Le diagnostic de l’épilepsie
Il s’agit de la famille Köse, qui vit à la fois en Allemagne et en Turquie. En octobre 2020, leur fille de 10 ans, Yagmur Tuana, a fait une crise de « grand mal » la nuit. Vers 5h30 du matin, le lit a été violemment secoué. La mère, Arzu Köse, a regardé sa fille et pensait qu’elle plaisantait, parce qu’elle entendait aussi des gémissements. Elle a allumé et a été choquée. Les yeux de sa fille étaient révulsés, elle ne pouvait pas respirer. Elle était extrêmement tendue et tremblait. Arzu a pris peur et a réagi instinctivement. Heureusement, la grand-mère était également à la maison et ensemble, elles ont mis la fillette de 10 ans sous la douche, jusqu’à ce qu’elle reprenne connaissance. Rétrospectivement, elle ne sait pas si sa fille a déjà eu des convulsions, car elle dormait toujours dans une chambre différente.
Le père Musa, la mère Arzu, la fille Yagmur Tuana et le fils Toprak
Expérience avec l’épilepsie
Elle a confié sa fille aux soins du Dr. Bosch à Fürth et a senti qu’elle était entre de bonnes mains. Le processus classique de diagnostic et de traitement commence : d’abord un EEG de veille (ondes épileptiques visibles), puis un EEG de privation de sommeil (ondes épileptiques plus extrêmes) et une IRM avec l’indication que l’épilepsie est « bénigne ». Autrement dit, selon l’état actuel de la science médicale, l’épilepsie pourrait se développer jusqu’à la puberté. Cependant, après l’IRM, une « ombre » a été détectée, ce qui est anormal. Si Yagmur ne parvient pas à surmonter son épilepsie, il est possible que cela soit lié à « l’ombre ». Cette question ne trouvera de réponse que dans quelques années.
Elle a été traitée avec Ospolot 50mg ; elle prend 100 mg le matin et 100 mg le soir. L’EEG de veille a été réalisé de nouveau après l’ajustement de la médication et il semblait bon, mais l’EEG de sommeil n’a montré aucun changement. Les ondes épileptiques sont toujours visibles et les crises d’épilepsie nocturnes sont également toujours présentes.
Changement de vie suite au diagnostic d’épilepsie
Yagmur aimait se baigner, nager et grimper, mais le médecin lui a déconseillé de le faire en raison des dangers que cela représente. Tout le reste se passe bien, peu de choses ont changé. Seules les nuits sont différentes. À cause de l’épilepsie, la mère ne pouvait plus dormir, alors le Dr. Bosch a recommandé et prescrit un système de surveillance de l’épilepsie NightWatch.
Demande d’aide pour l’épilepsie
Arzu a contacté sa compagnie d’assurance maladie, AOK Bayern. Malheureusement, l’AOK Bayern a initialement refusé NightWatch, parce qu’il n’y avait pas encore de numéro de dispositif médical officiel pour l’Allemagne. En février, la demande de remboursement a été déposée et fin août, elle a été approuvée, car l’AOK Bayern avait attribué un numéro interne de dispositif médical à NightWatch. Elle en était très heureuse et soulagée. Acheter NightWatch ne lui aurait pas été possible à ce moment-là.
La vie quotidienne et le sommeil avec l’épilepsie
Jusqu’à ce qu’elle obtienne NightWatch, Arzu était presque toujours éveillée jusqu’à 3 ou 4 heures du matin. Elle ne dormait pratiquement pas et cette période a été très lourde. Elle s’est toujours demandé : « Et si elle ne s’était pas réveillée la nuit de la première crise, et si sa fille avait eu une crise sévère pendant la nuit, qu’elle n’aurait pas remarquée ?
Avec NigtWatch les choses se sont beaucoup mieux passées. Maintenant, elle se lève quand NightWatch l’alerte. Sa fille dort à nouveau dans sa propre chambre. Par habitude, elle vérifie toujours la nuit, mais elle dort beaucoup mieux, se sent plus en sécurité et se sent à nouveau forte et confiante.
À propos de l’utilisation de NightWatch, elle dit : « Les sons de la station de base pourraient être décrits un peu plus clairement dans une vidéo, car elle a trouvé cela un peu difficile à extraire des instructions. »
Le conseil d’Arzu pour faire face à l’épilepsie
« Une mère avec un enfant malade a toujours peur, mais les parents doivent être forts pour leurs enfants. » Si les parents peuvent bien gérer une situation, les enfants peuvent également mieux la gérer. »
« C’est dommage que NightWatch soit encore trop méconnu et n’ait pas encore de nom. Il faut faire plus de publicité ! Je ne connaissais pas l’existence de NightWatch, et sans la recommandation du médecin, je ne l’aurais probablement pas su. »
« Tous les parents devraient avoir le droit d’avoir un système NightWatch. »
« Les parents doivent rester forts ! Vous devez aussi vous-même essayer de rester fort, puis le reste viendra naturellement. Au début, je pensais que je ne pourrais pas faire face à tout cela, mais maintenant les choses vont beaucoup mieux et avec NightWatch, encore mieux ! »
Cette interview a été réalisée par Birgit-Elisabeth Langen de NightWatch.