{"id":30552,"date":"2022-03-30T14:43:31","date_gmt":"2022-03-30T13:43:31","guid":{"rendered":"https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/?p=30552"},"modified":"2026-09-16T12:26:04","modified_gmt":"2026-09-16T11:26:04","slug":"wir-lassen-nicht-locker","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/de\/wir-lassen-nicht-locker\/","title":{"rendered":"\u201cWir lassen nicht locker!“"},"content":{"rendered":"\n

Familie Csmarits aus Maria Alm am Steinernen Meer (\u00d6sterreich)
<\/strong>Angi Csmarits ist eine 15-j\u00e4hrige h\u00fcbsche und aufgeweckte Jugendliche aus Maria Alm, die seit ihrem zehnten Lebensjahr von Epilepsie betroffen ist. Sie ist die \u00e4lteste von 3 Geschwistern. Alex und Andreas sind ihre j\u00fcngeren Br\u00fcder. Angi ist derzeit anfallsfrei. Trotzdem verwendet sie f\u00fcr ihre eigene Sicherheit und weil ihre Eltern dann auch beruhigt schlafen k\u00f6nnen, jede Nacht seit Ende 2019 NightWatch zur \u00dcberwachung des Schlafs.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>

Der gr\u00f6\u00dfte Traum von Angi ist es, Polizistin zu werden - davon tr\u00e4umte sie schon als Kind. Ob dies mit der Epilepsie m\u00f6glich ist (wegen des Gebrauchs von Schusswaffen), wird sich noch zeigen, wenn sie lange genug anfallsfrei ist. Ihr zweiter Berufswunsch ist Krankenschwester.<\/p>\n

Die Geschichte von Angi m\u00fcssen wir ausf\u00fchrlich erz\u00e4hlen, weil sie Jugendlichen und Eltern Mut machen soll, offen und aktiv mit Epilepsie umzugehen und sich f\u00fcr eine sehr gute und vertrauensvolle \u00e4rztliche Begleitung, umfangreiche Beratung, z.B. durch Epilepsieberatungsstellen als auch f\u00fcr eine moderne \u00dcberwachung des Schlafs einzusetzen. Die Geschichte zeigt auch eindr\u00fccklich, wie wichtig und st\u00e4rkend es ist, als Familie zusammenzuhalten. Deswegen haben wir Familie Csmarits gefragt, ob sie Epilepsie NightWatch Botschafter f\u00fcr \u00d6sterreich werden m\u00f6chten und sie haben zugestimmt. Wenn Betroffene eine Frage haben zur Epilepsie oder NightWatch, k\u00f6nnen Sie sich gerne via email die Familie wenden, Kontaktdaten weiter unten.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

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Der erste epileptische Anfall
<\/strong>Fieberkr\u00e4mpfe bei einem Baby, kommt Ihnen das bekannt vor? Dann erst mal Jahre lang ein ganz normales Leben. Pl\u00f6tzlich, mit zehn Jahren, Ticks und starre Blicke \u2013 aus dem Nichts heraus. Die erste Diagnose 2017: Absencen-Epilepsie und Medikamente mit umfangreichen Nebenwirkungen. 2018 trotz Medikamente der erste nicht bewusst erlebte Epilepsieanfall, an den sich Angi bis heute wie auch an viele andere Anf\u00e4lle nicht erinnern kann. Besorgte Eltern, verst\u00f6rte Geschwister, verunsichertes Kind \u2013 \u201eerst nach 3 Tagen war sie wieder einigerma\u00dfen normal \u201c, sagt ihre Mama Michaela und nimmt ihre Tochter bei dieser eindr\u00fccklichen Erinnerung liebevoll in den Arm.<\/p>\n

Dann begannen die h\u00e4ufigen Sitzungen bei den \u00c4rzten und die Suche nach den richtigen Medikamenten. \u201eNach dem Fieberkrampf waren wir mit ihr im Krankenhaus. Die Stationsschwester meinte, sie h\u00e4tte nur einen Hitzeanfall und hat mich als hysterisch abgestempelt\u201c, berichtet die Mama \u201eerst als sie im Krankenhaus gekrampft hat, hat man mir geglaubt.\u201c<\/p>\n

Die Einstellung mit den Medikamenten stellt sich als schwierig dar und die Nebenwirkungen dr\u00fccken auf die Psyche der Jugendlichen und unterdr\u00fccken auch die Anf\u00e4lle nicht. Keppra (Levetiracetam), Lamictal, Buccolam als Notfallmedikament.<\/p>\n

