{"id":37533,"date":"2023-12-22T16:04:47","date_gmt":"2023-12-22T15:04:47","guid":{"rendered":"https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/?p=37533"},"modified":"2026-09-16T12:26:35","modified_gmt":"2026-09-16T11:26:35","slug":"geh-mir-nicht-auf-die-nerven-mit-der-epilepsie-mama","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/de\/geh-mir-nicht-auf-die-nerven-mit-der-epilepsie-mama\/","title":{"rendered":"Geh mir nicht auf die Nerven mit der Epilepsie, Mama!"},"content":{"rendered":"\n

FROHE WEIHNACHTEN\u2026. wir geben nicht auf <\/strong>\ud83d\ude0a<\/strong><\/p>\n

\u2026es gibt ja Zeiten, da wollen Kinder \u2013 und auch die, die von Epilepsie betroffen sind, nichts von ihrer Krankheit wissen. Da wollen sie von ihren Eltern nichts wissen und sind, wie man so sch\u00f6n in Bayern und \u00d6sterreich sagt \u201eZwiderwurzn\u201c. Und dann soll auch noch jeden Abend vorm Schlafen eine NightWatch angelegt werden (\u201eauch wenn sie f\u00fcr ein Gesundheitsprodukt ja recht chic aussieht\u201c \ud83d\ude09). Na gratuliere!<\/p>\n

Aber jetzt ist Weihnachtszeit \u2013 Zeit f\u00fcr friedliches und freudvolles Miteinander, Zeit, etwas zur Ruhe zu kommen und Zeit, um Danke zu sagen. Die folgende Geschichte ist von mir f\u00fcr alle engagierten Menschen im Bereich Epilepsie (weiblich, m\u00e4nnlich, divers etc.) wie z.B. Epilepsiebetroffene, Eltern, Betreuer, Pfleger, K\u00fcmmerer, \u00c4rzte, Forscher, Krankenkassen, Medizinger\u00e4tehersteller, Chefs, Angestellte, Pharmaunternehmen, Beratungsstellen, Ehrenamtliche, Stiftungen, Freunde usw.: Ihr seid wunderbar und gro\u00dfartig \u2013 durch euch geschieht jeden Tag Hilfe, Unterst\u00fctzung, Fortschritt und manchmal geschehen auch kleine und gro\u00dfe Wunder (die wir alle brauchen).<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

When Elen came into the world, she was at first sight a healthy baby. However, in her fifth month, she suffered a prolonged epileptic seizure that lasted more than 40 minutes. After several more seizures and hospitalisations, genetic tests revealed that she suffered from a rare and severe form of gene epilepsy - Dravet syndrome, also called Severe Myoclonic Epilepsy of Infancy (SMEI)<\/a>. Although the disease is genetic, she did not inherit it from either parent; it was just a \"gene fault\" early in pregnancy. Dravet syndrome is also associated with many other associated diagnoses, such as delayed psychomotor development, hypotonia, attention deficit disorder, unsteady walking, etc. Although Elen looks like a healthy four-year-old girl, she has many limitations in her life. For instance, she has to follow a strict and regular regime, be under constant supervision, stay with the children in the playground, not have too much fun, and not go outside in summer when it is hot outside. All this can lead to a seizure with unconsciousness, which can further delay her development.<\/p>\n

Unfortunately, despite all precautions and four different anti-epileptic drugs, Elen has a more significant seizure every week. She can also have seizures during sleep, so we are happy to use NightWatch now.<\/p>\n

All these conditions affect our whole family, who must adapt their lives to Elen's needs. Elen cannot attend kindergarten because she tires easily and often sleeps during the day. Despite all the complications, Elen is a very smart and bright four-year-old girl who energises the whole family with her tremendous strength. As her parents, we are happy she has shown us a new path.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

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Heute in meinem Fokus: Kerstin - eine Mama, die aus Betroffenheit und Ihrer beruflichen Expertise nach L\u00f6sungen, Vernetzung und Fortschritt sucht. Als Mutter von vier Kindern (Patchwork) und beruflich engagiert als Senior Marketing & PR Manager beim SHD System-Haus-Dresden GmbH setzt sie sich daf\u00fcr ein, dass das Wissen von Epilepsiekliniken und Kompetenzzentren besser vernetzt wird.<\/p>\n

