{"id":27335,"date":"2021-10-23T12:35:36","date_gmt":"2021-10-23T11:35:36","guid":{"rendered":"https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/family-with-epilepsy\/"},"modified":"2026-09-16T13:24:41","modified_gmt":"2026-09-16T12:24:41","slug":"famille-avec-epilepsie","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/fr\/famille-avec-epilepsie\/","title":{"rendered":"Family with epilepsy"},"content":{"rendered":"\n
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Une famille. Onze enfants. Sept NightWatch. Lisez leur incroyable histoire.<\/span><\/h1>\n<\/div>\n
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La famille allemande Linder a 11 enfants, dont 7 souffrent d'\u00e9pilepsie h\u00e9r\u00e9ditaire avec crises nocturnes, et tous utilisent NightWatch. Notre \u00e9quipe allemande a rendu visite \u00e0 la famille Linder chez elle et rend compte de cette grande famille, qui est un mod\u00e8le de vivacit\u00e9, d'amour et de vie quotidienne structur\u00e9e.<\/h3>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>

Lorsque vous avez sept enfants, sur un total de 11, qui ont \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9s \u00e9pileptiques et qui ont des crises d'\u00e9pilepsie la nuit, vous avez besoin d'un soutien dans la vie quotidienne pour vous aider et pour garder votre calme. La meilleure solution pour la famille Linder \u00e0 Blaubeuren \u00e9tait le syst\u00e8me de suivi de l'\u00e9pilepsie NightWatch, qui est devenu le compagnon nocturne quotidien de leurs enfants depuis f\u00e9vrier de cette ann\u00e9e.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

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La \u00ab Femme avec les hiboux \u00bb<\/span><\/h2>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>
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Le 30-06-21 nous arrivons chez la famille Linder \u00e0 Blaubeuren avec le dernier NightWatch pour la petite Marina de cinq ans.\u00a0 \u00ab C'est la femme avec les hiboux ? \u00bb entendons-nous les enfants appeler \u00e0 l'int\u00e9rieur. Et puis ils apparaissent tous dans l'embrasure de la porte, 7 beaux enfants aux grands yeux. Une surprise nous attend dans la maison. Le hall d'entr\u00e9e ressemble \u00e0 un jardin d'enfants convivial, un vestiaire color\u00e9 o\u00f9 chaque enfant a sa place \u00e9tiquet\u00e9e. Les enfants s'assoient proprement \u00e0 leur place et nous sommes imm\u00e9diatement \u00e9mus et impressionn\u00e9s par tant de gaiet\u00e9, de vivacit\u00e9 enfantine, de convivialit\u00e9 et de curiosit\u00e9. Mme Linder nous re\u00e7oit tr\u00e8s chaleureusement, elle est habitu\u00e9e \u00e0 ce que les gens soient curieux au sujet de sa grande famille, qui compte maintenant 11 enfants.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>

Pour chaque enfant nous avons apport\u00e9 \u00ab Plume \u00bb, notre nouveau hibou en peluche, et notre livre pour enfants NightWatch, et chaque enfant serre fermement son hibou. Nous rejoignons la famille dans le magnifique grand jardin et prenons quelques photos. Je demande avec admiration \u00e0 Mme Linder comment elle r\u00e9ussit \u00e0 \u00eatre si d\u00e9tendue et si belle dans ce que je consid\u00e8re \u00eatre une situation tr\u00e8s stressante avec de nombreux enfants, dont la plupart est \u00e9pileptique. \u00ab Il ne sert \u00e0 rien d'\u00eatre trop stress\u00e9 \u00bb, dit Mme Linder, \u00ab vous ne pouvez faire qu'une seule chose \u00e0 la fois \u00bb.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

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Le premier NightWatch<\/span><\/h2>\n<\/div>\n
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Elle raconte que NightWatch a d\u00e9finitivement am\u00e9lior\u00e9 sa vie. Avant que ses enfants n'aient NightWatch, elle \u00e9tait debout toute la nuit, craignant que quelque chose n'arrive. \u00ab Cela a dur\u00e9 des ann\u00e9es, jour apr\u00e8s jour, je ne pouvais pas dormir, je n'avais aucun rythme de sommeil \u00bb. Puis, au d\u00e9but de l'ann\u00e9e, elle a d\u00e9couvert NightWatch sur Facebook et a \u00e9t\u00e9 imm\u00e9diatement enthousiasm\u00e9e. Avec le neurop\u00e9diatre responsable, le Dr Johannes Kr\u00e4mer, du CPS d'Ulm, elle a demand\u00e9 le premier NightWatch \u00e0 l'assurance-maladie pour Paul. Lorsque le premier NightWatch est arriv\u00e9, elle l'a essay\u00e9 sur tous les enfants et NightWatch a reconnu les crises nocturnes sur chacun d'eux et les a avertis \u00e0 temps. En consultation avec le Dr Kr\u00e4mer, il a \u00e9t\u00e9 d\u00e9cid\u00e9 de demander \u00e9galement NightWatch pour tous les autres enfants. \u00ab Avec le Dr. Kr\u00e4mer, nous discutons de tout tr\u00e8s ouvertement et toujours ensemble et cela nous apporte beaucoup de soutien. \u00bb L'approbation a pris beaucoup de temps, m\u00eame 8 semaines pour la derni\u00e8re prescription pour Marina (l'une des tripl\u00e9es).
\u00ab Faire une demande de soutien est vraiment difficile, surtout parce que l'approbation prend toujours beaucoup de temps. Nous ne le demandons pas pour le plaisir, nous avons besoin de ce support technique. \u00bb<\/p>\n

