{"id":29353,"date":"2022-02-25T10:59:24","date_gmt":"2022-02-25T09:59:24","guid":{"rendered":"https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/?p=29353"},"modified":"2022-10-30T22:15:03","modified_gmt":"2022-10-30T21:15:03","slug":"epilepsie-et-amour","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/fr\/epilepsie-et-amour\/","title":{"rendered":"Une vie avec l’\u00e9pilepsie et l’amour"},"content":{"rendered":"

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Florian de Munich
<\/strong><\/span>Florian a 40 ans, il est le cadet de deux fr\u00e8res et vit avec sa m\u00e8re de 76 ans \u00e0 Munich. Florian souffre d’\u00e9pilepsie depuis l’\u00e2ge de 9 ans, peut-\u00eatre \u00e0 cause d’une m\u00e9ningite \/ enc\u00e9phalite d\u00e9couverte trop tard. Sa m\u00e8re Elisabeth se souvient : \u00ab 2 semaines avant la premi\u00e8re crise d’\u00e9pilepsie, il pr\u00e9sentait une raideur de la nuque et a alors s\u00e9journ\u00e9 quelques jours \u00e0 la clinique Harlacher (Munich) o\u00f9 l\u2019on ne lui a prodigu\u00e9 que des massages. Plus tard, on a dit que la raideur de la nuque \u00e9tait le d\u00e9but d’une m\u00e9ningite puis d’une enc\u00e9phalite et que cela pouvait \u00eatre la raison de son \u00e9pilepsie. \u00bb<\/p>\n

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\u00ab Un jour de mars 1990, j’ai trouv\u00e9 Florian se tordant et tremblant dans son lit superpos\u00e9. Il dormait dans la m\u00eame chambre que son fr\u00e8re Manuel. Florian en haut et l’a\u00een\u00e9 en bas. Comme c’\u00e9tait le Carnaval, j’ai d’abord pens\u00e9 qu’il me faisait une blague, mais ensuite j’ai r\u00e9alis\u00e9 qu’il ne pouvait pas s’arr\u00eater et j’ai imm\u00e9diatement appel\u00e9 le m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste. Florian avait 9 ans \u00e0 l’\u00e9poque. Tout le lit \u00e9tait mouill\u00e9, mais ce n’\u00e9tait pas un enfant qui urinait pendant son sommeil. Puis nous avons appel\u00e9 le m\u00e9decin urgentiste et Florian a \u00e9t\u00e9 transport\u00e9 \u00e0 l’H\u00f4pital pour enfants, Haunersche, de Munich. \u00bb Les m\u00e9decins ont diagnostiqu\u00e9 une \u00e9pilepsie, ont gard\u00e9 Florian \u00e0 l’h\u00f4pital pendant 2 semaines, lui ont prescrit des m\u00e9dicaments et \u00e9taient convaincus que cela permettrait de ma\u00eetriser son \u00e9pilepsie et que Florian ne ferait plus de crise. Cela a rassur\u00e9 la famille \u00e0 l’\u00e9poque.<\/p>\n

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\u00c0 l’\u00e9cole, tout le monde \u00e9tait tr\u00e8s aidant et serviable. Un tapis avait \u00e9t\u00e9 pos\u00e9 dans le bureau du directeur au cas o\u00f9 Florian aurait une crise pendant qu’il \u00e9tait \u00e0 l’\u00e9cole, et quand il a fait sa premi\u00e8re communion, on avait \u00e9galement pos\u00e9 un tapis dans l’\u00e9glise en cas de crise spontan\u00e9e. Mais malgr\u00e9 les m\u00e9dicaments, Florian avait des crises r\u00e9guli\u00e8res, environ une par semaine, m\u00eame quand il se sentait bien, de jour comme de nuit. Cinq ans apr\u00e8s la premi\u00e8re crise, Florian est venu se faire soigner pendant quelques mois \u00e0 la clinique Bethel de Bielefeld. La chirurgie a \u00e9t\u00e9 exclue car il n’aurait pas \u00e9t\u00e9 possible d’op\u00e9rer toutes les zones touch\u00e9es. Florian est donc rest\u00e9 en permanence d\u00e9pendant des m\u00e9dicaments et des soins intensifs et n’a jamais \u00e9t\u00e9 lib\u00e9r\u00e9 de ses crises. Il a fr\u00e9quent\u00e9 l’enseignement g\u00e9n\u00e9ral jusqu’\u00e0 la quatri\u00e8me ann\u00e9e, puis il est all\u00e9 dans une \u00e9cole priv\u00e9e o\u00f9 l’on pouvait mieux r\u00e9pondre \u00e0 ses besoins \u00e9ducatifs particuliers.<\/p>\n