Die Frage, die sie treibt, ist: Wieso hat ein Arzt nicht bessere Therapieoptionen? \u201eDie Patientenakten liegen oft in Papierform vor. Es besteht dringend Bedarf nach einem digitalen Datenaustausch der Kompetenzzentren. Datenanalysen geben Aufschluss z.B. f\u00fcr die Entwicklung von Fr\u00fchwarnsystemen. Selektionsm\u00f6glichkeiten z.B. nach medikament\u00f6sen Therapien w\u00fcrden \u00c4rzten eine gezielte und deutlich bessere Behandlung erm\u00f6glichen.\u201c<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>

Mit dem Unternehmen SHD hat sie im Sommer 2023 im Rahmen der 120-Jahr-Feier des VDK (Verband der Krankenhausdirektoren) den Film \u201eEpilepsie \u2013 die bessere Versorgung durch Digitale Datenanalyse und Vernetzung der Spezialzentren\u201c produziert, in dem sie unter anderem das Engagement des Teams von Frau Prof. Dr. Angela Kaindl, Direktorin der Kinderklinik \/ Abt. Neurop\u00e4diatrie an der Charit\u00e9 Universit\u00e4tsklinik, in Sachen Forschung, Therapie, Pr\u00e4vention und Hilfestellung bei Epilepsie vorstellt und \u00fcber das SUDEP-Pr\u00e4ventionsprogramm an der Charit\u00e9 berichtet. Ein emotionaler Fokus des Films ist die Erfahrung und das Engagement von Dr. Iris Killinger, Mitgr\u00fcnderin der Oskar-Killinger-Stiftung aus Hamburg. Der tragische SUDEP-Tod ihres14j\u00e4hrigen Sohnes Oskar begr\u00fcndet den starken Einsatz und die sehr gut sichtbare Kampagne f\u00fcr das Ziel der Stiftung: stopSUDEP!<\/p>\n

Hier ist der Link zum Video: https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=Oi5Lp17MJKQ<\/a><\/p>\n

Kerstin wird sich im n\u00e4chsten Jahr als stopSUDEP-Botschafterin engagieren und plant Kampagnen zum Thema stopFREIFALL und stopNOTFALL, um ihre Erfahrung und Wissen in die Weiterentwicklung der Aufkl\u00e4rung und Pr\u00e4vention im Bereich Epilepsie einzusetzen.<\/p>\n

Auch bei Kerstin und ihrer Familie hat sich seit der Diagnose Epilepsie das Leben komplett ver\u00e4ndert. Man versucht, die Erkrankung in das Leben zu integrieren und das Leben so \u201enormal\u201c wie m\u00f6glich zu gestalten. Als der Sohn 11 Jahre alt ist und auf dem Weg zur Schule den neuen Schulweg ausprobiert, bleibt er pl\u00f6tzlich wie aus dem Nichts stehen, und kommt erst wieder nach einer Zeit der Abwesenheit zu sich - und das gleich mehrere Male hintereinander. \u201eUnd dann ist er einfach so \u00fcber die Stra\u00dfe gegangen\u201c, sagt Kerstin. \u201eDas hat mich am meisten geschockt, aber verstanden, was da los ist, habe ich damals nicht.\u201c<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

\u201eAm Anfang wusste ich nicht, ist das Pubert\u00e4t, ist das normal? - \u00a0auch die \u00c4rzte waren ratlos. Nach einem halben Jahr pausenloser und fruchtloser Arztbesuche ohne eindeutige Diagnose haben wir ein Bett im Epilepsiezentrum Kleinwachau bekommen und dort wurde dann die Diagnose gestellt: Epilepsie\u201c.<\/p>\n

Im Epilepsiezentrum Kleinwachau hat die Familie in Nils Holert, Facharzt f\u00fcr Kinder und Jugendmedizin, Schwerpunkt Neurop\u00e4diatrie, Leiter der Kinder und Jugend Epileptologie Kleinwachau, einen hervorragenden Facharzt gefunden, dem sie, und vor allem der Sohn, zu 100% vertrauen und der sie seitdem gut begleitet. Trotz anfallssuprimierender Medikamente (ASM) treten t\u00e4glich Anf\u00e4lle in Form von Absencen auf \u2013 er ist somit therapierefrakt\u00e4r - was den Sohn nervt und die Eltern besorgt (Anm. der Redaktion: bei ca 30% der Epilepsiebetroffenen k\u00f6nnen trotz ASM weiterhin Anf\u00e4lle auftreten). Neben Absencen traten 2022 auch zwei schwere tonisch-klonische Anf\u00e4lle (fr\u00fcher: Grand mal) auf, das f\u00fchrte zu \u00c4nderungen bei den Medikamenten (dauerhaft 3 Medikamente gleichzeitig) und diese haben Einfluss auf den Sohn und auf die Sorge der Mutter.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

