20px|0px|20px|false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.16.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n \u00ab Nous n’abandonnons jamais ! \u00bb En 2020, quand Angi allait avoir 13 ans, ils ont contact\u00e9 le Landesklinikum Salzburg (Salk) et ont pris rendez-vous pour un EEG de 24 heures. Angi a accept\u00e9 d’\u00eatre reli\u00e9e \u00e0 un EEG, toute seule, du lundi au vendredi, 24 heures sur 24.<\/p>\n \u00ab Alors que nous arrivions au parking de l’h\u00f4pital et qu’Angi en sortait, j’ai r\u00e9alis\u00e9 qu’elle \u00e9tait sur le point de tomber. Et c’est ce qui s’est pass\u00e9. Elle a eu une crise \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de moi et j\u2019ai r\u00e9ussi \u00e0 la rattraper et la mettre comme j\u2019ai pu dans le coffre de ma voiture de soci\u00e9t\u00e9. J\u2019ai appel\u00e9 et Angi a ensuite \u00e9t\u00e9 imm\u00e9diatement emmen\u00e9e par les urgences \u00e0 la surveillance et \u00e0 4 heures du matin, ils ont commenc\u00e9 l’EEG. \u00c0 partir de ce moment, apr\u00e8s l’EEG, la m\u00e9dication a pu \u00eatre ajust\u00e9e correctement et Angi va beaucoup mieux depuis \u00bb, rapporte Markus, le p\u00e8re.<\/p>\n Gr\u00e2ce au diagnostic complet, elle est maintenant soign\u00e9e en bonne coordination \u00e0 la clinique locale et par les m\u00e9decins locaux, et la famille souligne qu\u2019elle a de la chance d’avoir de bons soins locaux \u00e0 proximit\u00e9. \u00ab Dans l’ensemble, nous sommes satisfaits des neurologues et, en plus, notre devise est \u00ab Nous n’abandonnons jamais \u00bb et nous nous d\u00e9brouillons donc plut\u00f4t bien tous ensemble \u00bb, racontent les parents.<\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ custom_padding_last_edited=\u00a0\u00bbon|tablet\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb custom_padding_tablet=\u00a0\u00bb0px|20px|0px|20px|false|false\u00a0\u00bb custom_padding_phone=\u00a0\u00bb0px|20px|0px|20px|false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_row column_structure=\u00a0\u00bb1_2,1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttps:\/\/nightwatchepilepsy.com\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/IMG-20210807-WA0007-1.jpg\u00a0\u00bb title_text=\u00a0\u00bbNightWatch-story_Familie Csmarits-7″ align=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb align_last_edited=\u00a0\u00bboff|desktop\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.16.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb width=\u00a0\u00bb69%\u00a0\u00bb width_tablet=\u00a0\u00bb62%\u00a0\u00bb width_phone=\u00a0\u00bb100%\u00a0\u00bb width_last_edited=\u00a0\u00bbon|desktop\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.16.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n Petits tests pour la vie quotidienne avec l’\u00e9pilepsie [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb0px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.16.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n M\u00eame \u00e0 15 ans Angi se couche tous les soirs \u00e0 19h, elle a besoin de sommeil, elle le sait maintenant. \u00ab Bien que ma m\u00e8re ait souffert elle-m\u00eame d’\u00e9pilepsie dans sa jeunesse, elle \u00e9tait tr\u00e8s tendue au d\u00e9but. Quand ils m’ont diagnostiqu\u00e9 une \u00e9pilepsie, elle \u00e9tait tr\u00e8s stress\u00e9e, maintenant elle est un peu plus d\u00e9tendue \u00bb, explique Angi. \u00ab Je comprends mieux ma m\u00e8re maintenant, elle \u00e9tait tr\u00e8s inqui\u00e8te et au d\u00e9but elle a \u00e9t\u00e9 confront\u00e9e \u00e0 un mur parce que personne ne croyait que j’\u00e9tais \u00e9pileptique. C’\u00e9tait tr\u00e8s ennuyeux pour moi de voir \u00e0 quel point mes parents s’inqui\u00e9taient, mais maintenant je suis heureuse qu’ils aient \u00e9t\u00e9 si impliqu\u00e9s et concern\u00e9s, je comprends beaucoup mieux maintenant. Ma meilleure amie \u00e0 l’\u00e9cole, Jojo, est \u00e9galement \u00e9pileptique. Je parle toujours avec elle et tout le monde \u00e0 l’\u00e9cole est au courant et nous soutient. \u00bb<\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\u00a0\u00bb1_2,1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb0px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.16.