Angi hatte h\u00e4ufige Anf\u00e4lle, z.B. auch beim Ministrieren w\u00e4hrend einer kirchlichen Hochzeit beim Einholen der Kollekte. \u201eZum Gl\u00fcck war ein guter Freund in einer der Kirchenb\u00e4nke, der Angi rechtzeitig auffing, bevor sie auf den harten Steinboden gekracht w\u00e4re. Gl\u00fcck im Ungl\u00fcck\u201c, sagt Papa Markus mit einem liebevollen Blick zu seiner Tochter.<\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>

\"Gl\u00fccklicherweise\u201c haben die Eltern von Angi \u2013 Markus und Michaela \u2013 umfangreiche Erfahrung mit Epilepsie, denn sie waren selber seit ihrer Kindheit von Epilepsie betroffen. Michaela ist heute anfallsfrei, Markus hat selten Anf\u00e4lle - beide werden ihr Leben lang auf Epilepsie Medikamente angewiesen sein und nehmen die Einnahme sehr ernst. Deswegen suchen sie weiter nach der L\u00f6sung, die ihrer Tochter dauerhaft zur erhofften Anfallsfreiheit verhilft, denn trotz der begonnenen Behandlung hatte Angi weiterhin epileptische Anf\u00e4lle erlebt. Das f\u00fchrte auch dazu, dass das M\u00e4dchen h\u00e4ufige Krankenst\u00e4nde hat, in der Schule fehlt, ein Jahr in der Schule wiederholt werden muss. Im Nachhinein betrachtet ist das alles nicht so schwierig - jedoch, wenn man mitten in diesen schwierigen Situationen steckt, erscheint es oft kaum bew\u00e4ltigbar.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

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NightWatch seit 2019 im Einsatz
<\/strong>2019, als die Anf\u00e4lle nicht nachgelassen haben, auch vor allem in der Nacht nicht, haben sich Markus und Michaela eigenst\u00e4ndig auf die Suche nach einer n\u00e4chtlichen \u00dcberwachung gemacht. Familie Csmarits erinnert sich \u201eIm Krankenhaus hat man uns mitgeteilt, dass man an Epilepsie nicht versterben kann. Sogar auf unser eindr\u00fcckliches Nachfragen wurde auf unsere Besorgnis damals nicht eingegangen.\u201c Die Eltern haben mit den behandelnden \u00c4rzten \u00fcber n\u00e4chtliche \u00dcberwachung gesprochen, wurden aber anfangs nicht ernstgenommen. Mittlerweile hat sich dies ge\u00e4ndert \u2013 heute wird offener \u00fcber alles gesprochen und moderne Anfallserkennung etabliert sich.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>

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Markus Csmarits: \u201eWir sind Mitglied in einer Selbsthilfegruppe f\u00fcr Epilepsie auf Facebook, dort haben wir \u00fcber NightWatch gelesen. Wir haben dann NightWatch als Begriff im Internet eingegeben und sind dann 2019 erst nach umst\u00e4ndlichen Suchen auf den Hersteller gesto\u00dfen \u2013 da war NightWatch noch nicht so bekannt. Einen Hinweis hat uns auch die Epilepsieberatungsstelle in Graz mit Frau Birgit Pless gegeben. Als wir dann alles zusammen hatten und beim Hersteller angerufen haben, wurden wir bestens betreut und alles war sehr unkompliziert. Mit den Neurologen haben wir \u00fcber NightWatch gesprochen \u2013 diese kannten es damals noch nicht. Bei der \u00d6GK (\u00d6sterreichische Gebietskrankenkasse) haben wir um Kostenerstattung angesucht, aber es wurde abgelehnt. Wir haben jetzt einen neuen Antrag eingereicht und hoffen dass dieser genehmigt wird. NightWatch ist bei uns seit 2019 jede Nacht im Einsatz. Wir haben jetzt erfahren, dass die \u00d6GK und die BVA mittlerweile die Kostenerstattung f\u00fcr NightWatch erm\u00f6glichen \u2013 das finden wir super\u201c.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>

Michaela Csmarits: \u201eAm Anfang hat es Angi \u00fcberhaupt nicht gefallen, aber weil wir so eindr\u00fccklich dahinter waren, hat sie sich daran gew\u00f6hnt und mittlerweile sch\u00e4tzt sie es auch, dass sie sich sicherer f\u00fchlt und wir uns auch sicherer f\u00fchlen. Wir wissen, wenn NightWatch einen Alarm ausl\u00f6st, dann m\u00fcssen wir Angi genauer beobachten - oftmals zeigt sich, dass sie durch etwas besonders gestresst ist, schlechter geschlafen hat oder irgendwas vielleicht nicht ganz in Ordnung ist. Sie hat dann auch Kopfweh oder riecht etwas nach Aceton - das alles sind Anzeichen, dass sich ein epileptischer Anfall zusammenbrauen k\u00f6nnte. NightWatch hat selten Fehlalarme, aber wenn Alarme sind, dann achten wir besser auf unser M\u00e4dchen. Und auch die Geschwister sind viel sensibler mit ihrer Schwester, wenn NightWatch einen Alarm gegeben hat - es ist, als ob dann die ganze Familie besondere Antennen ausf\u00e4hrt.\u201c<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

