{"id":27792,"date":"2021-09-19T12:21:54","date_gmt":"2021-09-19T11:21:54","guid":{"rendered":"https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/sudep-what-are-the-risks-and-is-there-anything-you-can-do-about-it\/"},"modified":"2022-02-22T15:56:04","modified_gmt":"2022-02-22T14:56:04","slug":"sudep-risiken","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/de\/sudep-risiken\/","title":{"rendered":"SUDEP, was sind die Risiken und was kann man dagegen tun?"},"content":{"rendered":"\n[et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.13.1″ _module_preset=“default“ custom_padding=“0px||0px||false|false“ global_colors_info=“{}“][et_pb_row _builder_version=“4.13.1″ _module_preset=“default“ custom_padding=“||0px||false|false“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.10.6″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][et_pb_text _builder_version=“4.14.2″ _module_preset=“default“ hover_enabled=“0″ global_colors_info=“{}“ sticky_enabled=“0″]
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Mein Name ist Asmund Tielens und ich bin der Gr\u00fcnder und CTO von LivAssured (Hersteller von NightWatch). Meine Frau und ich haben drei Kinder, eine Tochter und zwei S\u00f6hne. Im folgenden Blog erz\u00e4hle ich Ihnen meine Sichtweise auf SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy).<\/div>\n<\/div>\n

Bei der Evaluierung von Risiken geht es um Dinge wie \u201ewie schlimm ist es\u201c und \u201ewie viel Aufwand ist es, etwas dagegen zu tun\u201c. Das klingt einfacher als es ist, vor allem f\u00fcr Menschen, die nicht\u00a0an Risikomanagement gew\u00f6hnt sind. Den emotionalen Aspekt gibt es n\u00e4mlich auch noch. Ganz schreckliche Vorf\u00e4lle scheinen h\u00e4ufiger vorzukommen als weniger schreckliche. Denken Sie dabei zum Beispiel an Flugangst. Fliegen ist bei weitem die sicherste Art zu reisen, aber ein Sturz aus vielen Kilometern H\u00f6he l\u00f6st rege Schreckensszenarien in der Fantasie aus! In diesem Blog werden wir versuchen, das Risiko von SUDEP zu bewerten, damit jeder eine faire Chance hat, seine eigene Entscheidung zu treffen.<\/p>\n

Was ist\u00a0SUDEP<\/a>?\u00a0Es wird auf der Website der\u00a0SEIN<\/a>\u00a0(Stichting Epilepsie Instellingen Nederland) erkl\u00e4rt. Im nachfolgenden Video wird SUDEP auf Englisch beschrieben.<\/p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=“4.13.1″ _module_preset=“default“ custom_padding=“||0px||false|false“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.10.6″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][et_pb_video src=“https:\/\/youtu.be\/DT1zuy6JQmg“ _builder_version=“4.10.6″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][\/et_pb_video][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=“4.13.1″ _module_preset=“default“ custom_padding=“||0px||false|false“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.10.6″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][et_pb_text _builder_version=“4.14.2″ _module_preset=“default“ hover_enabled=“0″ global_colors_info=“{}“ sticky_enabled=“0″]

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Geben wir selbst Ratschl\u00e4ge zum Thema? Ja und nein. Wir versuchen, auf wissenschaftlich fundierte Ratschl\u00e4ge zu verweisen, aber wir sind sehr vorsichtig bei der pers\u00f6nlichen Beratung. Bei Letzterem ist schlie\u00dflich u.a. die Wahrnehmung jedes Einzelnen in Bezug auf seine oder ihre Einsch\u00e4tzung der \u201eLebensqualit\u00e4t\u201c ausschlaggebend. Und zwar auch bei der Frage, um wessen Lebensqualit\u00e4t es geht: der eines Elternteils oder des Kindes? Ich wei\u00df, dass ich bei der Beerdigung meines Vaters erz\u00e4hlte, dass mein Bruder und ich es geliebt haben, dass er uns mit unseren Mopeds und \u2013 als wir 18 Jahre alt waren \u2013 gleich mit den schweren Motorr\u00e4dern geholfen hat. Ich habe viele aufregende Abenteuer erlebt und zum Gl\u00fcck auch \u00fcberlebt. Und selbst wenn, h\u00e4tte ich dann nat\u00fcrlich nicht dar\u00fcber geklagt. Sp\u00e4ter habe ich aber alles daran gesetzt, meine Kinder vom Motorradfahren abzuhalten. Ich wei\u00df, dass ein Motorrad pro gefahrenem Kilometer 20 mal so gef\u00e4hrlich ist wie ein Auto. Und jetzt w\u00fcrde ich schon \u201eklagen\u201c, wenn etwas passieren sollte. (Anmerkung: F\u00fcr jemanden mit bestimmten epileptischen Anf\u00e4llen ist die Wahrscheinlichkeit auf SUDEP, 100-mal gr\u00f6\u00dfer als die eines durchschnittlichen Niederl\u00e4nders bei einem Verkehrsunfall zu sterben, s.u.).<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>[\/et_pb_text][et_pb_image src=“https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/Asmund-with-daughter-and-son.png“ title_text=“Asmund mit Tochter und Sohn“ align=“center“ _builder_version=“4.10.6″ _module_preset=“default“ custom_margin=“||15px|||“ global_colors_info=“{}“][\/et_pb_image][et_pb_text _builder_version=“4.10.6″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“]