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n \u00ab Il est tr\u00e8s important de parler ouvertement de l’\u00e9pilepsie et d\u2019inclure les personnes qui vous entourent. Cela peut arriver \u00e0 n’importe qui. Il est \u00e9galement important que les enfants participent \u00e0 une vie normale et il est aussi primordial de prot\u00e9ger les enfants, par exemple la nuit avec NightWatch \u00bb, explique Michaela Csmarits.<\/p>\n \u00a0<\/strong><\/p>\n Les jeunes avec leurs r\u00eaves [\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttps:\/\/nightwatchepilepsy.com\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/20210812_152647-1.jpg\u00a0\u00bb title_text=\u00a0\u00bbNightWatch-story_Familie Csmarits-5″ align=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.16.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb width=\u00a0\u00bb64%\u00a0\u00bb width_tablet=\u00a0\u00bb53%\u00a0\u00bb width_phone=\u00a0\u00bb53%\u00a0\u00bb width_last_edited=\u00a0\u00bbon|desktop\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.16.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″]<\/p>\n Enfin les choses iront mieux. \u00ab Certaines personnes m\u2019ont trait\u00e9e de sans-c\u0153ur ou me traitent de sans-c\u0153ur parce que nous traitons l’\u00e9pilepsie de mani\u00e8re pratique. Nous sommes compatissants, mais nous savons quoi faire si notre fille a une crise ou si quelqu’un a une crise. Nous avons simplement appris \u00e0 faire avec. Chaque fois que notre fille a fait une crise, nous lui en avons parl\u00e9 pour qu’elle sache ce qui s’\u00e9tait pass\u00e9, parce qu’elle ne pouvait pas se souvenir et qu\u2019elle voulait savoir \u00bb, dit Michaela Csmarits.<\/p>\n Markus Csmarits ajoute : \u00ab Et nous sommes tr\u00e8s reconnaissants de l\u2019existence de NightWatch, c’est un outil convivial qui offre une s\u00e9curit\u00e9. Le module GSM est \u00e9galement excellent et fonctionne tr\u00e8s bien. \u00bb<\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\u00a0\u00bb1_2,1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb0px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttps:\/\/nightwatchepilepsy.com\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/20200814_100542-1.jpg\u00a0\u00bb title_text=\u00a0\u00bbNightWatch-story_Familie Csmarits-1″ align=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb width=\u00a0\u00bb81%\u00a0\u00bb width_tablet=\u00a0\u00bb73%\u00a0\u00bb width_phone=\u00a0\u00bb100%\u00a0\u00bb width_last_edited=\u00a0\u00bbon|phone\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.16.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n Le conseil de la famille Csmarits aux neurologues : \u00ab Les m\u00e9decins doivent tenir compte du fait qu’il n’y a pas que le patient et le diagnostic qui sont au premier plan, mais aussi toute la famille, qui doit organiser la vie et qui aime ses enfants. Nous trouvons cela formidable quand les neurologues et les m\u00e9decins recommandent NightWatch et quand l’\u00e9pilepsie est expliqu\u00e9e et enseign\u00e9e \u00e0 l’\u00e9cole. Nous pensons qu’il est important que les m\u00e9decins pr\u00e9cisent que l’on peut mourir d’\u00e9pilepsie, afin que les gens en parlent ouvertement. \u00bb<\/p>\n
<\/strong>Des acc\u00e8s de fi\u00e8vre chez un b\u00e9b\u00e9, cela vous semble-t-il familier\u00a0? Puis, pendant des ann\u00e9es, une vie tout \u00e0 fait normale. Soudain, \u00e0 l’\u00e2ge de dix ans, frappant et fixant, sorti de nulle part. Premier diagnostic en 2017 : des crises d’absence typiques et des m\u00e9dicaments avec de nombreux effets secondaires. En 2018, malgr\u00e9 les m\u00e9dicaments, la premi\u00e8re crise d’\u00e9pilepsie n’a pas \u00e9t\u00e9 v\u00e9cue consciemment. Angi n\u2019en a toujours aucun souvenir \u00e0 ce jour, ainsi que de nombreuses autres crises. Des parents inquiets, des fr\u00e8res et s\u0153urs d\u00e9sempar\u00e9s, un enfant pas s\u00fbr de lui – \u00ab Ce n’est qu’au bout de 3 jours qu\u2019elle \u00e9tait plus ou moins revenue \u00e0 la normale \u00bb, dit sa m\u00e8re Michaela, embrassant affectueusement sa fille avec ce souvenir impressionnant.<\/p>\n