\u201eWir lassen nicht locker\u201c
<\/strong>\u201eWir lassen nicht locker\u201c - Das ist das Motto, dass die Eltern Michaela und Markus Csmarits bei der Bew\u00e4ltigung ihres Lebens vorantreibt und das die ganze Familie zusammenschwei\u00dft. Das ist auch der Leitgedanke, warum die Eltern 2020 eine weitere \u00e4rztliche Diagnose einholen wollten, denn die Anf\u00e4lle von Angi wurden nicht besser. Jahre der Besorgnis, Jahre der Unsicherheit und auch Angst, das Kind zu verlieren.<\/p>\n

2020, da war Angi kurz vor ihrem 13. Geburtstag, haben Sie Kontakt mit dem Landesklinikum Salzburg (Salk) aufgenommen und dort einen Termin f\u00fcr ein 24 Stunden EEG vereinbart. Angi stimmte zu, von Montag bis Freitag 24 Stunden pro Tag alleine an ein EEG angeschlossen zu sein.<\/p>\n

\u201eAls wir auf dem Parkplatz der Nervenklinik angekommen sind und das Kind ausgestiegen ist, merkte ich, dass es mir gleich wegkippt. Und so war es dann auch. Neben mir bekam sie einen Anfall und ich konnte sie gerade noch auffangen und irgendwie in den Kofferraum von meinem Firmenauto legen, und habe die Rettung angerufen und Angi wurde dann direkt von der Notaufnahme ins Monitoring gebracht und um 04:00 Uhr in der Fr\u00fch begannen sie mit dem EEG. Ab diesem Zeitpunkt nach den EEG konnten die Medikamente richtig eingestellt werden und seitdem geht es Angi viel besser.\u201c, berichtet Papa Markus.<\/p>\n

Mit der erweiterten Diagnose werden sie jetzt in guter Abstimmung in der lokalen Klinik und bei den lokalen \u00c4rzten betreut \u2013 und die Familie betont, dass sie gl\u00fccklich sind, eine lokale gute Versorgung in der N\u00e4he zu haben. \u201eIm Gro\u00dfen und Ganzen sind wir zufrieden mit den Neurologen und au\u00dferdem ist ja unser Motto \u201eWir lassen nicht locker\u201c und so kriegen wir das gemeinsam ganz gut hin\u201c, so die Eltern.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

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Kleine Tests f\u00fcr den Alltag mit Epilepsie
<\/strong>\u201eEinmal habe ich Angi gebeten, dass sie den Geschirrsp\u00fcler ausr\u00e4umt und dann hat sie da so vertr\u00e4umt die Teller irgendwohin ger\u00e4umt und irgendwie dann gar nichts mehr getan und dann wei\u00df ich sofort dass ich Sie fragen muss \u201eWer bist du? Wo bist du?\u201c, um zu wissen, ob sie noch ansprechbar ist oder gleich wegkippt\u201c, erz\u00e4hlt Mama Michaela. \u201eMarkus macht mit ihr auch einfache neurologische Tests - die hat er sich bei einem Neurologen abgeschaut und zwar \u201eF\u00fchr` bitte deinen Finger zur Nase\u201c, und wenn der Finger dann weit entfernt von der Nase landet, wissen wir, dass sich ein Anfall anbahnt und auch die Jungs beobachten ihre Schwester immer sorgf\u00e4ltig - so helfen wir alle gemeinsam mit, dass die Epilepsie Teil unseres Lebens ist und wir sie in den Alltag integrieren. Wir sprechen offen \u00fcber alles - wir gehen einfach damit um. Heute ist die Welt zum Gl\u00fcck offener und man kann offener \u00fcber alles sprechen - fr\u00fcher zu meiner Zeit als Jugendlicher wollte man die Epilepsie mit dem Exorzismus austreiben zum Gl\u00fcck musste ich das gerade eben nicht \u00fcber mich ergehen lassen. Wir finden, dass Reden und Offenheit die bessere Variante ist - dann kann man alles l\u00f6sen\u201c, so die Eltern.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>

