{"id":27878,"date":"2021-12-14T14:50:45","date_gmt":"2021-12-14T13:50:45","guid":{"rendered":"https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/?p=27878"},"modified":"2022-06-07T16:46:51","modified_gmt":"2022-06-07T15:46:51","slug":"vater-und-sohn-dravet-syndrom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/de\/vater-und-sohn-dravet-syndrom\/","title":{"rendered":"Vater Keith spricht \u00fcber seinen Sohn Thomas, der am Dravet Syndrom leidet"},"content":{"rendered":"\n\n[et_pb_section fb_built=&#8220;1&#8243; _builder_version=&#8220;4.13.1&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; custom_margin=&#8220;0px||||false|false&#8220; custom_padding=&#8220;0px||0px||false|false&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][et_pb_row _builder_version=&#8220;4.9.7&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][et_pb_column type=&#8220;4_4&#8243; _builder_version=&#8220;4.9.7&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][et_pb_text _builder_version=&#8220;4.14.2&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; hover_enabled=&#8220;0&#8243; global_colors_info=&#8220;{}&#8220; sticky_enabled=&#8220;0&#8243;]<div id=\"bgLayers_comp-k8ejtnp9\" class=\"X-jRX\">\n<div id=\"bgMedia_comp-k8ejtnp9\" class=\"_1J6n9\">\n<div id=\"bgLayers_comp-k8ejtnp9\" data-hook=\"bgLayers\" class=\"_3wnIc\">\n<div id=\"bgMedia_comp-k8ejtnp9\" class=\"_2GUhU\">Unser Sohn Thomas ist jetzt 20 Jahre alt und lebt mit mir und meiner Frau Sarah in Gro\u00dfbritannien. Seine \u00e4ltere Schwester Kate lebt in ihrer eigenen Wohnung und arbeitet als Immobilienmaklerin. Ich habe vor 3 Jahren meinen Job als Servicetechniker gek\u00fcndigt, um mich besser um Thomas k\u00fcmmern zu k\u00f6nnen. Sarah arbeitet in Teilzeit f\u00fcr die Umweltbeh\u00f6rde.<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>[\/et_pb_text][et_pb_image src=&#8220;https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/father-keith.png&#8220; title_text=&#8220;father-keith&#8220; align=&#8220;center&#8220; _builder_version=&#8220;4.9.7&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][\/et_pb_image][et_pb_text _builder_version=&#8220;4.14.2&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; hover_enabled=&#8220;0&#8243; global_colors_info=&#8220;{}&#8220; sticky_enabled=&#8220;0&#8243;]<div id=\"bgLayers_comp-k8ejtnpq\" class=\"X-jRX\">\n<div id=\"bgMedia_comp-k8ejtnpq\" class=\"_1J6n9\"><\/div>\n<\/div>\n<div data-mesh-id=\"comp-k8ejtnpqinlineContent\" data-testid=\"inline-content\" class=\"\">\n<div data-mesh-id=\"comp-k8ejtnpqinlineContent-gridContainer\" data-testid=\"mesh-container-content\">\n<div id=\"comp-k8ejtnps1\" class=\"_2bafp\" data-testid=\"richTextElement\">\n<p class=\"font_8\">Thomas hat seit seinem 5 Lebens<span>monat eine seltene genetische Erkrankung \u2013 genannt\u00a0<a href=\"https:\/\/www.dravet.ch\/index.php\/de\/was_ist_das_dravet_syndrom.html\" target=\"_blank\" data-kmt=\"1\" rel=\"noopener\">Dravet Syndrom<\/a>\u00a0\u2013, die erst im Alter von 14 Jahren diagnostiziert wurde. Die Erkrankung verursacht viele Probleme, wie unter anderem unkontrollierbare epileptische Anf\u00e4lle, schwere Lernschwierigkeiten, Autismus, Koordinationsschwierigkeiten und Schlafst\u00f6rungen. Er kann nicht reden, lesen oder schreiben. Das Leben ist schwierig f\u00fcr Thomas und unsere Familie.<\/span><\/p>\n<p class=\"font_8\"><span>Thomas ist erst seit kurzem an einer Spezialschule, wo sie versuchen, ihm bei der Verbesserung seiner Kommunikationstechniken zu helfen. Er geht gerne zur Schule, weil er dann Zeit mit Gleichaltrigen verbringen kann und liebt es, mal nicht bei seinen langweiligen Eltern sein zu m\u00fcssen. In der Schule gehen sie mit ihm auf das Trampolin, Fahrrad fahren und nehmen ihn im Kleinbus mit auf Ausfl\u00fcge in Naturschutzgebiete. Thomas liebt diese tollen Aktivit\u00e4ten sehr.<\/span><\/p>\n<p class=\"font_8\"><span>Mit Abstand das gef\u00e4hrlichste Problem f\u00fcr Thomas ist die hohe Anzahl seiner epileptischen Anf\u00e4lle<\/span>. Die kommen fast immer im Schlaf. Pro Nacht hat er manchmal bis zu 10 Anf\u00e4lle, die in Art und Dauer variieren.