{"id":35555,"date":"2023-05-16T11:28:38","date_gmt":"2023-05-16T10:28:38","guid":{"rendered":"https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/?p=35555"},"modified":"2023-05-16T12:36:44","modified_gmt":"2023-05-16T11:36:44","slug":"elen-dravet-syndrom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/de\/elen-dravet-syndrom\/","title":{"rendered":"Elen, ein tapferes M\u00e4dchen mit Dravet-Syndrom"},"content":{"rendered":"

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Ich bin Lucie, die Mutter meiner fast 5-j\u00e4hrigen Tochter Elen, bei der das<\/span> Dravet-Syndrom <\/a>diagnostiziert wurde. Unsere Familie lebt in Prag, Tschechien.<\/span><\/p>\n

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Als Elen auf die Welt kam, war sie auf den ersten Blick <\/span>ein gesundes Baby. Im f\u00fcnften Monat bekam<\/span> sie jedoch <\/span>einen langen epileptischen Anfall, der mehr als 40 Minuten dauerte. Nach mehreren weiteren Anf\u00e4llen und Krankenhausaufenthalten ergaben Gentests, dass sie an einer seltenen und schweren Form der genetisch bedingten Epilepsie litt – dem Dravet-Syndrom, auch \u201e<\/span>Schwere Myoklonische Epilepsie im Kindesalter (SMEI)\u201c<\/span> genannt. Obwohl die Krankheit genetisch bedingt ist, hat sie diese<\/span> nicht von einem Elternteil erworben<\/span>; es handelte sich lediglich um einen „Genfehler“ zu Beginn der Schwangerschaft. Das Dravet-Syndrom wird auch mit vielen anderen Diagnosen in Verbindung gebracht, z. B. verz\u00f6gerte psychomotorische Entwicklung, Hypotonie, Aufmerksamkeitsst\u00f6rungen, unsicherer Gang usw. Obwohl Elen wie ein gesundes vierj\u00e4hriges M\u00e4dchen aussieht, hat sie viele Einschr\u00e4nkungen in ihrem Leben. So muss sie z. B. einen strengen und regelm\u00e4\u00dfigen Tagesablauf einhalten, sie muss st\u00e4ndig beaufsichtigt werden, sie darf nicht mit den Kindern auf dem Spielplatz spielen, sie darf sich nicht zu sehr verausgaben<\/span> und sie darf im Sommer nicht nach drau\u00dfen gehen, wenn es drau\u00dfen zu <\/span>hei\u00df ist. All dies kann zu einem Anfall mit Bewusstlosigkeit f\u00fchren, was ihre Entwicklung weiter verz\u00f6gern kann.<\/p>\n

Leider hat Elen trotz aller Vorsichtsma\u00dfnahmen und vier verschiedener Antiepileptika jede Woche einen gr\u00f6\u00dferen Anfall. Sie kann auch w\u00e4hrend des Schlafs Anf\u00e4lle bekommen, deshalb sind wir froh, dass wir jetzt NightWatch einsetzen.<\/span><\/p>\n

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All diese Erkrankungen beeintr\u00e4chtigen das Leben unserer ganzen Familie, die ihr Leben an die Bed\u00fcrfnisse von Elen anpassen muss. Elen kann nicht in den Kindergarten gehen, weil sie leicht erm\u00fcdet und oft tags\u00fcber schl\u00e4ft. Trotz aller Komplikationen ist Elen ein sehr kluges und aufgewecktes vierj\u00e4hriges M\u00e4dchen, das die ganze Familie mit seiner enormen Kraft anspornt. Als ihre Eltern sind wir froh, dass sie uns einen neuen Weg gezeigt hat.<\/span><\/p>\n

Parallel dazu leite ich die gemeinn\u00fctzige Organisation Epicana: https:\/\/www.facebook.com\/epicanacz<\/a>. Gemeinsam mit meinem Mann und anderen Eltern kranker Kinder gr\u00fcndeten wir die gemeinn\u00fctzige Patientenorganisation Epicana mit dem Ziel, Kindern mit Epilepsie, insbesondere mit dem Dravet-Syndrom, und ihren Familien in der Tschechischen Republik zu helfen. So organisieren wir beispielsweise ein spezielles Sommerlager f\u00fcr Familien mit kranken Kindern.<\/p>\n

Die gemeinn\u00fctzige Organisation EPICANA<\/a> z.\u00fa. hat sich zum Ziel gesetzt, Kindern und Erwachsenen mit einer neurologischen Krankheit wie Epilepsie zu helfen als auch<\/span> kulturelle und p\u00e4dagogische Veranstaltungen zur Unterst\u00fctzung von Menschen mit Epilepsie, insbesondere mit Dravet-Syndrom, zu organisieren. EPICANA plant die Organisation von Epilepsie- und \u00e4hnlichen Zusammenk\u00fcnften ganzer Familien, Wohlt\u00e4tigkeits- und Kulturveranstaltungen, konzentriert sich aber auch auf die gezielte finanzielle Unterst\u00fctzung von Familien durch den Kauf notwendiger Kompensationsmittel und Rehabilitationsma\u00dfnahmen, Notfallversorgung, medizinische Eingriffe, die von den Krankenkassen nicht \u00fcbernommen werden, usw.<\/p>\n

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Die Gr\u00fcndung der gemeinn\u00fctzigen Organisation Epicana wurde durch die Krankheit unserer Tochter Elen ausgel\u00f6st.<\/p>\n

Lucie Miczova<\/p>\n

www.epicana.cz<\/a><\/p>\n

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