Vivre de façon autonome avec l’épilepsie
Être épileptique et vivre seul
Vivre de façon autonome avec l’épilepsie n’est pas sans risque. Cela comprend des risques plus élevés d’accidents et de décès prématurés.
L’impact de la maladie est important et a de nombreuses conséquences sociales. Elle peut par exemple, empêcher la personne épileptique de continuer à vivre de façon autonome. Lorsque vous avez une crise, il n’y a souvent personne à proximité. Prendre les bonnes mesures peut aider, et permettre de diminuer le stress et l’incertitude. Vous trouverez ici des informations sur le traitement de l’épilepsie, ainsi que des conseils pour vivre de manière autonome avec l’épilepsie, pour plus de sécurité et de confiance.
Le traitement de l’épilepsie
L’épilepsie commence souvent dès la naissance. Cependant, certaines personnes sont diagnostiquées épileptiques plus tard dans leur vie. Des facteurs héréditaires, mais aussi des facteurs environnementaux sont souvent à l’origine de l’épilepsie. De nombreuses formes d’épilepsie se traitent bien avec des médicaments. L’usage de médicaments permet de supprimer les crises d’épilepsie. Cela vous donne plus de confiance et vous vous sentez plus autonome. Dans certains cas, la chirurgie peut aider.
Cependant, dans 30% des cas, les crises se poursuivent, et c’est surtout dans ces cas-là que la personne épileptique doit organiser au mieux sa vie et son cadre de vie, afin de pouvoir rester autonome.
Vivre de façon autonome avec l’épilepsie
Être épileptique ne signifie pas qu’il faille être entouré de quelqu’un en permanence. Cependant, il est important d’être conscient des risques et de prendre des mesures lorsque cela est possible.
Tout d’abord, il est important de prendre en compte votre épilepsie lors du choix d’un logement. Si vous avez des crises fréquentes, un appartement en rez-de-chaussée est recommandé ; si vous optez pour un appartement, il est préférable que celui-ci dispose d’un ascenseur. Les crises fréquentes ont aussi un impact négatif sur votre mobilité. C’est pourquoi il est bon de faire l’inventaire des possibilités de transport en commun lors du choix d’un logement. Ensuite, il est important d’examiner la sécurité de votre logement. Lorsque les portes sont verrouillées de l’intérieur, il est difficile de fournir une aide. Mais en matière de sécurité, pensez également à munir les prises de courant et les appareils électriques d’un verrouillage temporisé. Les systèmes de détection de crises permettant de déclencher une aide à distance peuvent également être une solution pour certaines personnes.
De plus, il est important de prévoir un espace de marche/chute suffisant dans votre intérieur. Soyez prudent avec les objets en verre et aux angles vifs. Cuisinier soi-même est aussi un défi pour les personnes épileptiques vivant de façon autonome et qui souffrent de crises régulières. Ensuite, d’autres options sont possibles, telles que l’utilisation d’une housse de table ou le fait de manger avec des amis/la famille. Les règles de sécurité standard s’appliquent également, telles qu’une alarme incendie et un détecteur de fumée. Assurez-vous qu’il y ait au moins un détecteur dans la cuisine et le salon. Gardez également dans votre trousse de premiers soins les instructions sur ce qu’il faut faire lors d’une crise d’épilepsie.
En outre, le contrôle social par la famille/les soignants offre une solution pour de nombreux résidents indépendants. Des visites régulières ou des contacts téléphoniques avec les personnes vivant de façon autonome augmentent le sentiment de sécurité. Les soignants doivent être instruits à distance pour agir conformément aux instructions d’un médecin. Il est donc conseillé de bien s’organiser à l’avance, afin que le personnel d’urgence concerné en ait connaissance.
Plus d’informations
Pour plus de conseils sur la vie autonome avec l’épilepsie, renseignez-vous auprès de epilepsy.com (Anglais)
Le sommeil pour les résidents indépendants épileptiques
Les crises d’épilepsie peuvent également se produire la nuit. Parfois même sans que vous vous en rendiez compte.
Dans des cas exceptionnels, une crise nocturne peut entraîner la mort : SUDEP (Mort Subite et Inattendue en Epilepsie). Malgré des recherches approfondies, il arrive souvent que la cause du décès ne soit pas identifiée. Environ 1 personne épileptique /1 000 meurt de SUDEP chaque année. Nous savons maintenant que la SUDEP est moins courante si quelqu’un est présent auprès de la personne victime de la crise. C’est pourquoi les personnes qui sont seules à la maison ou qui vivent de façon autonome courent de plus grands risques.
Malheureusement, il n’existe pas de précautions ciblées que l’on puisse prendre pour prévenir la SUDEP. La seule façon de réduire le risque est de limiter au maximum les crises. Pour y parvenir, outre les contrôles réguliers avec votre médecin, le fait de prendre fidèlement les médicaments et le soin d’éviter les situations susceptibles de déclencher des crises, il est recommandé de se munir d’un système de détection des crises d’épilepsie. Les alarmes précoces sont essentielles en cas de crises nocturnes, car une alerte sans assistance adéquate ne réduira pas le risque de SUDEP. Grâce à l’alarme précoce, les crises sont repérées à temps, ce qui permet de fournir une aide rapide et appropriée. Cela augmente votre sentiment de sécurité et de confiance en tant que résident indépendant.
NightWatch : système sûr et efficace de détection des crises
NightWatch est un système capable de détecter un grand nombre de crises d’épilepsie nocturnes dangereuses et d’appeler les secours à distance. Il se compose d’un bracelet sans fil et confortable, qui mesure votre fréquence cardiaque et vos mouvements lorsque vous êtes au lit. Lorsque le système détecte une crise d’épilepsie sévère potentielle, il en informe les services d’urgence. Cela se fait via un système d’appel GSM associé. NightWatch offre la possibilité d’ajouter 1 à 5 numéros de téléphone d’urgence.
Plus de confiance et d’informations
Le système alerte à distance les services d’urgence, afin qu’ils puissent fournir une assistance immédiate. Le module est également muni d’un bouton d’urgence, que vous pouvez utiliser vous-même si vous avez besoin d’une assistance immédiate. NightWatch réduit le stress et procure un sentiment de sécurité et de fiabilité. Il offre plus d’intimité aux résidents indépendants, et plus de tranquillité aux soignants. De plus, les données peuvent être consultées via le portail en ligne, ce qui vous aide à mieux comprendre comment s’est déroulée la nuit. Le neurologue peut également consulter ces données et ainsi, prodiguer des conseils spécifiques.
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