Le p\u00e8re de Florian, d\u00e9c\u00e9d\u00e9 il y a quelques ann\u00e9es, dirigeait un cabinet d’avocats \u00e0 Munich et sa m\u00e8re y travaillait \u00e9galement. Dans les ann\u00e9es qui ont pr\u00e9c\u00e9d\u00e9 son adolescence, Florian a d\u00e9velopp\u00e9 diverses peurs et a toujours \u00e9t\u00e9 pris en charge avec amour par toute sa famille. Alors qu’il \u00e9tait \u00e0 B\u00e9thel pendant un s\u00e9jour prolong\u00e9 pour des examens compl\u00e9mentaires, sa m\u00e8re venait lui rendre visite tous les week-ends. Au fil des ans, Mme Lindner s’est familiaris\u00e9e de plus en plus avec les cons\u00e9quences et s\u00e9quelles de la maladie et les risques associ\u00e9s, comme la SUDEP. Elle sait exactement comment tourner et positionner son fils pour \u00e9viter autant que possible les complications d’une crise. La famille Lindner a r\u00e9cemment obtenu le NightWatch avec un module GSM et ils travaillent actuellement avec des prestataires de soins de sant\u00e9, pour faire entrer Florian dans un bon centre de soins. Florian a \u00e9t\u00e9 suivi pendant de nombreuses ann\u00e9es par le Dr. Stephan Arnold, de MVZ Nymphenburg \u00e0 Munich. Ses parents estiment qu’il y a re\u00e7u d’excellents soins.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Florian dans sa vie priv\u00e9e
<\/strong>Florian est un homme tr\u00e8s confiant, chaleureux et empathique. Il supporte bien sa maladie et l’\u00e9pilepsie l’agace aussi parfois, parce qu’il ne peut pas faire ce qu’il veut. Par exemple, il ne peut pas simplement sortir ou partir seul quelque part. La maladie le rend d\u00e9pendant des soins des autres et pourtant, au fil des ann\u00e9es, Florian est rest\u00e9 confiant et int\u00e9ress\u00e9 par beaucoup de choses. Il aime aider sa m\u00e8re dans toutes les t\u00e2ches m\u00e9nag\u00e8res, il aime aider aux pr\u00e9paratifs de la cuisine et dans la cuisine. Lorsque sa m\u00e8re ne se sent pas bien, il est tr\u00e8s touch\u00e9 et met son bras autour d’elle ou dit de mani\u00e8re motivante : \u00ab Allez, maman, je vais monter avec toi dans la voiture, pour que tu n’aies pas \u00e0 y aller seule. \u00bb\u00a0\u00a0<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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\u00ab Florian a besoin de soins constants. Il n’est pas en fauteuil roulant, il peut marcher un peu tout seul, mais le fauteuil roulant doit toujours \u00eatre avec lui, m\u00eame quand on va \u00e0 la messe. Il aime aller \u00e0 l’\u00e9glise, tous les dimanches, quand il le peut. Notre \u00e9glise paroissiale est l’\u00e9glise baroque de Sainte-Marie \u00e0 Thalkirchen, c’est notre belle \u00e9glise de p\u00e8lerinage. Florian conna\u00eet personnellement le pasteur et le pasteur l’encourage toujours. Il lui a \u00e9galement rendu visite au centre de r\u00e9habilitation apr\u00e8s sa tentative de suicide. Florian est tr\u00e8s croyant, le soir il prie pour les animaux et aussi pour son fr\u00e8re, et pour que sa m\u00e8re vive longtemps. Parfois je l’entends prier, ce qui est toujours tr\u00e8s agr\u00e9able. \u00bb<\/p>\n

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Le magazine \u00ab S\u00e9curit\u00e9 et technologie europ\u00e9ennes \u00bb est le magazine pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 de Florian. Il aime regarder toutes sortes d’actualit\u00e9s \u00e0 la t\u00e9l\u00e9\u00a0: \u00ab \u00e7a commence par Vox news et \u00e7a finit avec le Tagesschau. Il s’int\u00e9resse beaucoup \u00e0 la politique. \u00bb Ils aiment manger au restaurant, soit la cuisine croate\u00a0 \u00e0 \u00ab l’Opatja \u00bb \u00e0 Thal ou la cuisine grecque. Parfois, Florian donne aussi de l’argent pour les animaux, par exemple \u00ab pour que les ours n’aient pas \u00e0 danser autant en Roumanie. \u00bb Sa m\u00e8re l’aime beaucoup. Et Florian aime beaucoup sa famille. Sa grand-m\u00e8re est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e en 2019 \u00e0 l’\u00e2ge de 102 ans et il lui a rendu visite r\u00e9guli\u00e8rement jusqu’\u00e0 la fin.<\/p>\n

Nous souhaitons \u00e0 la famille Lindner bonne chance, et tous nos v\u0153ux de r\u00e9ussite !<\/p>\n

\u200b<\/span><\/p>\n

L’interview a \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9e par <\/span>Birgit E. Langen<\/a><\/span>\/NightWatch \/ D\u00e9cembre 2021<\/p>\n

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