<\/strong>En 2019, les crises n\u2019ayant pas diminu\u00e9, surtout la nuit, Markus et Michaela ont commenc\u00e9 \u00e0 chercher par eux-m\u00eames une surveillance nocturne. La famille Csmarits se souvient : \u00ab \u00c0 l’h\u00f4pital, on nous a dit qu’on ne pouvait pas mourir d’\u00e9pilepsie. M\u00eame nos questions approfondies et nos pr\u00e9occupations n’ont pas \u00e9t\u00e9 prises en compte \u00e0 ce moment-l\u00e0. \u00bb Les parents ont consult\u00e9 les m\u00e9decins traitants pour une surveillance nocturne, mais n’ont d’abord pas \u00e9t\u00e9 pris au s\u00e9rieux. Cela a maintenant chang\u00e9. Aujourd’hui, on en parle plus ouvertement et la d\u00e9tection moderne des crises est bien \u00e9tablie.<\/p>\n
<\/strong>\u00ab Nous n’abandonnons jamais \u00bb, telle est la devise qui motive les parents Michaela et Markus Csmarits \u00e0 faire face \u00e0 la vie et qui lie toute la famille. C’est aussi la ligne directrice qui a pouss\u00e9 les parents \u00e0 demander un nouveau diagnostic m\u00e9dical en 2020, parce que les crises d’Angi ne s’am\u00e9lioraient pas. Des ann\u00e9es d’inqui\u00e9tude, des ann\u00e9es d’incertitude et aussi la peur de perdre son enfant.<\/p>\n
<\/strong>\u00ab Un jour, j’ai demand\u00e9 \u00e0 Angi de vider le lave-vaisselle, puis elle a pos\u00e9 les assiettes quelque part de mani\u00e8re r\u00eaveuse et n’a plus rien fait d’une mani\u00e8re ou d’une autre, alors j’ai imm\u00e9diatement su que je devais lui demander : \u00ab Qui es-tu ? O\u00f9 es-tu ? \u00bb afin de savoir si elle r\u00e9agissait encore ou si elle \u00e9tait sur le point de tomber \u00bb, explique maman Michaela. \u00ab Markus fait aussi des tests neurologiques simples avec elle. Il les a copi\u00e9s d\u2019un neurologue. Un exemple : \u00ab Veuillez mettre votre doigt sur votre nez \u00bb et si le doigt se retrouve loin du nez, nous savons qu’une crise se pr\u00e9pare\u00a0; et les gar\u00e7ons gardent toujours aussi un \u0153il sur leur s\u0153ur. C\u2019est ainsi que tous ensemble, nous contribuons \u00e0 faire de l’\u00e9pilepsie une partie de notre vie et \u00e0 l’int\u00e9grer dans la vie de tous les jours. Nous parlons ouvertement de tout, nous faisons simplement face \u00e0 la situation. Heureusement, aujourd’hui, le monde est plus ouvert et vous pouvez parler plus ouvertement de tout. Dans le pass\u00e9, quand j’\u00e9tais adolescente, on voulait exorciser l’\u00e9pilepsie, heureusement, je n\u2019ai plus \u00e0 g\u00e9rer \u00e7a aujourd\u2019hui. Nous pensons que parler et \u00eatre ouvert sont la meilleure option, alors vous pouvez tout r\u00e9soudre \u00bb, disent les parents.<\/p>\n
<\/strong>\u00ab Je veux absolument obtenir mon permis de conduire de cyclomoteur \u00bb, dit Angi, \u00ab si le m\u00e9decin me donne le feu vert \u00bb. Malheureusement, je n’ai pas le droit de faire certaines choses \u00e0 cause de mon \u00e9pilepsie, comme nager seule avec mes amis, ce que personne ne me laisse faire, et je ne suis pas non plus autoris\u00e9e \u00e0 monter sur les montagnes russes, bien que j’aimerais vraiment. Mon passe-temps pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 en ce moment est l’escalade, je pratique l’escalade aussi bien en int\u00e9rieur qu’en ext\u00e9rieur. J’aimerais participer au HKM, qui est le Hochk\u00f6nigman 2022, une comp\u00e9tition ici chez nous, et bien s\u00fbr j’aimerais gagner.<\/strong><\/p>\n
<\/strong>\u00ab Nous n’abandonnons jamais ! \u00bb est une devise que nous pouvons encourager tous les parents \u00e0 suivre, afin d’obtenir le meilleur pour la prise en charge de leurs enfants. L’histoire d’Angi et de ses parents illustre l’importance d’\u00eatre compl\u00e8tement ouvert au sujet de l’\u00e9pilepsie, d’avoir confiance en ses enfants et de croire que les choses finiront par s\u2019arranger. Dans la plupart des cas, cela s’am\u00e9liore aussi, cela prend juste du temps.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/NW_AmbassadorButton_small-300x300.png\")
<\/p>\n