Asmund mit Tochter und Sohn<\/p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=“4.13.1″ _module_preset=“default“ custom_padding=“||0px||false|false“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.10.6″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][et_pb_text _builder_version=“4.14.2″ _module_preset=“default“ hover_enabled=“0″ global_colors_info=“{}“ sticky_enabled=“0″]

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Die Gefahr der Beratung auf der Grundlage des so genannten \u201egesunden Menschenverstands\u201c besteht darin, dass sie sich als wissenschaftlich falsch erweist. Angesichts meiner derzeitigen Kenntnisse \u00fcber SUDEP denke ich zum Beispiel, dass ich wei\u00df, was ich bei meinem eigenen Kind machen w\u00fcrde. Aber ich w\u00fcrde mich wahrscheinlich nicht trauen, diesen Rat in einem Blog zu ver\u00f6ffentlichen, der von vielen gelesen wird. Der Schaden k\u00f6nnte immerhin enorm sein, wenn sich der Rat als falsch erwiese und falls der Blog von vielen gelesen wird. Ein ber\u00fchmt-ber\u00fcchtigtes Beispiel ist der ungl\u00fcckselige Rat von Dr. Spock im Zusammenhang mit etwas \u00c4hnlichem, n\u00e4mlich dem pl\u00f6tzlichen Kindstod. Auf Wikipedia kann man nachlesen, dass dieser ber\u00fchmte Kinderarzt 50 Millionen Exemplare seines Buches \u201eThe Common Sense Book of Baby and Child Care\u201c verkaufte. Leider empfahl er, dass man Babys am besten auf den Bauch oder auf die Seite schlafen legen sollte, damit sie im Falle von Erbrechen nicht daran ersticken k\u00f6nnen. Auf der gleichen Wikipedia-Seite kann man nachlesen, dass dieser Rat sch\u00e4tzungsweise 60.000 S\u00e4uglingen das Leben gekostet hat und somit mehr Lebensjahre zerst\u00f6rt hat, als die Atombombe! Andererseits gab es auch viele Mitschuldige, denn dieser ungl\u00fcckselige Rat wurde bereits 1946 ausgesprochen. Nach jahrzehntelangen wissenschaftlichen Artikeln zum Thema wurde erst im Jahre 2004 der allgemeine Rat erteilt, Babys zum Schlafen auf den R\u00fccken zu legen, damit der pl\u00f6tzliche Kindstod ein zu vernachl\u00e4ssigendes Risiko sei. Der falsche Rat wurde also 60 Jahre lang weitergegeben! Im Falle von SUDEP gibt es eine \u00e4hnliche Feststellung, auf die wir sp\u00e4ter zur\u00fcckkommen werden, denn SUDEP-Opfer liegen fast immer auf dem Bauch<\/strong>.<\/div>\n<\/div>\n
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Menschen mit st\u00e4ndigen epileptischen Anf\u00e4llen sind h\u00e4ufiger mehr gef\u00e4hrdet (infolge eines Anfalls) zu\u00a0sterben\u00a0als solche, die keine Anf\u00e4lle haben. Nachts besteht die Gefahr, dass jemand unerwartet infolge eines Anfalls stirbt (Sudden Unexpected Death in Epilepsy, SUDEP). In den wenigen F\u00e4llen, in denen eine n\u00e4here Untersuchung m\u00f6glich war, schienen die Personen nach einem tonisch-klonischen Anfall gestorben zu sein, wobei diejenigen innerhalb einer Viertelstunde langsam wegsackten (Epilepsie, 2. Juni 2015, Brian J. Dlouhy u.a.). F\u00fcr diese Buchrecherche wurde weltweit nach Menschen gesucht, die SUDEP zum Opfer gefallen waren, w\u00e4hrend sie an einem \u00dcberwachungsger\u00e4t angeschlossen waren und denen dennoch nicht geholfen werden konnte. Zum Gl\u00fcck (allerdings nicht f\u00fcr die Statistik) waren es nur neun Personen. Alle neun starben innerhalb von 1.000 Sekunden nach einem tonisch-klonischen Anfall. Davor war ihre Atmung (Apnoe) geschw\u00e4cht und mehr oder weniger gleichzeitig auch Herzschlag (Bradykardie). Diese Opfer hatten auch auf ihrem Bauch gelegen.<\/p>\n