Auch mit 15 Jahren geht Angi jeden Abend um 19:00 Uhr schlafen - sie braucht den Schlaf, das wei\u00df sie mittlerweile selbst. \u201eAuch wenn meine Mama in der Kindheit selbst an Epilepsie gelitten hat, war sie am Anfang sehr angespannt. Als sie die Epilepsie bei mir diagnostiziert haben, war sie schon echt sehr stressig - mittlerweile ist sie schon etwas gechillter\u201c sagt Angie. \u201eIch verstehe meine Mama mittlerweile besser - sie hat sich viele Sorgen gemacht und au\u00dferdem hat sie am Anfang auf Granit gebissen, weil ihr keiner geglaubt hat dass ich Epilepsie habe. F\u00fcr mich war es total nervig, wieviel Sorgen sich meine Eltern gemacht haben, aber heute bin ich froh, dass sie sich so eingesetzt haben und sich Sorgen gemacht haben - mittlerweile verstehe ich es besser. Meine beste Freundin Jojo in der Schule hat auch Epilepsie - mit ihr tausche ich mich immer aus und in der Schule wissen alle Bescheid und unterst\u00fctzen uns.\u201c<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>

\u201eEs ist total wichtig dass man offen mit der Epilepsie umgeht und das Umfeld integriert - es kann jedem passieren und es ist wichtig dass die Kinder am ganz normalen Leben teilhaben und ganz wichtig ist auch dass man die Kinder sch\u00fctzt wie zum Beispiel in der Nacht durch NightWatch\u201c, sagt Michaela Csmarits.<\/p>\n

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Jugend mit Zukunft
<\/strong>\u201eAuf jeden Fall will ich den Moped F\u00fchrerschein machen\u201c, sagt Angi, \u201ewenn der Arzt mir das OK gibt. Einige Sachen darf ich ja leider nicht machen wegen der Epilepsie wie zum Beispiel alleine schwimmen gehen mit Freundinnen - das erlaubt mir niemand, oder Achterbahn fahren darf ich auch nicht, obwohl ich es wirklich gerne m\u00f6chte. Mein liebstes Hobby derzeit ist klettern, ich gehe klettern in der Halle und im Freien. Ich m\u00f6chte gerne beim HKM mitmachen das ist der Hochk\u00f6nigman 2022 - ein Wettbewerb hier direkt bei uns und nat\u00fcrlich m\u00f6chte ich gewinnen.\u201c<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

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Irgendwann wird es besser
<\/strong>\u201eWir lassen nicht locker\u201c<\/strong> ist ein Motto, das wir allen Eltern ans Herz legen k\u00f6nnen, um das Beste f\u00fcr die Versorgung ihrer Kinder zu erreichen. Die Geschichte von Angie und ihren Eltern verdeutlicht, wie wichtig es ist, ganz offen mit Epilepsie umzugehen und Vertrauen in seine Kinder zu haben und das Vertrauen zu haben, dass es irgendwann besser wird. Es wird besser, \u00a0manchmal dauert es.<\/p>\n

\u201eManche haben mich als herzlos bezeichnet oder bezeichnen mich als herzlos, weil wir mit der Epilepsie praktisch umgehen - wir sind mitf\u00fchlend, aber wir wissen was wir zu tun haben wenn unsere Tochter einen Anfall hat oder wenn jemand einen epileptischen Anfall hat - wir haben einfach gelernt damit umzugehen. Wir haben jedes Mal mit unserer Tochter \u00fcber den Anfall geredet, damit sie wei\u00df, was passiert ist, weil sie sich ja nicht daran erinnern kann und sie selbst wollte es dann auch wissen\u201c, so Michaela Csmarits.<\/p>\n

Markus Csmarits erg\u00e4nzt: \u201eUnd wir sind sehr dankbar, dass es NightWatch gibt, es ist ein einfach anzuwendende Hilfsmittel, das Sicherheit vermittelt. Das GSM Modul ist auch super und funktioniert prima.\u201c<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>

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Und der Tipp von Familie Csmarits an die Neurologen: \u201eDie \u00c4rzte m\u00fcssten das ber\u00fccksichtigen, dass nicht nur der Patient und die Diagnose im Vordergrund steht, sondern auch die ganze Familie, die das Leben organisieren muss und die ihre Kinder lieben. Wir finden es super, wenn Neurologen und \u00c4rzte NightWatch empfehlen und wenn \u00fcber Epilepsie in der Schule aufgekl\u00e4rt wird. Wir finden es wichtig, dass die \u00c4rzte das Thema ansprechen, dass man an Epilepsie sterben kann \u2013 damit man offen dar\u00fcber redet.\u201c<\/p>\n

\u201eMan kann nicht immer im Schatten leben, man muss auch wieder zur Sonnenseite zur\u00fcck\u201c
<\/strong>sagt Markus Csmarits.<\/p>\n

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Kontakt Familie Csmarits: epi.csmarits@gmx.at<\/a><\/p>\n

\"\"<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>

Eine NightWatch Ambassador story von Birgit-Elisabeth Langen<\/em><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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