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Krankenhausaufenthalt in der Weihnachtszeit mit Schutzengel-Wichtel<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

Der Sohn ist ein guter und sehr engagierter Sch\u00fcler, der Schul- und Klassensprecher war und sich jetzt auf seinen Schulabschluss konzentriert. F\u00fcr ihn ist das Leben \u201efast\u201c normal \u2013 mit guten und mit schlechten Tagen. \u201eGerade f\u00fcr Heranwachsende und junge Erwachsene ist das Leben mit der st\u00e4ndigen Gefahr eines Anfalls nicht leicht: kein F\u00fchrerschein, eingeschr\u00e4nkte Berufswahl, kaum Wassersport und wie ein selbstbestimmtes Leben im eigenen Haushalt erm\u00f6glichen, um nur einige Beispiele zu nennen.\u201c Manche Berufe d\u00fcrfen von Epilepsiebetroffenen nicht ausge\u00fcbt werden \u2013 wie z.B. Pilot \u2013 m\u00f6glicherweise denkt man dar\u00fcber erst nach, dass man das werden m\u00f6chte, wenn man erf\u00e4hrt, dass man es niemals werden DARF.<\/p>\n

Oft werden sportliche Aktivit\u00e4ten bei Epilepsiebetroffenen nur sehr eingeschr\u00e4nkt empfohlen \u2013 was f\u00fcr die Betroffenen selbst gro\u00dfe Einschr\u00e4nkungen bedeuten. \u201eSkifahren \u2013 Abfahrtsskifahren \u2013 wird ja in der Regel nicht empfohlen. Wir haben jedoch ein Skigebiet gefunden, in dem es \u00fcberwiegend Gondeln und Schlepplifte gibt \u2013in \u00d6sterreich \u2013 hier waren wir zur Freude der ganzen Familie ein paar Tage zum Teil mit Skilehrer sicher unterwegs\u201c.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>

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In Saalbach-Hinterglemm beim Skifahren<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

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\u201eDa im Langzeitmonitoring auch viele n\u00e4chtliche Anf\u00e4lle erkannt wurden, wird jetzt zur Anfallserkennung - und damit alle wieder ruhiger schlafen k\u00f6nnen - das Wearable NightWatch eingesetzt, das vorerst nach langen und kraftzehrendem Schriftverkehr mit der Krankenkasse und dem Medizinischen Dienst zu meiner gro\u00dfen Freude f\u00fcr eine Erprobung von 3 Monaten genehmigt wurde\u201c, sagt Kerstin. \u201eAn dieser Stelle ein Dankesch\u00f6n an die Kollegin der Krankenkasse, die mir zuh\u00f6rten und verstanden haben, was das bedeutet.\u201c<\/p>\n

Der Grund der zuerst restriktiven Haltung bei der Krankenkasse: Doppelversorgung. Die Familie hatte zu Beginn der Erkrankung einen Bewegungssensor genehmigt bekommen, der jedoch nicht zufriedenstellend funktionierte. \u201eEs ist zu aufw\u00e4ndig, eine gute und wirksame Versorgung zu bekommen. Ein Kind oder junger Erwachsener tr\u00e4gt das doch nicht zum Spa\u00df\u201c, hatte Kerstin der Krankenkasse mitgeteilt. Erst nach mehreren Interventionen \u2013 von Seiten des Arztes, von der Seite der Familie und auch von unserer Herstellerseite, bewegte sich nach fast einem halben Jahr nach Antragstellung etwas. \u201eDas dauert alles viel zu lang \u2013 die Menschen haben ja in dem Moment Bedarf, wo \u00c4rzte und Patienten\/Angeh\u00f6rige miteinander sprechen \u2013 und was macht man denn in der Zwischenzeit? Es geht um ein t\u00f6dliches Risiko \u2013 es geht hier knallhart um das Leben meines Sohnes!<\/p>\n

Ja, es scheint so, dass es noch ein Kraftakt ist, bis es eine Versorgungssicherheit mit z.B. Hilfsmitteln f\u00fcr Epilepsiebetroffene, die trotz Medikamenten Anf\u00e4lle bekommen, gibt. In diesem Sinne gehen wir euch auch weiterhin gemeinsam mit den Engagierten im Bereich der Epilepsie gut gemeint auf die Nerven \u2013 damit sich etwas bewegt.<\/p>\n

Wir w\u00fcnschen allen eine friedliche und segensreiche Weihnachtszeit und einen guten Rutsch ins neue Jahr.<\/p>\n

Eure Lilli Langen von NightWatch<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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