\u200b<\/span>Et maintenant, enfin, tous les enfants ont un NightWatch. La famille Linder dort mieux et n'a qu'\u00e0 se lever la nuit lorsque NightWatch donne l'alerte. \u00ab Avec NightWatch, nos nuits sont mille fois plus calmes et je ne me l\u00e8ve que lorsque l'alerte est donn\u00e9e, car alors je sais qu'une crise a eu lieu. \u00bb<\/p>\n

M. Linder est un technicien et a mont\u00e9 toutes les stations de base sur un m\u00eame tableau. Il les a \u00e9tiquet\u00e9es de fa\u00e7on \u00e0 ce que l\u2019on puisse voir imm\u00e9diatement quel enfant est l\u2019objet d\u2019une alerte. NightWatch a r\u00e9cemment conclu un partenariat avec l'application Helpilepsy, et la famille Linder a imm\u00e9diatement t\u00e9l\u00e9charg\u00e9 l'application dans la soir\u00e9e, cr\u00e9\u00e9 un compte et enregistr\u00e9 un NightWatch. D\u00e9sormais, ils voient \u00e9galement les alertes dans l'application sur leur t\u00e9l\u00e9phone portable, ce qui constitue une am\u00e9lioration suppl\u00e9mentaire dans la vie quotidienne.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

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\u00ab NightWatch est simple et ing\u00e9nieux \u00bb<\/span><\/h2>\n<\/div>\n
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Les sept enfants de la famille qui souffrent d\u2019\u00e9pilepsie ont des crises dites myocloniques nocturnes, qui \u00e9voluent parfois vers des crises tonico-cloniques g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9es, auquel cas des m\u00e9dicaments d'urgence sont n\u00e9cessaires. Avant NightWatch, la famille Linder avait un autre syst\u00e8me de surveillance avec un capteur dans le lit et au poignet, mais il n'enregistrait pas bien les crises, laissant Mme Linder d\u00e9\u00e7ue par les produits. Lorsqu'elle a essay\u00e9 NightWatch, elle a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s soulag\u00e9e que les crises des enfants soient maintenant enregistr\u00e9es et qu'elle ait \u00e9t\u00e9 avertie \u00e0 temps.<\/p>\n

\u00ab NightWatch est tr\u00e8s facile \u00e0 utiliser. C\u2019est tr\u00e8s simple, vous comprenez tout de suite. Il est agr\u00e9ablement doux, \u00e7a ne fait pas mal aux enfants \u00bb, explique Mme Linder. \u00ab C'est g\u00e9nial que la fr\u00e9quence cardiaque et les mouvements soient mesur\u00e9s en m\u00eame temps, c'est le seul moyen de d\u00e9tecter les myoclonies. C'est une grande aide. \u00bb<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

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Une famille admirable<\/span><\/h2>\n<\/div>\n
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Apr\u00e8s la s\u00e9ance photo, nous nous asseyons un moment dans la cuisine avec la famille et les enfants, puis tous les enfants se retirent un par un dans leur coin pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 avec leurs tablettes et autres jouets avant d'aller se coucher. Les plus grands crient quelque chose depuis le couloir. \u00ab Que se passe-t-il ? \u00bb demande Paul, 5 ans, qui court comme un petit policier vers ses fr\u00e8res et s\u0153urs. Avec de nombreux enfants et des parents forts et aimants, la maison d\u00e9gage une s\u00e9r\u00e9nit\u00e9 heureuse, vraiment admirable. On se sent tr\u00e8s \u00e0 l'aise dans toute cette vivacit\u00e9 et cet amour. Le lendemain, Mme Linder nous apprend que les tripl\u00e9s Marina, Paul et Olaf ont emmen\u00e9 leur hibou \u00e0 la maternelle et que Josefina a mis un chapeau sur son hibou et l'a bord\u00e9 au lit avant d'aller se coucher. Nous sommes tr\u00e8s \u00e9mus et souhaitons bonne chance \u00e0 la famille et aux enfants, ainsi que beaucoup de soutien et de courage pour l'avenir.<\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>

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