{"id":27876,"date":"2021-12-14T14:49:49","date_gmt":"2021-12-14T13:49:49","guid":{"rendered":"https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/?p=27876"},"modified":"2022-06-07T16:46:37","modified_gmt":"2022-06-07T15:46:37","slug":"pere-et-fils-syndrome-du-dravet","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/fr\/pere-et-fils-syndrome-du-dravet\/","title":{"rendered":"Le p\u00e8re, Keith, parle de son fils Thomas qui souffre du syndrome de Dravet"},"content":{"rendered":"\n[et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb0px||||false|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb0px||0px||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.16.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″]
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Notre fils Thomas a maintenant 20 ans et vit avec moi et sa m\u00e8re, Sarah, au Royaume-Uni. Sa s\u0153ur a\u00een\u00e9e, Kate, vit dans sa propre maison de location et travaille dans une agence immobili\u00e8re. J’ai abandonn\u00e9 mon travail d’ing\u00e9nieur de service, il y a environ 3 ans, pour pouvoir plus me consacrer aux soins de Thomas. Sarah travaille \u00e0 temps partiel pour l’Agence pour l’environnement.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>[\/et_pb_text][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttps:\/\/nightwatchepilepsy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/father-keith.png\u00a0\u00bb title_text=\u00a0\u00bbfather-keith\u00a0\u00bb align=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_image][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.16.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″]

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Depuis qu’il a 5 mois, Thomas souffre d’une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare, appel\u00e9e le syndrome de Dravet, qui a n\u2019\u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e qu\u2019\u00e0 l’\u00e2ge de 14 ans. La maladie lui a caus\u00e9 de nombreux probl\u00e8mes, notamment une \u00e9pilepsie incontr\u00f4lable, de graves difficult\u00e9s d’apprentissage, l’autisme, des probl\u00e8mes de coordination et des troubles du sommeil. Il ne sait ni parler, ni lire, ni \u00e9crire. La vie est dure pour Thomas et notre famille.<\/p>\n

Thomas vient de commencer dans une \u00e9cole sp\u00e9cialis\u00e9e o\u00f9 ils essaient de l’aider \u00e0 am\u00e9liorer ses techniques de communication. Il aime aller \u00e0 l’\u00e9cole, car il peut alors passer son temps avec ses pairs et il est loin de sa m\u00e8re et de son p\u00e8re ennuyeux. \u00c0 l’\u00e9cole, on le laisse participer au trampoline, faire du v\u00e9lo, et ils l’emm\u00e8nent en excursion dans les r\u00e9serves naturelles avec le minibus du coll\u00e8ge. Thomas aime beaucoup ces activit\u00e9s amusantes.<\/p>\n

Le probl\u00e8me de loin le plus dangereux pour Thomas est le nombre \u00e9lev\u00e9 de crises qu\u2019il subit, presque toujours pendant son sommeil. Chaque nuit, il peut avoir jusqu’\u00e0 10 crises qui varient en type et en dur\u00e9e. La SUDEP (Mort subite inattendue en \u00e9pilepsie) est plus fr\u00e9quente chez les personnes atteintes du Syndrome de Dravet que chez d’autres personnes \u00e9pileptiques. Bien que Thomas prenne des m\u00e9dicaments anti\u00e9pileptiques tous les jours, il peut avoir besoin d’aide et d’intervention m\u00e9dicale de ses soignants (le plus souvent sa m\u00e8re, parfois c\u2019est moi) chaque nuit. Thomas est compl\u00e8tement \u00e9puis\u00e9 lorsqu’il a plusieurs crises tonico-cloniques en une nuit, et il a du mal \u00e0 fonctionner \u00ab normalement \u00bb le lendemain. \u00c0 cause de cela, il doit manquer plusieurs jours d\u2019\u00e9cole chaque semaine.<\/p>\n

