Comment laisser une adolescente grandir en liberté, quand le risque d’une crise d’épilepsie est toujours présent ? Dans ce témoignage, une mère et sa fille de 14 ans partagent leur histoire. Sur le lâcher-prise, les limites, les classes vertes et la recherche d’un équilibre. Un double portrait sincère, touchant et porteur d’espoir.
Une mère témoigne – Lâcher prise sans oublier
Notre fille a 14 ans. Elle est en troisième au collège et elle veut avant tout ce que tous les jeunes de son âge désirent : la liberté, l’indépendance, mener sa propre vie. Mais elle est souffre d’épilepsie. Et cela rend sa quête d’autonomie un peu plus compliquée.
Nous habitons tout près de la mer. Elle adore y aller – avec ses amies, écouter de la musique, faire des selfies. Mais nager ? C’est interdit. Tant que son épilepsie reste imprévisible, le risque est trop grand. Elle comprend, mais c’est difficile.
Elle adore aussi l’équitation. Depuis toute petite, elle monte chaque semaine. Mais là aussi, nous avons dû, à contrecœur, faire une pause. Le risque d’une crise à cheval est trop élevé, les conséquences pourraient être graves. Ce ne sont pas des conversations faciles avec une ado qui veut simplement faire comme ses copines.
Et pourtant, nous essayons de lui donner autant de liberté que possible – dans des limites sécurisées. Aller seule à vélo à l’école ? Oui. Avec un téléphone chargé, des règles claires, et un petit message quand elle part et quand elle arrive. Aller en ville avec ses copines ? Oui, si on sait avec qui elle est et qu’elle reste joignable. Rester seule à la maison ? Aussi, tant que tout est bien coordonné.
Et puis, il y a eu les classes vertes. Elle a pu y aller, heureusement. Mais à une condition : je devais y aller aussi, comme accompagnatrice. Pour elle, c’était ambivalent. En troisième, on veut prendre son indépendance. Pas avoir sa mère toujours dans les parages. Pour moi non plus, ce n’était pas l’idéal. Mais je comprends l’école. Et pour être honnête — j’aurais moi-même été inquiète de ne pas être là.
La nuit, elle porte la NightWatch. Cela nous rassure un peu, car ce système nous alerte en cas de crises nocturnes. Ce n’est pas seulement pour sa sécurité, mais aussi pour que nous puissions dormir un peu plus sereinement.
Le plus grand défi reste de trouver un équilibre. On veut la protéger, évidemment, mais on veut aussi lui permettre de vivre pleinement. C’est une ado, avec des rêves, des projets, et des limites qu’elle veut tester. Elle mérite de se sentir libre — même si cela comporte des risques.
C’est un processus d’apprentissage. Pour elle, mais aussi pour nous. Parfois, on lui laisse trop de liberté, parfois on tient trop fort. Mais on continue de parler, d’ajuster, et de chercher ce qui fonctionne.
Car au fond, on veut tous la même chose : qu’elle puisse être une enfant comme les autres. Avec l’épilepsie, mais sans être définie uniquement par cela.
Témoignage d’une ado – Je veux juste faire comme les autres
Je suis juste une fille de quatorze ans. Parfois, j’oublie presque que j’ai l’épilepsie. Et parfois, je ne pense qu’à ça. C’est bizarre, parce que ça ne se voit pas. De l’extérieur, j’ai l’air normale. Je me sens moi-même. Et pourtant, j’ai toujours quelque chose sur moi que les autres n’ont pas.
Je veux juste faire les choses que tous les jeunes de mon âge font. Aller à la plage avec mes copines, aller à l’école à vélo, passer une journée en ville. Et souvent, j’ai le droit — mais toujours avec des règles en plus. Téléphone chargé, dis quand tu pars, dis avec qui tu es, dis quand tu rentres. Je comprends, mes parents veulent bien faire. Mais c’est parfois agaçant.
Par exemple, nager. On habite si près de la mer, et quand il fait chaud, tout le monde saute à l’eau. Mais moi, je dois rester sur le sable. Parfois, j’ai l’impression d’être en marge de ma propre vie. Comme si je devais rester spectatrice pendant que les autres vivent.
Et l’équitation… c’était vraiment mon truc. Mais maintenant, je dois attendre que ce soit de nouveau sans danger. C’est dur, même si je sais que ce n’est pas pour toujours.
Et les classes vertes… oui, j’ai pu y aller, et j’étais contente. Mais ma mère devait venir aussi. Et honnêtement ? Ce n’ était pas génial. La plupart de mes camarades ne voient pas leurs parents pendant ces jours-là. Moi, si. Toujours quelque part dans les parages, toujours vigilante. Elle a bien fait les choses, c’est vrai. Pas trop présente. Mais quand même — j’aimerais, moi aussi, aller en classe verte sans souci. Sans explication spéciale. Juste comme les autres.
La nuit, je porte la NightWatch. Ça me rassure. Je sais que ça aide mes parents à mieux dormir, et ça m’apaise aussi. Parfois, j’ai peur que les gens me voient autrement. Ou qu’ils me trouvent triste. Mais je ne veux pas ça. Je ne suis pas mon épilepsie. Je suis une ado comme les autres, avec des rêves, une grande bouche parfois, et un peu têtue aussi.
Et oui, je dois parfois faire plus attention ou renoncer à certaines choses. Mais ça ne veut pas dire que je vaux moins.
Mes parents font vraiment de leur mieux pour me laisser libre quand c’est possible. Et je comprends qu’ils aient peur parfois. Moi aussi, j’ai peur. Mais je veux apprendre à vivre avec mon épilepsie — pas contre elle. Et je crois que j’y arriverai. Pas à pas. À ma façon.
Apprendre ensemble, grandir ensemble
L’épilepsie ne rend pas la vie impossible, mais elle demande des ajustements. Pour les parents et pour les enfants. Dans ce témoignage, mère et fille montrent que la communication ouverte, des outils intelligents comme la NightWatch, et la confiance mutuelle permettent de créer plus d’espace, de sécurité et de compréhension. Avec de l’amour, de la patience et du courage, on peut souvent aller plus loin qu’on ne l’imagine.
