{"id":29479,"date":"2022-02-25T12:10:02","date_gmt":"2022-02-25T11:10:02","guid":{"rendered":"https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/?p=29479"},"modified":"2022-10-30T22:14:18","modified_gmt":"2022-10-30T21:14:18","slug":"jai-peur-de-mourir","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/fr\/jai-peur-de-mourir\/","title":{"rendered":"\u00ab Maman, j’ai peur de mourir. \u00bb"},"content":{"rendered":"

[et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_row column_structure=\u00a0\u00bb2_5,3_5″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb0px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb2_5″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.16.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″]<\/p>\n

Selina, qui va bient\u00f4t avoir 6 ans, est \u00e9pileptique. C’est une jolie fille brillante et mignonne avec de grands yeux. La premi\u00e8re crise s\u00e9v\u00e8re a eu lieu en novembre de l’ann\u00e9e derni\u00e8re. Avant cela, des absences r\u00e9p\u00e9t\u00e9es se sont produites depuis 2019. Personne n’\u00e9tait pr\u00e9par\u00e9 \u00e0 une crise de \u00ab grand mal \u00bb qui s’est termin\u00e9e aux urgences de l’h\u00f4pital. Personne ne s’y attendait, pas m\u00eame les m\u00e9decins, alors que l’enfant \u00e9tait stable \u2013 sans crise, pour ainsi dire. \u00ab Maman, j’ai peur de mourir \u00bb et la petite fille avait encore du mal \u00e0 s’endormir des semaines apr\u00e8s la premi\u00e8re crise.<\/p>\n

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Susan, la m\u00e8re de Selina, est infirmi\u00e8re et adore son travail. Elle est issue d’une famille nombreuse de 10 enfants (5 filles et 5 gar\u00e7ons) et a elle-m\u00eame souffert d’\u00e9pilepsie (absences) depuis l’\u00e2ge de 7 ans, qui s’est r\u00e9sorb\u00e9e au fil des ann\u00e9es. Dans le pass\u00e9, on parlait peu souvent du sujet de l’\u00e9pilepsie dans la famille\u00a0; sa m\u00e8re pensait qu\u2019\u00ab elle \u00e9tait ivre \u00bb lorsqu’elle avait des absences. Susan a un fr\u00e8re jumeau\u00a0; elle-m\u00eame \u00e9tait un b\u00e9b\u00e9 pr\u00e9matur\u00e9 et est n\u00e9e avec une c\u00e9sarienne d’urgence. Il n’y a pas de maladies \u00e9pileptiques connues dans la famille et aucun des autres membres de la famille n’en souffre. Elle aimerait faire effectuer un test g\u00e9n\u00e9tique sur sa fille pour en d\u00e9terminer la cause. Le nouveau m\u00e9decin traitant la soutient et lui dit que dans 10 ans ces tests seront tout \u00e0 fait normaux.<\/p>\n

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Des absences au grand mal
<\/strong>Susan est bien inform\u00e9e sur les maladies et les soins et pourtant, elle est impuissante quand il s’agit d’\u00e9pilepsie. \u00ab Lorsqu\u2019une crise de grand mal secoue un petit corps d\u00e9licat, tout le monde est choqu\u00e9 d\u00e8s le premier instant. \u00bb Et apr\u00e8s cela, outre les soins m\u00e9dicaux et le soutien, la seule chose qui aide est de serrer la petite dans ses bras et de la r\u00e9conforter jusqu’\u00e0 ce que la m\u00e8re et la fille se sentent mieux. C’est comme \u00e7a la vie.<\/p>\n

Avant que la crise s\u00e9v\u00e8re <\/span>ait boulevers\u00e9 la vie de Susan et Selina, elle \u00e9tait heureuse. L’EEG \u00e9tait sans particularit\u00e9 et s\u2019est beaucoup am\u00e9lior\u00e9. Divers m\u00e9dicaments ont \u00e9t\u00e9 essay\u00e9s, qui avaient tous des effets secondaires diff\u00e9rents, de la l\u00e9thargie \u00e0 la perte d’app\u00e9tit et \u00e0 la perte de poids. L’utilisation du Lamictal a dissip\u00e9 les absences et ce m\u00e9dicament n\u2019avait pratiquement pas d’effets secondaires, mais c\u2019est alors que la premi\u00e8re crise s\u00e9v\u00e8re est survenue.<\/p>\n

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Ne jamais abandonner !
<\/strong>Mais Susan et Selina n’abandonnent pas. Susan a appris cela en tant qu’ancienne athl\u00e8te de comp\u00e9tition et triathl\u00e8te, ne pas abandonner, comme dans le sport : \u00ab N’abandonnez jamais ! La douleur s’en va et la fiert\u00e9 demeure \u2013 il faut aller de l’avant. Cela demande beaucoup de force et \u00e7a fait mal, mais vous obtenez quelque chose en retour. L’amour que vous recevez et l’appr\u00e9ciation. \u00bb<\/p>\n

