[et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.16″ _module_preset=“default“ saved_tabs=“all“ locked=“off“ global_colors_info=“{}“][et_pb_row column_structure=“2_5,3_5″ _builder_version=“4.16″ _module_preset=“default“ custom_padding=“0px||||false|false“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“2_5″ _builder_version=“4.16″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][et_pb_text _builder_version=“4.19.4″ _module_preset=“default“ hover_enabled=“0″ global_colors_info=“{}“ sticky_enabled=“0″]<\/p>\n
\u201eAufkl\u00e4rung im Rahmen eines Arztgespr\u00e4ches sollte schriftlich dokumentiert werden\u201c<\/strong> Thomas Porschen, 57, verheiratet und ein echter \u201eK\u00f6lscher Jung\u201c, ist eine bekannte und sehr gesch\u00e4tzte Gr\u00f6\u00dfe in der deutschen und europ\u00e4ischen Epilepsie-Selbsthilfe. Seit vielen Jahren hilft er mit seinem lokalen und \u00fcberregionalen Engagement den Epilepsiebetroffenen auf allen Ebenen \u2013 im Bereich der Aufkl\u00e4rung, Selbsthilfe, Pr\u00e4vention, und politisch durch Netzwerk- und Verbandsarbeit.<\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=“3_5″ _builder_version=“4.16″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][et_pb_image src=“https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/NightWatch_Thomas-Porschen_Ambassador.jpg“ title_text=“NightWatch_Thomas-Porschen_Ambassador“ align=“center“ _builder_version=“4.19.4″ _module_preset=“default“ width=“66%“ width_tablet=“58%“ width_phone=“100%“ width_last_edited=“on|desktop“ hover_enabled=“0″ global_colors_info=“{}“ sticky_enabled=“0″][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=“4.19.4″ _module_preset=“default“ custom_margin=“||||false|false“ custom_padding=“0px||||false|false“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.19.4″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][et_pb_text _builder_version=“4.19.4″ _module_preset=“default“ hover_enabled=“0″ global_colors_info=“{}“ sticky_enabled=“0″]<\/p>\n Wir freuen uns sehr, Thomas als NightWatch-Botschafter f\u00fcr Deutschland vorstellen zu d\u00fcrfen. Auch wenn Thomas dank der neueren ASM (Anti Seizure Medication) seit \u00fcber 12 Jahren anfallsfrei ist, wei\u00df er aus eigener Erfahrung, wie wichtig eine zuverl\u00e4ssige Anfalls\u00fcberwachung und m\u00f6glichst genaue Dokumentation ist.<\/p>\n Als junger Erwachsener wurde die Epilepsie bei Thomas nach einer Angiom-Operation diagnostiziert. Lange Zeit war er durch schwere tonisch-klonische Anf\u00e4lle belastet, die nachts und unter anderem auch w\u00e4hrend des Tages auf der Arbeit oder w\u00e4hrend des Einkaufens auftraten. Sein bis dahin normales Leben, auch mit Freunden seines Alters, ver\u00e4nderte sich durch die Anf\u00e4lle. Irgendwann hatte Thomas beschlossen, an einer Selbsthilfegruppe teilzunehmen und fand schnell heraus, dass er mit seiner Form der Epilepsie im Vergleich zu vielen anderen gut am Alltagsleben teilnehmen kann und engagierte sich seither intensiv f\u00fcr Aufkl\u00e4rung, Selbsthilfe und Pr\u00e4vention.<\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=“1″ custom_padding_last_edited=“on|tablet“ _builder_version=“4.16″ _module_preset=“default“ background_color=“#f7f9fd“ custom_padding_tablet=“0px|20px|0px|20px|false|false“ custom_padding_phone=“0px|20px|0px|20px|false|false“ saved_tabs=“all“ locked=“off“ global_colors_info=“{}“][et_pb_row _builder_version=“4.19.4″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.19.4″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][et_pb_text _builder_version=“4.19.4″ _module_preset=“default“ hover_enabled=“0″ global_colors_info=“{}“ sticky_enabled=“0″]<\/p>\n Medizinische Fachsprache versus Verst\u00e4ndlichkeit f\u00fcr Betroffene<\/strong><\/p>\n Epilepsie ist eine chronische Erkrankung und wie bei allen Erkrankungen ist auch die Epilepsie von vielen medizinischen Ausdr\u00fccken gepr\u00e4gt, mit denen die Betroffenen zurecht kommen m\u00fcssen. \u201eGerade hat man sich als Patient an den Begriff Anti-Epileptika (auf englisch AED = Anti Epileptic Drugs) gew\u00f6hnt, wurde eine neue Nomenklatur eingef\u00fchrt und jetzt soll nur noch der neue Begriff ASM (=Anti Seizure Medication) verwendet werden, f\u00fcr den es noch keine gute deutsche \u00dcbersetzung gibt\u201c.<\/p>\n F\u00fcr Thomas ist wichtig, dass die verwendete Fachsprache und die Probleme und Risiken in Verbindung mit der Epilepsie f\u00fcr die Patienten verst\u00e4ndlich und anwendbar ist \u2013 aus der Sicht der Betroffenen sollte der Fokus auf alles gelegt werden, was den Patienten in der Bew\u00e4ltigung ihrer Krankheit und des Alltages hilft.