Thomas a une chambre sp\u00e9cialement am\u00e9nag\u00e9e avec toutes sortes d’\u00e9quipements de haute technologie pour assurer sa s\u00e9curit\u00e9. Il a un lit avec des c\u00f4t\u00e9s rembourr\u00e9s qui l’emp\u00eachent de tomber pendant les crises. Nous pouvons le surveiller pendant son sommeil \u00e0 l’aide d’appareils vid\u00e9o et sonores. Nous enregistrons toutes les crises nocturnes et les consignons dans un fichier Excel pour avoir une vue d’ensemble r\u00e9guli\u00e8re. Au fil des ann\u00e9es, nous avons utilis\u00e9 plusieurs types d\u2019outils pour d\u00e9tecter ses crises. Aucun n’est aussi performant que sa maman pour d\u00e9tecter les crises de Thomas ! Cependant, elle a aussi besoin de repos nocturne et nous avons donc besoin d’un syst\u00e8me de secours.<\/p>\n

Nous avons d\u00e9couvert NightWatch r\u00e9cemment et l’utilisons depuis plusieurs mois maintenant. Le syst\u00e8me est extr\u00eamement efficace pour avertir des crises et il est fiable. Jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent, le NightWatch n’a jamais manqu\u00e9 une seule crise tonico-clonique. Le gros avantage par rapport aux autres syst\u00e8mes de d\u00e9tection est sa capacit\u00e9 \u00e0 d\u00e9tecter \u00e0 la fois les mouvements de crise et les changements de fr\u00e9quence cardiaque pendant les crises. Un autre avantage utile est que toutes les donn\u00e9es relatives aux crises peuvent \u00eatre envoy\u00e9es \u00e0 un portail en ligne. Cela nous donne un aper\u00e7u de la fa\u00e7on dont s’est d\u00e9roul\u00e9e sa nuit, et les enregistrements nous indiquent \u00e0 quel moment les crises ont eu lieu. Nous pouvons \u00e9galement voir une image compl\u00e8te de sa fr\u00e9quence cardiaque au cours de chaque nuit. Ce que nous avons appris jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent, depuis que nous utilisons le NightWatch, c\u2019est qu\u2019il faut beaucoup de temps pour que la fr\u00e9quence cardiaque de Thomas revienne \u00e0 un niveau normal. Apr\u00e8s une crise tonico-clonique, cela peut prendre jusqu’\u00e0 3 \u00e0 4 heures avant qu\u2019il ne retrouve son rythme cardiaque d\u2019avant la crise. Un jour, un ambulancier nous a dit que l’impact d’une crise \u00e9tait comparable \u00e0 celui d\u2019un marathon !<\/p>\n

L’Equipe de NightWatch nous a bien accompagn\u00e9s. Ils me r\u00e9pondaient toujours quand j’avais des questions ou besoin de conseils. Ils ont m\u00eame sugg\u00e9r\u00e9 un meilleur positionnement du bracelet NightWatch sur mon fils. En raison de son autisme, il peut \u00eatre sensible \u00e0 certaines situations, et d\u00e9placer le bracelet de son bras \u00e0 sa jambe a r\u00e9solu le probl\u00e8me. Cela fonctionne tr\u00e8s bien de cette mani\u00e8re.<\/p>\n

Nous continuons \u00e0 chercher un m\u00e9dicament qui puisse aider \u00e0 mieux contr\u00f4ler les crises de Thomas et \u00e0 am\u00e9liorer sa qualit\u00e9 de vie. Il existe de nouveaux m\u00e9dicaments qui devraient \u00eatre approuv\u00e9s dans les ann\u00e9es \u00e0 venir. Nous esp\u00e9rons que Thomas pourra \u00e9galement en profiter, afin que nous puissions continuer la lutte contre les crises incontr\u00f4l\u00e9es.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Au fil des ans, nous avons utilis\u00e9 plusieurs types de syst\u00e8mes de d\u00e9tection pour nous alerter.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":26715,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[23],"tags":[],"class_list":["post-27876","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nightwatch-stories"],"yoast_head":"\nLe p\u00e8re, Keith, parle de son fils Thomas qui souffre du syndrome de Dravet<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Notre fils Thomas vit avec moi et sa m\u00e8re. 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