Depuis la crise, Susan a cherch\u00e9 une surveillance nocturne pour se sentir plus en s\u00e9curit\u00e9. Elle a d\u00e9couvert NightWatch \u00e0 Rehadat, et NightWatch l’a conquise. Sa fille adore \u00ab la montre \u00bb, pour elle c’est comme une montre-bracelet (montre de sport). Elle en est fi\u00e8re quand elle la met sur son petit bras le soir. Le livre pour enfants et le hibou Plume veillent aussi sur elle pendant la nuit avec NightWatch. Gr\u00e2ce \u00e0 cela, elles dorment mieux toutes les deux, m\u00e8re et fille. \u00ab Je peux \u00e0 nouveau dormir \u00bb, dit Susan, \u00ab apr\u00e8s la crise, nous \u00e9tions toutes les deux \u00e9puis\u00e9es. Nous avions un besoin urgent de trouver une solution. Le m\u00e9decin traitant, le Dr. Kutschke de la clinique Caritas de Bad Mergentheim en Allemagne, a r\u00e9dig\u00e9 une justification socio-m\u00e9dicale et d\u00e9livr\u00e9 l’ordonnance. La demande a \u00e9t\u00e9 approuv\u00e9e par l’assurance-maladie en quelques jours. Tout le monde a donc \u00e9t\u00e9 aid\u00e9.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Mieux dormir gr\u00e2ce \u00e0 NightWatch
<\/strong>Apr\u00e8s la premi\u00e8re nuit avec NightWatch, Selina s’est r\u00e9veill\u00e9e et a dit : \u00ab Maman, j’ai bien dormi. \u00bb Depuis, Susan se sent soulag\u00e9e et les choses s’am\u00e9liorent petit \u00e0 petit. \u00c0 la maternelle, ils ont une \u00e9ducatrice en int\u00e9gration et Selina va chez l’orthophoniste pour compenser le retard de d\u00e9veloppement caus\u00e9 par l’\u00e9pilepsie. Elle participe normalement \u00e0 la vie, c’est une enfant heureuse et curieuse. Selina aime bricoler et peindre et aime \u00eatre dehors dans la nature, avec les chevaux et les animaux. Les chevaux sont ses animaux pr\u00e9f\u00e9r\u00e9s, les grands chevaux bien s\u00fbr. M\u00e8re et fille passent du bon temps ensemble. \u00ab Aujourd’hui, j’avais du temps libre et nous avons fait une promenade de 9 km avec des amis, pris le petit d\u00e9jeuner et pass\u00e9 la journ\u00e9e dehors ensemble. \u00bb<\/p>\n

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Le conseil de Susan aux parents
<\/strong>Le conseil de Susan \u00e0 tous les parents : \u00ab L’\u00e9pilepsie n’est pas quelque chose \u00e0 prendre \u00e0 la l\u00e9g\u00e8re. Selina a toujours \u00e9t\u00e9 ind\u00e9pendante, mais elle \u00e9tait aussi en retard dans certaines choses. C’est pourquoi un accompagnement individuel et des soins personnalis\u00e9s sont n\u00e9cessaires. Quelqu’un qui peut r\u00e9pondre aux besoins individuels et qui fait preuve de compassion. Il est \u00e9galement important de bien conna\u00eetre votre enfant et de savoir quand il a besoin d’activit\u00e9 et de repos. Il est important d’avoir un bon \u00e9quilibre et d’\u00eatre inform\u00e9 de toutes les possibilit\u00e9s et choses li\u00e9es \u00e0 l’\u00e9pilepsie. Il importe \u00e9galement d’avoir un bon r\u00e9seau et de ne pas \u00eatre seul. NightWatch m\u2019aide aussi \u00e0 diminuer ma peur de l’\u00e9chec en tant que m\u00e8re. J’ai connect\u00e9 le syst\u00e8me \u00e0 Internet, je consulte les fichiers, j’en discute avec le m\u00e9decin et j’ai toujours toutes les donn\u00e9es sur l’\u00e9pilepsie avec moi via l’application Helpilepsy<\/a>. Cela nous aide beaucoup, moi et ma fille. Et surtout la pens\u00e9e que \u00e7a continuera toujours. N’abandonnez jamais ! \u00bb<\/p>\n

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Une histoire NightWatch par <\/span>Birgit-Elisabeth Langen<\/a><\/span>, janvier 2022<\/span><\/p>\n

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