<\/p>\n Insbesondere gilt dies f\u00fcr die Aufkl\u00e4rung und Hilfestellung im Bereich des SUDEP \u201eSudden Unexpected Death in Epilepsy \u201c, auf deutsch: pl\u00f6tzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie. Bereits in den 1990er Jahren hat Thomas das Thema SUDEP als Schwerpunktthema f\u00fcr sich selbst gesehen. \u201eEin Schl\u00fcsselerlebnis war f\u00fcr mich die etwa 100-seitige Ver\u00f6ffentlichung von Epilepsy Australia <\/em>und Epilepsy Bereaved<\/em> von 2005\u201c. Alle Verstorbenen waren zwischen 11 und 31 Jahre alt \u2013 die Schicksale haben ihn sehr ber\u00fchrt und seine Arbeit seitdem stark beeinflusst.<\/p>\n \u201eIn Deutschland wurde zu dieser Zeit das Thema SUDEP in der Fachwelt nicht breit diskutiert und Patientenaufkl\u00e4rung war nichtselbstverst\u00e4ndlich\u201c. Seit diesem Zeitpunkt hat Thomas versucht, dass sich die medizinische Fachwelt, Patienten und Angeh\u00f6rige mehr f\u00fcr das Thema interessieren. Erst in den letzten Jahren wird offener \u00fcber SUDEP gesprochen.<\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.16″ _module_preset=“default“ saved_tabs=“all“ locked=“off“ global_colors_info=“{}“][et_pb_row _builder_version=“4.16″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.16″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][et_pb_text _builder_version=“4.19.4″ _module_preset=“default“ hover_enabled=“0″ global_colors_info=“{}“ sticky_enabled=“0″]<\/p>\n SUDEP-und Patienten-Aufkl\u00e4rung<\/strong><\/p>\n Auch wenn Thomas seit langen Jahren anfallsfrei ist, f\u00fchlt er sich nicht immer sicher. Er fragte seine \u00c4rztin, ob sie ihn bitte \u00fcber sein pers\u00f6nliches SUDEP-Risiko aufkl\u00e4ren k\u00f6nnen und ob er trotz Anfallsfreiheit eventuell SUDEP-gef\u00e4hrdet sein k\u00f6nnte, da ja sein Anfallsmuster unter anderem n\u00e4chtliche bilaterale tonisch-klonische Anf\u00e4lle sind, dar\u00fcber hinaus schl\u00e4ft er allein. Die \u00c4rztin sagte ihm, dass man auch an anderen Dingen versterben kann, wie andere normale Menschen (zu denen er durch seine langj\u00e4hrige Anfallsfreiheit z\u00e4hlt). Sie wies ihn darauf hin, dass er sich ein Anfalls\u00fcberwachungsger\u00e4t gerne zulegen k\u00f6nne. Thomas f\u00fchlt sich durch das Gespr\u00e4ch gut beraten. Wichtig ist f\u00fcr Thomas, dass ein Aufkl\u00e4rungsgespr\u00e4ch dokumentiert wird und ein Patient sp\u00e4ter eine Zusammenfassung oder einen Patientenbrief \u00fcber das Aufkl\u00e4rungsgespr\u00e4ch schriftlich erh\u00e4lt.<\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=“4.19.4″ _module_preset=“default“ hover_enabled=“0″ global_colors_info=“{}“ sticky_enabled=“0″]<\/p>\n Neue Epilepsie Leitlinien 2023<\/strong><\/p>\n Bei Patientenveranstaltungen werden viele Fragen zur Alltagsbew\u00e4ltigung und Risikoreduktion in Bezug auf die Epilepsieerkrankung gestellt. Die Betroffenen m\u00f6chten wissen, was sich auf dem Markt tut und welche Hilfsmittel angeboten werden. Der Markt ist in Bewegung und von Apps bis Wearables wird viel Innovatives angeboten. F\u00fcr viele Betroffene ist es schwierig, einen \u00dcberblick zu bekommen und dazu bedarf es Unterst\u00fctzung von Seiten der Fachwelt, der Krankenkassen, der Epilepsie-Beratungsstellen und der Selbsthilfegruppen.<\/p>\n \u201eWichtig sind dabei vor allem die W-Fragen: Was ist das? Warum bei mir? Wie funktioniert es? Wen trifft es? Wie h\u00e4ufig ist es? Was sind m\u00f6gliche Ausl\u00f6ser? Was kann ich zur Vorbeugung tun? Was kann ich im Notfall tun? Was kann ich als direkter Angeh\u00f6riger (Eltern, Partner) machen, damit es nicht passiert? Wo finde ich Hilfe?\u201c<\/p>\n 2023 sollen die neuen Epilepsie-Leitlinien vorgestellt werden. Aus der Sicht vieler Betroffener ist es notwendig, dass Aufkl\u00e4rung im Rahmen des Arztgespr\u00e4ches schriftlich festgehalten wird und die Patienten dar\u00fcber hinaus Fachinformationen bekommen, die verst\u00e4ndlich formuliert ist und in der \u00fcbersichtlich verschiedene Hilfsm\u00f6glichkeiten vorgestellt werden (wie z.B. Anfalls\u00fcberwachung mit NightWatch), mit einer Nennung von Vermittlern oder Ansprechpartnern.<\/p>\n Wenn Thomas im Gespr\u00e4ch mit anderen Epilepsie-Patienten ist, geht es \u00fcberwiegend um zwei zentrale Themen: Sicherheit und Verbesserung der Lebensqualit\u00e4t. Und das auf m\u00f6glichst einfache und verst\u00e4ndliche Weise.<\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.19.4″ _module_preset=“default“ background_color=“#f7f9fd“ global_colors_info=“{}“][et_pb_row _builder_version=“4.19.4″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.19.4″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][et_pb_text _builder_version=“4.19.4″ _module_preset=“default“ hover_enabled=“0″ global_colors_info=“{}“ sticky_enabled=“0″]<\/p>\n
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