<span>\u00a0<\/span><span>SUDEP<\/span><span>\u00a0<\/span>(<span><a href=\"https:\/\/de.wikipedia.org\/wiki\/SUDEP\" target=\"_blank\" data-kmt=\"1\" rel=\"noopener\">Sudden Unexpected Death in Epilepsy<\/a><\/span>) kommt bei M<span>enschen mit Dravet Syndrom viel h\u00e4ufiger vor als bei solchen mit einer anderen Epilepsieform. Obwohl Thomas t\u00e4glich Anti-Epilepsie-Medikamente einnimmt, braucht er dennoch jede Nacht medizinische Hilfe von seinen jeweiligen Betreuern. D<\/span>as ist vor allem seine Mutter und manchmal ich. Thomas ist v\u00f6llig ersch\u00f6pft, wenn er in einer Nacht mehrere tonisch-klonische Anf\u00e4lle hat und hat dann am Tag danach Probleme, \u201enormal\u201c zu funktionieren. Deshalb verpasst er jede Woche ein paar Tage in der Schule.<\/p>\n<p class=\"font_8\">Thomas hat ein spezielles Schlafzimmer, das mit unterschiedliche<span>n technischen Hilfsmitteln ausgestattet ist, die uns helfen, f\u00fcr seine Sicherheit zu sorgen. Er hat ein Bett mit gepolsterten Seiten, damit er bei einem Anfall nicht aus dem Bett fallen kann. Wir k\u00f6nnen ihn mithilfe von Video- und Audioger\u00e4ten w\u00e4hrend des Schlafs im Auge behalten. Wir protokollieren alle n\u00e4chtlichen Anf\u00e4lle und f\u00fchren zur \u00dcbersicht ein Logbuch in einer Exceldatei. In den letzten Jahren haben wir unterschiedliche Hilfsmittel eingesetzt, um seine Anf\u00e4lle rechtzeitig erkennen zu k\u00f6nnen. Aber kein einziges war so gut wie seine eigene Mutter, um Thomas Anf\u00e4lle zu erkennen!\ud83d\udc9c Aber auch sie braucht ihren Schlaf, also brauchen wir ein Backup-System.<\/span><\/p>\n<p class=\"font_8\">Vor kurze<span>m haben wir NightWatch entdeckt und benutzen es nun schon seit einigen Monaten. Das System ist unglaublich gut und zuverl\u00e4ssig beim Warnen im Falle eines Anfalls. Bisher hat NightWatch noch nie einen tonisch-klonischen Anfall \u00fcbersehen. Der gro\u00dfe Vorteil gegen\u00fcber anderen Erkennungssystemen ist die M\u00f6glichkeit, Anf\u00e4lle anhand der Ver\u00e4nderung der Bewegung und des Herzrhythmus zu erkennen. Seit wir NightWatch benutzen, wissen wir, dass es sehr lange dauert, bis Thomas Herzfrequenz wieder auf ein normales Niveau zur\u00fcckkehrt. Nach einem tonisch-klonischen Anfall kann es bis zu 3 bis 4 Stunden dauern, bis sich seine Herzfrequenz wieder auf das Niveau von vor dem Anfall normalisiert hat. Ein Sanit\u00e4ter hat uns mal gesagt, dass ein epileptisch\u00a0<\/span>Anfall f\u00fcr den K\u00f6rper eine gleichartige Tour de Force darstellt wie das Laufen eines Marathons!<\/p>\n<p class=\"font_8\">Das NightWatch-Team hat uns sehr<span>\u00a0<\/span><span>gut unterst\u00fctzt. Sie<\/span><span>\u00a0<\/span>haben mir immer geantwortet, wenn ich Fragen hatte oder einen Rat brauchte. Sie empfahlen sogar eine bessere Stelle zum Anbringen des NightWatch-Armbandes bei meinem Sohn. Durch seinen Autismus kann er auf bestimmte Situationen sensibel reagieren. Durch die Befestigung seines Armbandes am Bein anstelle des Arms konnten wir ein Problem l\u00f6sen und an dieser neuen Position funktioniert es sehr gut.<\/p>\n<p class=\"font_8\">Wir suchen weiterhin nach<span>\u00a0<\/span><span>Medikamenten, die helfen k\u00f6nnen, Thomas Anf\u00e4lle besser unter Kontrolle zu bekommen und seine Lebensqualit\u00e4t zu verbessern. Es gibt eine Reihe neuer Medikamente, die in den kommenden Jahren zugelassen werden m\u00fcssen. Wir hoffen, dass Thomas sie auch nutzen kann, sodass wir den Kampf gegen unkontrollierbare epileptische Anf\u00e4lle fortsetzen k\u00f6nnen.<\/span><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]\n\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Im Laufe der Jahre haben wir verschiedene Arten von Monitoren verwendet, um uns zu alarmieren.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":26716,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[24],"tags":[],"class_list":["post-27878","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nightwatch-stories"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.3 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Vater Keith spricht \u00fcber Sohn Thomas, 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