Kann man etwas unternehmen, um SUDEP zu verhindern? Und wie gro\u00dfe ist das SUDEP-Risiko? In einer aktuellen Publikation (Neurology, 16. Oktober 2018 von Marije van der Lende u.a.) wurden SUDEP-F\u00e4lle bei Bewohnern in\u00a0Epilepsieeinrichtungen\u00a0untersucht. Das durchschnittliche SUDEP-Risiko betrug 3,5 pro 1.000 Jahre (Zum Vergleich: Das ist 100-mal h\u00f6her als das durchschnittliche Risiko, an einem Verkehrsunfall in den Niederlanden zu sterben).<\/p>\n

Personen mit SUDEP-Erfahrungen in Gro\u00dfbritannien\u00a0\u2935<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=“4.13.1″ _module_preset=“default“ custom_padding=“||0px||false|false“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.10.6″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][et_pb_video src=“https:\/\/youtu.be\/MZQPlyqNQ5U“ _builder_version=“4.10.6″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][\/et_pb_video][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=“4.13.1″ _module_preset=“default“ custom_padding=“||0px||false|false“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.10.6″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][et_pb_text _builder_version=“4.10.6″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“]

Gibt es etwas, was wir dagegen tun k\u00f6nnen? Ja, denn eine wichtige Schlussfolgerung war, dass es bei Vorhandensein einer guten \u00dcberwachung dreimal weniger h\u00e4ufig zu SUDEP kam im Vergleich zu Situationen, in denen der Anfall des Patienten unbemerkt blieb. In dem Artikel wurde nicht untersucht, welche Art der Nachsorge zu einer wesentlichen Verbesserung f\u00fchrte. Es wurde nur ein Zusammenhang hergeleitet zwischen einem geringen SUDEP-Risiko und der Wahrscheinlichkeit des Bemerkens des Anfalls durch eine andere Person. Und in dem Artikel wurde deutlich konstatiert, dass infolge von SUDEP verstorbene Personen fast immer in der\u00a0Bauchlage<\/strong>\u00a0aufgefunden worden sind (obwohl die Bauchlage \u00fcberhaupt nicht als typische Haltung nach einem epileptischen\u00a0Anfall\u00a0gilt).<\/p>\r\n

Eine \u00e4ltere Studie kam zu einer \u00e4hnlichen Schlussfolgerung in Bezug auf den Effekt der Betreuung von Patienten mit st\u00e4ndigen epileptischen Anf\u00e4llen. Die Schlussfolgerung war, dass das SUDEP-Risiko wesentlich geringer sei, wenn eine zweite Person (mindestens 10 Jahre alt und ohne geistige Behinderung) im selben Raum schlief (Anmerkung: auch hier wurde die Art der Betreuung durch diese Person nicht untersucht).<\/p>\r\n

Es ist deutlich, dass weitaus mehr Studien erforderlich sind, um wirklich nachvollziehen zu k\u00f6nnen, welche Mechanismen hinter SUDEP stecken. Andererseits hat man in den wissenschaftlichen Studien der letzten Jahre viel Klarheit bez\u00fcglich der Fakten schaffen k\u00f6nnen, die uns im Groben und Ganzen dabei helfen, unsere ganz pers\u00f6nlichen Entscheidungen zu treffen.<\/p>\r\n

Lasst uns so viel wie m\u00f6glich Wissenswertes teilen! Auch Dinge, die schon vor L\u00e4ngerem entdeckt wurden und vielleicht wieder in Vergessenheit geraten sind. Die Geschichte von Dr. Spock soll uns immer daran erinnern, den Stand von Wissenschaft und Praxis immer auch kritisch zu hinterfragen.<\/p>[\/et_pb_text][et_pb_image src=“https:\/\/nightwatchepilepsy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/asmund-tielens-2.png“ title_text=“asmund-tielens-2″ align=“center“ _builder_version=“4.10.6″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][\/et_pb_image][et_pb_text _builder_version=“4.10.6″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“]

Asmund Tielens – CTO LivAssured <\/span><\/p>\r\n

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<\/span><\/p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Geschrieben von Asmund Tielens, Gr\u00fcnder und CTO von LivAssured (Hersteller von NightWatch)<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":26709,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[24],"tags":[],"class_list":["post-27792","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nightwatch-stories"],"yoast_head":"\nSUDEP, was sind die Risiken und was kann man dagegen tun?<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Mein Name ist Asmund Tielens und ich bin der Gr\u00fcnder und CTO von LivAssured (Hersteller von NightWatch). Meine Frau und ich haben drei Kinder, eine Tochter und zwei S\u00f6hne. 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